FEGEREC | Enfermedades raras Galicia

Entidad sin ánimo de lucro destinada a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
#EERRGalicia

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Hoy y mañana estamos en Madrid al IV Congreso de Derecho Sanitario.

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Hoy también asistimos en Santiago de Compostela a la jornada "Únicas Talks" dedicada a los avances en enfermedades raras desde una perspectiva integral.

#fegerec #enfermedadesraras

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La Xunta pone en marcha un programa pionero de rehabilitación domiciliaria en niños con enfermedades raras.

La terapia prescrita será prestada a través de Fegerec.

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También estamos en Madrid en la VIII Jornada Anual sobre Pro Bono 2026.

Se centra en en cómo el trabajo jurídico pro bono puede ayudar a organizaciones sociales que trabajan en ámbitos como las enfermedades raras.

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Hoy asistimos a la sesión formativa del proyecto Emerge de la @UDC_gal
Su objetivo principal es la creación de un Eurocampus que conecte a nueve instituciones académicas situadas en regiones periféricas de Europa para impulsar inclusión, movilidad internacional e innovación.

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Fegerec ha pasado por varias ubicaciones en espacios cedidos y tras una carrera de fondo conseguimos un local propio que ya conocéis: aralume.💚

Lo explica en este reportaje de @laopinioncoruna nuestra directora, Carmen López.

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#fegerec

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💚 Día Mundial de la Miastenia Gravis 💚

Hoy visibilizamos la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad muscular y fatiga, afectando a actividades tan cotidianas como caminar, hablar, comer o respirar.

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Luz Couce, dra del IDIS: "Se demora una media de entre cuatro y cinco años en diagnosticar enfermedades raras".

Se reunirá en Santiago especialistas de toda España para buscar soluciones a EE.RR.

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🧬💜 Hoy, en el Día Mundial de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, ponemos el foco en esta enfermedad rara de origen genético.

Afecta a la producción de hormonas en las glándulas suprarrenales, puede influir en el desarrollo, el metabolismo etc.

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🫁💙 Hoy, en el Día de la Concienciación de la Linfangioleiomiomatosis (LAM), damos visibilidad a esta enfermedad rara que afecta principalmente a mujeres y que provoca un crecimiento anormal de células en los pulmones, dificultando la respiración.

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💙 Hoy damos visibilidad al Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética rara causada por una alteración en el cromosoma 15.

Afecta al desarrollo físico, intelectual y conductual de la persona desde la infancia.

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Seguimos en el XV Congreso Estatal e Internacional de Trabajo Social en la @LABoral de Gijón.
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Un encuentro que reúne a profesionales, entidades e investigadores para reflexionar sobre los grandes retos sociales actuales.

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Hemos ganado el VI Premio @redaccionmedica a la Sanidad de Galicia, por nuestra trayectoria en visibilidad de las EE.RR, apoyo a familias, defensa de derechos y alianzas con la Institución pública sanitaria.
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Gracias por el reconocimiento!

#fegerec

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Estamos en el II encuentro de Trabajo Social en Enfermedades Raras dentro del XV Congreso Estatal e Internacional y III Congreso Iberoamericano de Trabajo Social moderado por Juan Carrión, presidente de @FEDER_ONG en la @LABoral de Gijón.

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Hoy conmemoramos el Día del Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al desarrollo de los huesos y tejidos del rostro.
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Recordamos la importancia de la visibilidad, comprensión y apoyo médico.

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Hoy es el Día de las Colagenopatías Tipo II 💙

Enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan principalmente al desarrollo de huesos, articulaciones, visión y audición.

Detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y una lucha diaria por la investigación.

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Hoy hemos participado en una mesa coloquio sobre orientación laboral del Máster Universitario de Cronicidad y Nuevos Modelos de Atención Sociosanitaria en la @facultad_a73173 de la @UDC_gal
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Han participado otras organizaciones de pacientes y alumnado del Máster.

#fegerec

[FunMaríaJoséJove @funfmjj]

Llega ESFUERZA Verano 2026💙
Un programa de ocio inclusivo para disfrutar, conectar y vivir nuevas experiencias 🙌
⏳ Inscripciones abiertas hasta el 28 de mayo en https://t.co/GryVUq24mq
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#ESFUERZAVerano #OcioInclusivo #SinBarreras #PlanesDeVerano

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Hoy hemos venido a la jornada anual de responsabilidad social empresarial de Vegalsa-Eroski.
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Hoy hemos ido al CEIP Plurilingüe San Xoan,con las dinámicas de Federito y Román.
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A través de ellas seguimos sensibilizando al alumnado sobre la importancia de la diversidad y la inclusión.

#fegerec #enfermedadesraras