FEMACPA

FEMACPA pretende ser la voz común de un grupo de asociaciones de personas afectadas por Malformación de Chiari, formada por ANAC, CHYSPA, AEMC, y AGAC.

[FEMACPA @FEMACPA]

Todas las ponencias del Congreso Nacional de Malformación de #Chiari y patologías asociadas del pasado diciembre aquí --->
https://t.co/ZNPuP6oULw
https://t.co/VROi4z3Bag

[FEMACPA @FEMACPA]

💙 "No estás solo"
Hemos analizado esta guía en profundidad en nuestra web.
Lee el artículo completo 👉 https://t.co/GWGyevyCTq
Juntos somos más fuertes 💪
#FEMACPA

[FEMACPA @FEMACPA]

📢 Cada paciente de #Siringomielia o #Chiari sufre una media de 7 familias diferentes de síntomas.
La nueva guía de APAISER es el recurso que necesitas conocer.

Lee el análisis completo 👇 https://t.co/GWGyevyCTq

#Femacpa
#MalformacionChiari

[ChySPA @chy_spa]

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Plaza del Ayuntamiento de Oviedo, con el fin de concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por patologías poco frecuentes.
Día: 28 de Febrero de 2021
Hora :11:00 h. a14,30h

[Raras pero Reales @RarasReales]

La mayor parte de las #EnfermedadesRaras tienen base genética. Por ello, la investigación, el conocimiento y la experiencia asistencial en el campo de la genética son fundamentales para conseguir diagnósticos cada vez más precoces en estas enfermedades poco frecuentes.

[AEMC Chiari @chiari13]

! Estáis todos invitados!
@FEDER_ONG @Cocemfe_Aragon @FEMACPA @tododisca @TodoPacientes @FundacionDFA @CERMIAragon @AsemAragon @ConquerChiari @chy_spa @chiari13 @dgenesmurcia @SaludISCIII @VHIR_ @rarediseaseday @eurordis @NoInvisibles @RarasReales @RareDiseases

[ChySPA @chy_spa]

Los bebés con Chiari pueden presentar dificultad para tragar, irritabilidad al ser alimentados, babeo excesivo, llanto débil, atragantamiento o vómitos, debilidad en los brazos, cuello rígido, problemas respiratorios, retardo del desarrollo, y incapacidad para aumentar de peso

[FEMACPA @FEMACPA]

Rastreando las raíces genéticas #Chiari
Resultados de la #Investigación dirigida por la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis #ChiariMalformation

[WashU Medicine @washumedicine]

“A lot of times … people don’t realize a #Chiari malformation is the cause of their headaches,” said Gabriel Haller, PhD, who led #WashUMed researchers in identifying variations in two genes that can cause the brain disorder.

https://t.co/p2x5Xqonpk

[AEMC Chiari @chiari13]

! Ayúdanos a dar visibilidad a la #malformaciondechiari y sus patologías asociadas. El próximo 28 de febrero (el 29 es el día de las ER) estaremos en el Hall de las Consultas Externas del Hospital Miguel Servet, Zaragoza. @Cocemfe_Aragon @FEMACPA @FEDER_ONG @chy_spa

[Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation @bobbyjonescsf]

Have you/your child been diagnosed with #ChiariMalformation or #syringomyelia? Not sure if #surgery is the next step? Dr. Mangano of @CincyChildrens goes over the disorders and helps us understand when surgery is necessary.
WATCH: https://t.co/kwVNYwgobP

[Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation @bobbyjonescsf]

We can’t wait for Claudia to become Dr. Martinez! 💜 #inspiring #ChiariMalformation #ChiariAwareness

https://t.co/si1l0zvpIq

[Creer Imserso @CentroCREER]

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2020 de @CentroCREER @Imserso
✍️ Inscripciones del 17 de febrero al 15 de marzo de 2020
#RespiroFamiliarCREER
https://t.co/378RWV7dn9

[Toleranciacero @Toleranciacer19]

CONGRESO MULTIDISCIPLINAR DE ABORDAJE DEL ABUSO SEXUAL INFANTIL 13 y 14 de marzo 2020 en Barcelona facultad de Derecho UB

Ponentes
Supervivientes
Cuerpos de seguridad
Psicólogas
Pediatras
Trabajadoras sociales
Educadoras
Fiscales
Abogadas
Juezas
Agentes sociales
Activistas

[AEMC Chiari @chiari13]

Os informamos de que la conferencia del próximo 30 de octubre que impartirá el Dr. Luis González sobre la malformación de Chiari en Zaragoza, se emitirá en "streaming". @chy_spa @FEMACPA @ArnoldChiari_ES @Cocemfe_Aragon @CERMIAragon @CentroCREER @RarasReales @NoInvisibles

[FEMACPA @FEMACPA]

@93_sylvia Si te refieres al video emitido el viernes por una cadena nacional, hablan de "una enfermedad que consiste en una hipermovilidad" no del chiari, aunque los subtítulos si lo citaran, quizá el enfoque fuera confuso

[FEMACPA @FEMACPA]

Participa!
Tu colaboración es vital para la investigación #Chiari #Siringomielia

[Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation @bobbyjonescsf]

You have the power to change the future of #ChiariMalformation, #syringomyelia and related disorder research. Participate in the international patient registry and one day researchers will be coming to YOU to find a cure: https://t.co/pjvKa7ItOf

#keytoacure #unlockinganswers

[FEMACPA @FEMACPA]

@ldosald Carmen, aquí lo tienes, recién salido del horno
https://t.co/KGDWFgre7U

[FEMACPA @FEMACPA]

Certificados Donaciones a la investigación de la #MalformacióndeChiari #EnfermedadesRaras

Nuestro agradecimiento a todas las personas y entidades que han intervenido en dichos actos benéficos, su implicación desinteresada y altruista.🙏👌

https://t.co/f3CBEJ3nOm

[FEMACPA @FEMACPA]

🎥 Nuevo video
Por un diagnóstico precoz y más investigación en la #MalformaciónDeChiari #EnfermedadesRaras #RareDiseases #Chiari
#ObjetivoDifusión Comparte, RT
📣🕵️‍♂️🕵️‍♀️
https://t.co/KGDWFgre7U
Por @Implicadosorg

[FEMACPA @FEMACPA]

4 días, Animaos!

[FEMACPA @FEMACPA]

Actualización 🆕️
Evento benéfico #ElLagoDeLosCisnes
#OrquestaSinfónicaTekhné y #ArtDance @MaycasEsmeralda
19 de Mayo. 18 horas en el Casino de #Poblenou
https://t.co/mXBbr854hm

[ChySPA @chy_spa]

EL próximo viernes 17 de mayo, a las 19:30 h. el Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA representara la obra de teatro “El otro lado de las horas” escrita por José Manuel Fernández Vega , en la Capilla de los Dolores - Grado. ¡¡ OS ESPERAMOS!!

[ChySPA @chy_spa]

Enlace Informativos TPA de la Jornada sobre Malfomación de Chiari
https://t.co/xeA7OEdomZ