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Ex, rivista dell'associazione emofilici e talassemici #emofilia

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Carissimi vi comunichiamo con grande piacere che sono aperte le iscrizioni per la vacanza estiva in Romagna 2019! Affrettatevi :)

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L’#EmofiliaB è meno diffusa ma necessita comunque di cure e attenzioni da parte di clinici e ricercatori. Leggi questo articolo della Dott.ssa Samantha Pasca del Centro Emofilia di Padova: https://t.co/SnvdnHx7Bo
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Buon #Natale a tutti! 🎄🎁
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Il quarto articolo della #CartaDeiDiritti della persona affetta da emofilia è il diritto alla sicurezza e appropriatezza delle cure. Scarica il documento: https://t.co/8GR32ycXNi
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Gli auguri di Natale più sinceri sono quelli fatti con il cuore, proprio come quelli che rivolgiamo ai nostri lettori e alle loro famiglie!
Buone feste dalla Redazione di EX!

[Biagio Oppi @pranista]

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Il nuovo numero della nostra rivista EX è online. Scaricalo gratuitamente: https://t.co/WqQUu7Gc6m
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L’emofilia è una malattia congenita ed ereditaria derviata dalla mancanza o carenza del #FattoreDiCoagulazione. Ma sai esattamente cos’è?
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Ecco la storia di Federico, un ragazzo di 15 anni affetto da #emofiliaA grave dalla nascita, che non ha mai perso la voglia di lottare per realizzare i suoi #sogni. Leggi la lettera: https://t.co/WNmS26ipC0
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Un Centro unico romagnolo per gli emofilici, ecco l'appello degli specialisti emerso durante il convengo "Muoversi, la pratica motoria e sportiva per persone con emofilia"! @uispertutti @RegioneER @OssMalattieRare @Sobi_Italia @FedEmo_Giovani #FedRed

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Durante il Workshop on Tenders and Procurement promosso dall’@EHC_Haemophilia è emerso il ruolo sempre più importante della del singolo paziente nella delicata questione dell'accesso ai farmaci: https://t.co/cSxswPKRUc
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Lo scopo principale dell’ #EducazioneTerapeutica è quello di aiutare le persone affette da #emofilia a comprendere la malattia e la sua gestione quotidiana. Scarica il documento intero della #CartaDeiDiritti della persona affetta da emofilia: https://t.co/gzjETa5EfR

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Attraverso le parole della dottoressa Santoro poniamo lo sguardo sulle prospettive lavorative di giovani medici nei centri di emofilia. Scopri di più nel nostro articolo…https://t.co/4uYpf0lBFt
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Esistono due tipi di #emofilia a seconda del fattore della coagulazione del sangue. Oggi parliamo di #EmofiliaA, sapete che cos’è?

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La percezione e la gestione del #dolore nei pazienti emofilici è una questione sottovalutata, lo dimostra uno studio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di @ComuneParma : https://t.co/k1J5uH4Jme
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I pazienti emofilici soffrono di sanguinamenti ricorrenti, anche interni e, nei casi più gravi, questi sanguinamenti sono spontanei…i sanguinamenti più frequenti sono chiamati emartri. Sai cosa sono?
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Martedì 30 ottobre a #Roma si terrà una tavola rotonda su “i progetti di cooperazione internazionale nell’ambito delle malattie ematologiche congenite”. Per partecipare: https://t.co/YbGeebDHQA
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L'emofilia cosiddetta “lieve” è veramente così? Scoprilo nel nel nuovo articolo della Dott.ssa Pasca del Centro Emofilia di Padova: https://t.co/W1pB2RB44s
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#RareHack2018 felici di essere stati partner!

[Media For Health @Media4Health]

CloudIA: Intelligenza Artificiale per le malattie rare vince la seconda edizione del Rare Disease Hackathon 2018 #rarehack2018 #ia #digitalhealth

https://t.co/7t9rqu2dEa

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Il 21 ottobre a Ferrara si terrà la #FALLACADEMY di United Onlus. L’inizio è previsto per le ore 9.30. Scopri i dettagli del programma dell’evento...https://t.co/bhdCIxHCFR #SaveTheDate @FedEmo_Giovani @Limiti_Zero @FondazioneFirmo @FondazioneParac