Eni Dareng

[Eni Dareng @EniDareng]

@catherine_avice @twitwi0100 @psyaujourdhui @martinacharb @DrenDroit @vetter_denis @MadameKyoK @Blade88668821 @Art50Mercier @ferrierv2502 @sergyl_lafont @CLOUTECHRISTIN2 @Franck20270 @ErikLoridan @NicoleDelepine @aragon_jb Depuis 5 ans je voulais dire

[Eni Dareng @EniDareng]

@catherine_avice @twitwi0100 @psyaujourdhui @martinacharb @DrenDroit @vetter_denis @MadameKyoK @Blade88668821 @Art50Mercier @ferrierv2502 @sergyl_lafont @CLOUTECHRISTIN2 @Franck20270 @ErikLoridan @NicoleDelepine @aragon_jb Merci Catherine, déjà fait tous ses examens mitochondries etc en (Belgique) pour me dire que j’avais un ptit tx élevé de potassium(liée à la conso de bananes!). Avalé aussi tt ce qui se fait en terme de compléments alimentaires de 5 ans😩

[ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20]

🚨"La pandémie a débouché sur un problème majeur de santé publique sur lequel nous souhaiterions aujourd'hui attirer votre attention : l'épidémie d'invalidité de masse due à l'explosion de syndrome post covid appelé couramment #CovidLong"

[ApresJ20 - Association Covid Long France @apresj20]

🙏 Dr François-Jérôme AUTHIER, Dr Grégoire COZON, Dr Alaa GHALI @chu_angers, Johann MARGULIES (patient) et Valérie KOKOSZKA (Maître de Conférences au Centre d'Ethique Médicale pour cette lettre ouverte à @CaVautrin @fredvalletoux @Sante_Gouv 👇👇👇

https://t.co/1vGBy7GTHd

[Romain @32Sfc46582]

https://t.co/KZChd1BASB

Podcast sur la fatigue chronique pour les francophones, France Culture.

[Eni Dareng @EniDareng]

@32Sfc46582 Merci Romain pour le partage. La maladie est bien décrite dans ses mécanismes.

[Manuel Ruiz-Pablos @manruipa]

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And this is where I think there may be a huge opportunity.

Instead of continuing to measure only:

“How fatigued are you from 0 to 10?”

we could look for biologically defined fatigue phenotypes.

For example:

immune checkpoint inhibitor fatigue vs no fatigue

effector CD8 cells
IFN-γ
IL-2
IL-12
IL-6
metabolomics
glucose/lactate
brain ATP/PCr
dysautonomia
perfusion
objective activity

And then look for the same signature in:

- Long COVID
- ME/CFS
- post-EBV illness
- Sjögren’s
- lupus
- rheumatoid arthritis
- axial spondyloarthritis
- psoriatic arthritis
- inflammatory myopathies
- sarcoidosis
- multiple sclerosis
- primary biliary cholangitis
- IBD

Maybe there is no single “universal biomarker of fatigue.”

But there may be several objective subtypes of fatigue:

- immune-inflammatory
- neuroimmune
- autonomic
- vascular
- bioenergetic
- endocrine
- haematological
- neuromuscular

And then we could stop treating fatigue as a vague, nonspecific sensation and start asking:

what mechanism is producing fatigue in this patient?

That could completely change how we diagnose it, how we design trials and, ultimately, how we treat it.

I write these threads because I genuinely enjoy science communication, and because I hope this information can be useful to patients, researchers, clinicians or anyone trying to understand these diseases better.

If you found this thread useful, sharing it or leaving a like helps it reach more people.

And if there are other topics you would like me to write about in future threads, feel free to leave them in the comments.

You can also visit my profile for more threads on immunology, autoimmunity, Long COVID, ME/CFS, EBV, HLA, viral persistence and post-infectious disease.

I’m always happy to know what people find useful or want to understand better.

Thank you for reading.🩵

[Eni Dareng @EniDareng]

@twitwi0100 @psyaujourdhui @martinacharb @DrenDroit @vetter_denis @MadameKyoK @Blade88668821 @catherine_avice @Art50Mercier @ferrierv2502 @sergyl_lafont @CLOUTECHRISTIN2 @Franck20270 @ErikLoridan @NicoleDelepine @aragon_jb Pas uniquement des injections, cette maladie s’est déclenchée pour moi en dec 2021 suite à une infection virale Covid costaud (pas vax) . Avant je pétais la forme mais depuis naufrage total! Un enfer au quotidien

[Eni Dareng @EniDareng]

@32Sfc46582 Le terme syndrome de fatigue chronique est vraiment insultant, prise de nausées en lisant les commentaires… je souffre de ce mal depuis bientôt 5 ans (infection virale Covid déclencheur) qui a ravagé tt mon existence!!! Courage à vous

[Eni Dareng @EniDareng]

@davidlisnard 77 Mouroux Carrefour Market, tous les rayons dédiés aux alcools sont fermés, hallucinant! Cette infantilisation et plus insupportable que la canicule!

[Eni Dareng @EniDareng]

@vitalholis Belle journée 🤩🙏

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet @tatiann69922625 @dopaminergic13 bcp s’intéressent reconnaissent les méfaits des 💉mais concernant ceux de la forme virale..Je constate autour de moi plusieurs pers qui me confient des états de grosse fatigue inhabituelles, et de tt 1 tas de maux/mal informées ne font aucun lien avec l’exposition répétée au 🦠

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet @vallou88758970 @KevinMcCairnPhD Bonjour Annelise, pourriez vous me renseigner sur la posologie d’aspirine adaptée ?

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet @vallou88758970 @KevinMcCairnPhD Reposez vous bien et « décrochez » autant que possible , le stress agrave les crises je ne vous apprend rien, et cette semaine a dû (est) particulièrement éprouvante.

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet Ça en fait de la Spike 🥵!! Courage à vous et merci pour vos partages et vos travaux qui doivent vous consommer beaucoup d’énergie 🙏

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet Covid long infection virale depuis dec 2021 (pas d’💉) calvaire au quotidien j’ai fini par jeter l’éponge et compose un jour apres l’autre.Avant ça je n’avais AUCUN problème de santé , épuisement faiblesse musculaire et douleurs du jour au lendemain! Merci à vous de nous voir🙏

[Eni Dareng @EniDareng]

@vitalholis Quelle tristesse ….

[Eni Dareng @EniDareng]

@AnneliseBocquet Merci pour vos publications, plus de 4 ans que je suis piégée dans cette boucle infernale tellement handicapante (forme virale / pas d’💉), j’ai jeté l’éponge côté médical et explications aux proches , on se sent bien seul …

[Eni Dareng @EniDareng]

@GasparddElydore @alexysiktrice @NicoleDelepine Je sais tout ça ! Il est venu sur moi à la grande surprise et j’ai éviter de le toucher ! Je suis revenue 3 jours de suite voir si le mère était là et ne les ai pas jamais revu. J’avais déjà le nom d’une association.

[Eni Dareng @EniDareng]

@BarneriasPierre Il y a trois familles d’individus qui m’inspirent un profond respect: les grands aventuriers, les courageux, et les gens véritablement bons. Sans doute êtes-vous le fruit de ce croisement, très certainement par ailleurs 🙏