Encarnación Martín

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦 NOVEDADES ‼️👉🏻 en la sección Documentos de nuestra web podéis encontrar una guía de "Apoyo a personas con EM grave en el hospital u otros entornos sanitarios" de la asociación @MEAdvocatesIre ME Advocates Ireland (MEAI) (Traducida al español por ONG PEM con autorización de MEAI) Lista para Descargar ⬇️

https://t.co/LNrTICMnUR

‼️ Visita nuestra web ‼️⬇️ https://t.co/4za4n3GGNK

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#Sonntag #Gedanken
zu den vielen #Todesfällen 🖤🕯️🖤

Was mich ausserordentlich erschüttert, dass auch in der letzten Zeit wieder so viele verstorben sind. Es ist immer noch einfacher das Go für assistierten Suizid zu erhalten, als einen Arzt zu finden, der einem beim Überleben hilft.

Keine anständige Unterstützung für Menschen mit komplexen lebensberaubenden chronischen Krankheiten, darunter u.a MEcfs, Lyme, CCI, MCAS, POTS, Small Fiber, LongCovid, PostVac, FQAD u.v.m. Weit und breit keine Hilfe in Sicht. Kein Licht am Ende des Tunnels.

Stattdessen ploppen biopsycho(a)soziale Modelle immer wieder neu auf. Wo sind wir in einem Gesundheitssystem, dass schwer kranke Menschen auch 2026 weiterhin vollständig aufgibt, sie absichtlich mißversteht? Vollumfängliche Aufklärung gibt es bis heute nicht. Keine Hilfe. Keine Anerkennung, keine Behandlungen, keine Pflegeoptionen. Ich kann keine Fortschritte erkennen.

Solange Menschen, darunter auch sehr junge, den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil sie die Qualen nicht mehr aushalten, sind wir weit entfernt von einer Öffentlichkeit, die dies wahrnimmt, endlich zum Thema macht und handelt. Wo bleibt der Aufschrei? Es ist ein Skandal, der seinesgleichen sucht.

Klaus, den ich persönlich nicht kannte, schreibt in seinem berührenden Abschiedsbrief:
https://t.co/ErS6y2SscW
"Ich bin müde. Nicht lebensmüde! Ich würde unendlich gerne leben und reisen und lieben und feiern und was weiß ich noch. Das Leben ist toll, ich sehe es vor meinem Fenster, ich hab wunderbare Freunde, bin kein bisschen einsam. Aber ich hab halt nicht die Energie, an all dem Teil zu haben. Ich komme in meinem eigenen Leben praktisch nicht mehr vor."

Und er schreibt weiter:

"Für mich ist das okay. Ich bin mit meinem Leben im Reinen. Ich hab über die Jahrzehnte viel, viel mehr erreicht als ich mir hätte träumen lassen. Es fühlt sich rund an. Und so hab ich nun Sterbebegleitung beantragt.

Wenn dieser Beitrag hier erscheint, bin ich bereits nicht mehr da. Bitte entschuldigt, dass ich euch das zumute. Ich tue das nicht leichtfertig."

Wen das kalt lässt, der hat kein Herz im Körper.

Judith, mit der ich befreundet war und auch an unserem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" beteiligt ist, schreibt damals u.a.:
https://t.co/CGlElzi6oL
"Bitte nehmt meine Geschichte nicht als Anlass für weniger Hoffnung: den meisten lässt diese Krankheit mehr Chancen und Stabilität als mir. Und ich hatte eine besonders heimtückische Kombination verschiedener Krankheiten. Vor allem eine Medikamenten-Sensitivität, wie sie ihresgleichen sucht.

Feiert das Leben, genießt die kleinen und großen Dinge: ich hoffe meine Geschichte kann gesehen werden als die einer Person, die das Beste aus den ihr gegebenen Karten heraus geholt hat. Großes Danke an meine Familie, meine Liebe, mein Netzwerk, alle, in die ich jemals verliebt war, alle Freund*innen. Love as much as you can."

Judith, ich sage dir, wo immer du auch bist, es ist extrem schwierig die Hoffnung zu behalten. Für mich dreht sich auch vieles um die Frage: Weitermachen oder Aufhören? Was macht das jetzt alles noch für einen Sinn, tagtäglich dieser Folter ausgesetzt zu sein? Auch ich werde meine Krankheiten, die #heimtückischeVerkettung, nicht aufhalten können.

Zu viele Menschen haben 'wir' im Kampf mit und um diese lebensberaubenden Scheisserkrankungen verloren, die immer noch konsequent in und von der Ärzteschaft und von der Gesundheitspolitik ignoriert werden.

Viele Verstorbene kannte ich, andere nicht. Doch bei jeder Nachricht über den nächsten Tod und/oder assistierten Suizid bin ich jedesmal zutiefst erschrocken.

Ich denke an Faraz, an Lisa, an Sarah, an Sybille, an Anna, an Kim, an Jana, an Noemi, an Rene, an Michaela, an Bo, an Silja, an Valentin, an Celine, an Mirjam, an Melanie, an Walker, an Kathy, an Maeve, an Diane, an so viele Leben, die nicht mehr da sind. Ob ich sie kannte oder nicht: es ist schrecklich, jedesmal unaussprechlich, wie tief der Schlag in die Magengrube geht. Und es sind weitaus viel mehr, die bereits gestorben sind.

Schwerst Betroffene haben keinerlei Zugang zu medizinischer Versorgung. Nichts. Niente. Nada. Alles Menschen, die am Leben hingen und sehr gerne gelebt haben. Sie sind nicht gegangen, weil sie nicht mehr leben wollten. Sie sind gegangen, weil sie die Qualen nicht mehr ausgehalten haben oder an den Qualen an sich gestorben sind. Und weil es keinerlei Hilfe gibt.

Eine Gesellschaft, die das schweigend hinnimmt, schaut nicht mehr hin. Nein, sie schaut weg. Und das bewusst. Gleichermassen wie es unzählige Politiker und Politikerinnen tun und mit ihnen zahlreiche Ärzte und Ärztinnen.

Es muss sich dringend radikal alles ändern. Sonst werden 'wir' zahlreiche weitere Menschenleben verlieren.

...🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤🖤 🖤🖤...

#ENDE #InGedenken
#MitGroßerErschütterung
#Care4Complex

[Encarnación Martín @Encarna1m]

@Miss_Marit @AXZO03 Tampoco estaría mal que investiguen un poco que es la clinofilia y evitar asociarla a enfermedades que nada tienen que ver con ese problema de salud, si nos quedamos con la versión resumida de una definición, se puede meter mucho la pata

[Encarnación Martín @Encarna1m]

@Miss_Marit @AXZO03 El problema a veces no son las fuentes, es la capacidad para leer y comprender distintas fuentes y estar actualizado, creo que a esta chica le faltan muchos años para llegar a tener un buen conocimiento de la encefalomielitis miálgica y le sobra mucha prepotencia y malos modales

[Manuel Ruiz @manruipa]

‼️⚠️Please read this until the end.

A widely shared article has presented a deeply misleading view of Long COVID, suggesting once again that cognitive behavioral therapy, exercise, and “mind-body” approaches may be the uncomfortable truth patients refuse to accept.

This needs to be challenged.

Not because the nervous system does not matter.
Not because psychological support cannot help.
But because confusing support with cure, physiology with psychology, and heterogeneity with “it might be in your head” is exactly how medicine has harmed post-infectious patients for decades.

There are articles about Long COVID that look like science journalism, but in reality they repackage, in modern language, a very old idea: if we do not fully understand a disease, maybe the problem is in the patient’s mind.

And that is not science. That is repeating history.

The article begins with a striking sentence:

“There isn’t a single approved pharmaceutical treatment, not even a test to verify the presence of the illness.”

This may sound forceful, but it is a very misleading way of presenting the problem.

The fact that there is still no drug specifically approved for Long COVID, or a single diagnostic test, does not mean that “nothing has been found.” It means that we are dealing with a heterogeneous disease, probably with several biological subgroups, and that medicine has not yet converted those findings into validated clinical tools.

“No single diagnostic biomarker” is not the same as “no biology.”

In just a few years, immunological, vascular, neurological, endocrine, and metabolic abnormalities have been described in subgroups of Long COVID patients: autonomic dysfunction, herpesvirus reactivations such as EBV/HHV-6, alterations in the cortisol axis, autoantibodies against GPCR receptors — including adrenergic and muscarinic receptors — persistent viral antigens, endothelial damage, muscle abnormalities after exertion, mitochondrial dysfunction, persistent inflammation, and differential immune changes.

Is everything settled? No.

Does that mean it is psychological? Also no.

Science does not work like that. Multiple sclerosis did not stop existing before we had MRI. Many autoimmune diseases do not show up in routine blood tests. If a complete blood count, a basic biochemistry panel, or an X-ray comes back “normal, normal, normal,” that does not prove the absence of disease. It only proves that you are looking with inadequate tools.

One of the article’s most serious mistakes is this: it confuses the absence of a simple clinical test with the absence of organic disease.

And that mistake has caused harm for decades.

The article also says:

“Almost $2 billion and half a decade of international effort have yielded little more than hypotheses about micro blood clots and spike proteins and mitochondrial dysfunction.”

No. That is not correct.

A hypothesis is a provisional explanation. But when you compare patients and controls and find significant differences in muscle tissue, metabolism, response to exertion, immune biomarkers, viral antigens, autoantibodies, or vascular dysfunction, you are no longer talking about “little more than hypotheses.” You are talking about lines of biomedical evidence that still need to be organized, replicated, stratified, and translated into treatments.

That is not scientific failure. That is research into a complex and new disease.

🔵Continued in the next post.👇🏻
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[Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ @LauraCayuela7]

Este septiembre mi mujer caminará 116km en 5 días🚶🏼‍♀️

Llevará una mochila de 12kg + un elemento sorpresa 👀 para visibilizar la encefalomielitis miálgica.

Todo lo recaudado irá a @AsociacionPEM.

Como yo no puedo caminar, ella lo hará por las dos💙

Pronto + info. Se agradece RT!

[Encarnación Martín @Encarna1m]

@mcmotos7 @MartaSerres @mayteserrat Nosotras también somos enfermas, hemos optado por aprender de nuestra enfermedad, tenemos muy claro que queremos investigación de calidad y con evidencia científica,no estamos dispuestos a seguir apoyando a profesionales y asociaciones que están cometiendo auténticas aberraciones

[Mari Carmen Motos @mcmotos7]

@MartaSerres @mayteserrat La denominación como Síndromes de Sensibilització Central es una denominación acientífica. Cada enfermedad debe mencionarse por separado y por su nombre. Si tiene interés por saber por qué comento esto lea estos textos argumentados científicamente 👇
https://t.co/xIJPynayOB

[Mari Carmen Motos @mcmotos7]

🧵 1/
Las palabras importan. Y en salud, importan muchísimo. Usar términos precisos y rigurosos no es “hablar difícil”: es evitar confusión, minimizar sufrimiento y perpetuar desinformación.

[Madres por el 12 de Mayo @Madres12Mayo]

#MEAwarenessDay
#EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomielitis
#pwME
@AsociacionPEM
Buenas noticias.
Aunque se advierte que esto solo es un princio...
Un principio que much@s esperamos que avance hasta conseguir un tratamiento para esta devastadora enfermedad. Gracias.

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🟦📢El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.

La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.

Alrededor de un 25% de las personas que la padecen, están en estado grave y muy grave . Se encuentran confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama, llegando, además, algunas a necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria -levantarse, asearse, vestirse, preparar una comida, comer, etc.-, pudiendo llegar a quedar postradas en la cama de manera permanente de por vida , sin poder moverse ni comunicarse y sin ningún género de estímulos, e externos como luz y sonido. Incluso llegar a precisar oxigenoterapia y/o alimentación o nutrición enteral por sonda o parenteral por vía extradigestiva.

Aunque no es una enfermedad nueva ni rara y su prevalencia aumenta, actualmente no tiene cura ni tratamientos específicos. Pese a estar reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde 1969, la situación de abandono y falta de atención sanitaria apenas ha mejorado en décadas.

Ante esta realidad, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), popularmente conocida como ONG PEM, reclama: el reconocimiento efectivo de la enfermedad; la formación especializada y continua de profesionales sanitarios; la creación de unidades multidisciplinares especializadas; el desarrollo de guías clínicas y protocolos de atención adecuados; la formación de profesionales sociales y evaluadores de incapacidades laborales, discapacidades y/o dependencias; el reconocimiento de las mismas y de ayudas acordes a la gravedad de la enfermedad; y el impulso prioritario de la investigación con financiación suficiente.

En este año 2026, además de estas reivindicaciones, la asociación solicita el apoyo de la sociedad invitando a hacerse socio/a 💙 de forma gratuita. Para ello, se debe acceder a la página web 💻 (https://t.co/8lAo6xOV4Z), pulsando en el botón “¡Hazte Soci@! 📢‼️ ¡Es GRATIS! ‼️”, entrar en el formulario de solicitud de miembro, completar los datos personales 📝 (nombre, apellidos, documento de identidad, dirección, etc.), indicar la preferencia de contacto y la relación con la enfermedad, y, finalmente, enviar la solicitud. La colaboración ciudadana se considera esencial para avanzar en la defensa de los derechos y la mejora de la atención de las personas afectadas.

‼️¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN TAN NECESARIAS!!‼️

#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #12Mayo #May12th #DíaInternacional #InternationalDay #DíaInternacionalEM #InternationalMEDay #DíaMundialEM #WorldMEDay #DíaConcienciaciónEM #MEAwarenessDay
#EMDiscapacidadInvisible
#MEHiddenDisability #EMEnfermedadInvisible #MEInvisibleIllness #HazteSocioONGPEM #BecomeMemberONGPEM #FinancienlainvestigaciónEM #FundTheMEResearch #DetenganelDañoEM #StopTheMEHarm
#AzulporEM #BlueForME #EMSinEnergía
#MESpoonieLife #PuesNoParecesEnfermo #ButYouDontLookSick #AhoraPuedesVerEM #CanYouSeeMEnow
#AprenderSobreEM #LearnFromME
#MillonesDesaparecidosPorEM #MillionsMissingForME

(Puedes descargar nuestro manifiesto en nuestra página web (en "Novedades:Campañas"): https://t.co/EawvI6kNV2)

[ONG PEM @AsociacionPEM]

🔵 Video de concienciación sobre
#EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #12Mayo #12deMayo #May12 #MAy12th #MartesVisibles #TestimoniosPEM #pwME
Gracias a todas las personas que colaborasteis para realizarlo🤗
https://t.co/6eSvoMgXLP

[SEMG 🩺 #OrgullososDeEstarALaCabecera👩‍⚕️👨‍⚕️ @SEMG_ES]

🗓️ Hoy, 12 de mayo, conmemoramos el Día Internacional de la #EncefalomielitisMiálgica, una fecha para dar visibilidad a enfermedades complejas, incapacitantes y muchas veces invisibilizadas.

📢 Miles de personas conviven cada día con dolor crónico, agotamiento extremo, alteraciones cognitivas y múltiples síntomas que afectan gravemente su calidad de vida.

🥼 Es fundamental seguir avanzando en investigación, diagnóstico precoz, atención sanitaria y reconocimiento social.

👨‍⚕️ 👩‍⚕️ Escuchar, comprender y apoyar también es cuidar.

📃 Aprovechamos esta efeméride para compartir esta #infografíaSEMG que elaboramos junto a @asociacionpem y que está disponible en nuestra web: https://t.co/cBeSljV1Yj

#MyalgicEncephalomyelitis #DíaInternacional #12Mayo #May12th

[Madres por el 12 de Mayo @Madres12Mayo]

Hoy es 12 de Mayo de 2026.
Se conmemora el día internacional de la #EncefalomielitisMialgica
Recoconida por la OMS en 1969.
#NadaqueCelebrar
Nuestr@s jóvenes , nuestros niñ@s, nuestros enferm@s, siguen ignorados y desatendidos.
Por favor, muévete por ell@s
#pwME

[Encarnación Martín @Encarna1m]

Es una chica muy joven, lleva muchos años enferma y actualmente está en un estado bastante grave, necesita ayuda para una cirugía que le puede dar la posibilidad de tener un poco de calidad vida.

https://t.co/r3rNDIEqCo

[ONG PEM @AsociacionPEM]

Este es un artículo que contiene reflexiones no un estudio de investigación que demuestre nada. El propio artículo dice: "...el término de SC ha alcanzado una gran relevancia y quizás cierto sobreuso y mala aplicación"

Es importante destacar que hemos estudiado este asunto en profundidad y que los textos que elaboramos argumentando no son opinión sino datos contrastados. Para poder comprender lo que decimos es importante leer nuestro trabajo previamente. Se puede encontrar en la sección Documentos de nuestra web. Se llama: "Las hipótesis de la Sensibilización Central y de los Síndromes de Sensibilidad Central: ¿A qué hacen referencia? ¿Es o no correcto el uso que se les da? ¿Por qué no debe englobarse la Encefalomielitis Miálgica dentro de dichos términos? Versión Breve. Versión Media. Versión Larga."

ONG PEM - Documentos https://t.co/9p1cuyhlFV

[Mari Carmen Motos @mcmotos7]

⚠️El síndrome (en singular) de sensibilización/sensibilidad/sensibilització central NO existe
⚠️Los Síndromes (en plural) de sensibilización/sensibilidad/sensibilització central NO existen
#SinCienciaNoHayFuturo #Rigor #Científico

ONG PEM - Documentos https://t.co/ZNZNvtpjrK

[ONG PEM @AsociacionPEM]

#MEAwarenessHour #MyalgicEncephalomyelitis Al sufrimiento físico de las personas con #EncefalomielitisMiálgica #pwME (derivado de un abanico muy amplio, severo y variable de síntomas), a la gran imprevisibilidad y a las limitaciones y renuncias que supone esta enfermedad,(Hilo)⬇️

[SiLvia E.M. @Sigama_EMSFC]

Yo ya he dado mi voto para el proyecto de @AsociacionPEM

Nos ayudas con el tuyo? Hay pacientes que no pueden costearse ni la atención médica ni los cuidados necesarios y esta ayuda sería vital🙏🏼💙

Votar es gratis y no lleva ni un minuto!! https://t.co/uRRl11ctn7

[Jem Ela @JemEla1]

¿Sabes qué es el #ANPE?
El agotamiento neuroinmune pos-esfuerzo, una de las características clave de la #encefalomielitismiálgica.
Hablamos sobre ello con Mari Carmen Motos, presidenta de @AsociacionPEM
🎧 🎥 En #LascrónicasdeJem
Enlace ⤵️ :
https://t.co/He8sqvUN0t
#ONGPEM