mumu

生まれつきの聴覚障害/重度難聴3級→2級⁈（1歳〜両耳補聴器→ 人工内耳へ‼︎ メドエル左R7.4月手術/右R8.3月手術）メニエール病めまい!慢性腎臓病持ち!ネフローゼ症候群（軽症）も巣状分節性糸球体硬化症&他にネフロン減少（ 低形成腎 ） 自己免疫疾患/膠原病❤️‍🩹甲状腺疾患（橋本病） も!宜しくお願いします!

[mumu @FSGS_kidney7]

#闘病垢自己紹介カード 主に ① #聴覚障害 高度難聴４級→R5.６月〜重度難聴３級 #先天性感音性難聴 #感音性難聴 右/補聴器🦻左/人工内耳メドエル② #メニエール病 ③ #慢性腎臓病 #慢性糸球体腎炎 #ネフローゼ症候群 軽症 #巣状分節性糸球体硬化症 #低形成腎④ #甲状腺疾患 #橋本病 ⑤ #境界知能 あり

[mumu @FSGS_kidney7]

@tatsu97910 最初は両未熟児網膜症（因みに私も同じ※日常生活に支障ない不同視弱視です!）

もう一つは右眼球癆（ろう）と書いてるのかな⁉️（目?眼球が小さい感じ?）※この言葉を検索したら私もそうと言われた訳では無いけど左右差微妙に😳似てるかも?

[mumu @FSGS_kidney7]

両耳/人工内耳後〜特にも!雀（スズメ）の鳴き声含めこんなに煩かったの😳と驚き💦補聴器時代〜カラス🐦‍⬛/ウグイス/ホトトギス/セミ（ミンミン）/カエル🐸（ケロケロ）の類は聞こえてた（けど補聴効果弱くなり少しずつ❌）それとは比では無いほどCIの音域⁈の幅が✨最近はテレビ音?語尾ピー⤴︎響く…

[mumu @FSGS_kidney7]

大丈夫かと思ってたけどバリカンの刺激に皮膚まだ弱かったのかな?痛い…😓家族に見て貰ったらやはり3ヶ月前にセカンド手術した周辺（耳裏🦻）赤くなってる💦と😓来週月曜日マッピングだから医者やSTさんに相談してみるね💦💦（去年の今頃はファスト側※今1年目!夏の暑さで傷が痒かったけど） #人工内耳

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日中は美容院へ💇‍♀️重たかったのがスッキリ/さっぱりしたのは良かった🙆‍♀️でも1つ問題が💭ツープロする為にバリカン使ったけどやっぱり現在進行形で最近人工内耳手術した側の傷の所（マスクの紐をかける辺り※耳裏）痛い😓💦それでも一応術後3ヶ月過ぎた所だけど💦ズーンとする…🥺皆さん経験ありますか⁉️

[mumu @FSGS_kidney7]

日中は美容院へ💇‍♀️重たかったのがスッキリ/さっぱりしたのは良かった🙆‍♀️でも1つ問題が💭ツープロする為にバリカン使ったけどやっぱり現在進行形で最近人工内耳手術した側の傷の所（マスクの紐をかける辺り※耳裏）痛い😓💦それでも一応術後3ヶ月過ぎた所だけど💦ズーンとする…🥺皆さん経験ありますか⁉️

[mumu @FSGS_kidney7]

@tanuchan_pon メドエルもコクレアも新機種/パンフレットまだ⁈みたいだし実際に適応される（使えるのは）まだ先だから…どこの病院🏥も同じだと思う🤔💭焦らないで〜❗️でも選択する人にとっては1日でも早く情報欲しいよね！（病院よりメーカーに問い合わせたら教えてくれるのかな…⁈）

[mumu @FSGS_kidney7]

@Cochlear_N7 イヤーモールド出来たら見せてください〜😊✌️

[mumu @FSGS_kidney7]

@Cochlear_N7 因みに人工内耳用の落下防止のあるみたいですよ！人工内耳だとイヤーモールドは自己負担は悲しいですよね💦💦（1万💸😓）でも好みの色味になると良いですね✌️

[mumu @FSGS_kidney7]

@g_zo29 因みにメドエルのSONNET2（耳掛け型）充電器はこちらです〜😊この短いバッテリーは片耳につき1本半⁈/1日必要なので…両耳CI（人工内耳）の私にとっては最大4本充電出来るのは嬉しいです〜‼️

[mumu @FSGS_kidney7]

@freestyle__1883 もしかして？とフォローした所！やっぱり合ってた😊改めて向こうも宜しく！

[mumu @FSGS_kidney7]

@MDK_OOAK ff外失礼します。低血糖辛いですよね💭CKD適応で?SGLT2阻害薬内服されてるのでしょうか?私も最初、別な薬で糖分（ブドウ糖）取ってたのに何故か怠さと嘔吐繰り返す程まで体調悪くて低血糖症状にて中止に。今は同じ作用の別の薬で（多分）問題なく過ごせてます。合う合わないありますよね😓💭お大事に!

[mumu @FSGS_kidney7]

@hiyco1ban ff外失礼します🙏
私自身は１型糖尿病ではありませんが💦（聴覚障害＋腎臓病とかあります！）SNSやYouTubeで繋がってる1型さんでマラソン🏃とかに参加してる「たいき」さんがいますよ😊参考になれば💭💭

[mumu @FSGS_kidney7]

血圧89/54（脈49）←徐脈ですね😓
やはり… #徐脈 💦（たまにある程度）
腎臓病Ｇ３ａ/20代🚺だけど…💭
#甲状腺疾患 #橋本病 💊❌
『経過観察中』そちらが関係してるかな?

血圧も相変わらず低いけど…💦（高血圧既往❌腎保護で降圧剤内服中💊➕ CKD適応でSGLT2阻害薬も💊）

[mumu @FSGS_kidney7]

5日程…降圧剤のみ中止［腎保護/高血圧既往❌］※ SGLT2阻害薬は継続!!してみたけど…上100以下〜105位とあまり🤷‍♀️だったら腎保護の為にも継続しよう💭（流石に上70程時は変な感覚あり）※薬の降圧作用の強さと効用時間?どの位だろう?因みに6/14朝より💊再開したけど夜には不規則脈波マーク2回とも…💦

[mumu @FSGS_kidney7]

3日位前〜💊自己断薬中!腎保護/降圧剤（高血圧既往❌）糖尿病既往❌ CKD適応SGLT2阻害薬は継続※医師も低血圧続くなら飲まなくても良いよ🙆‍♀️と降圧剤自体の効果? 当事者に浸透少なくメジャーでは無い頃〜（7.8年とか?）継続も低血圧で作用/量を調整!それでも蛋白尿↑ 尿に糖出す薬追加に!悪化したら怖い

[mumu @FSGS_kidney7]

今の所は原疾患が先天性腎疾患（低形成腎）それに伴う２次性/巣状分節性糸球体硬化症FSGSと!ネフローゼ症候群✖︎
「低血圧」🔄 腎保護で降圧剤継続（※高血圧既往❌）
腎臓の病名は違うけど皆さん上手く対処療法とどう向き合ってますか?高度蛋白尿には変わりないがステロイドは良い意味で適応外との事

[mumu @FSGS_kidney7]

3日位前〜💊自己断薬中!腎保護/降圧剤（高血圧既往❌）糖尿病既往❌ CKD適応SGLT2阻害薬は継続※医師も低血圧続くなら飲まなくても良いよ🙆‍♀️と降圧剤自体の効果? 当事者に浸透少なくメジャーでは無い頃〜（7.8年とか?）継続も低血圧で作用/量を調整!それでも蛋白尿↑ 尿に糖出す薬追加に!悪化したら怖い

[mumu @FSGS_kidney7]

そういえば!!日中、健聴の人から「雷⚡️鳴ってたね!」と言われて私は「❓❓❓」（遠くて小さかった⁈）※近くなら微かな音＋振動で響いて⁈分かる事もある!!

両耳/人工内耳装用してても聞こえてない音の存在まだまだあるんだな💭💭と再認識した!!音って面白い😳💭 #聴覚障害 （先天性） #重度難聴

[mumu @FSGS_kidney7]

3日位前〜💊自己断薬中!腎保護/降圧剤（高血圧既往❌）糖尿病既往❌ CKD適応SGLT2阻害薬は継続※医師も低血圧続くなら飲まなくても良いよ🙆‍♀️と降圧剤自体の効果? 当事者に浸透少なくメジャーでは無い頃〜（7.8年とか?）継続も低血圧で作用/量を調整!それでも蛋白尿↑ 尿に糖出す薬追加に!悪化したら怖い

[mumu @FSGS_kidney7]

@yume_nichijo54 退院おめでとう!! バクロフェンポンプのお試し?の効果はどうだったかな⁈また他に診断された疾患ある様だけどポンプの『適応可能』判断降りたかな⁈とりあえずゆっくり🏠休んでね💭💭

[mumu @FSGS_kidney7]

@cotton_diary25 そうなんだ😳それも勉強になった🙏

[mumu @FSGS_kidney7]

③他の人へ 「重度のしんどいアピールお疲れ様」と声掛けるのは如何なのか…💭
（軽いと捉えて良いと思うのに…?身体も含めて重度の人に対して）だったら…身体障害変わって貰えます⁈と言いたいくらい…😤💦（私はこれで私の普通だから受け入れてるけど…言い方失礼だよね）
長文となったけど分かる?

[mumu @FSGS_kidney7]

②病状「軽い」🟰良かった!では⁈確かに私も腎臓で「難病」の事言ってたけど今回の事とは別😤※通らないのは勿論良い
「重症度該当」「診断基準該当も重症度軽い」→難病通る
「診断基準非該当/重症度分類該当（難病の型なのは確実）」→通らない
そっちの方が😖💭比べるのは良くないのは分かるよ⁈続

[mumu @FSGS_kidney7]

②病状「軽い」🟰良かった!では⁈確かに私も腎臓で「難病」の事言ってたけど今回の事とは別😤※通らないのは勿論良い
「重症度該当」「診断基準該当も重症度軽い」→難病通る
「診断基準非該当/重症度分類該当（難病の型なのは確実）」→通らない
そっちの方が😖💭比べるのは良くないのは分かるよ⁈続

[mumu @FSGS_kidney7]

①自治体により医療費助成ある所羨ましい!話題流れてて確かに「分かる」
身体→重度障害1.2級（場合によっては3.4級の中度障害も!6級対象外多い）
精神→1級のみ※基本は2.3級✖️
ある方が2級は医療費助成対象外!（精神通院1割負担💸）内科3割通院無理🤔
えっ?私は身体3級/難病（軽症）腎臓→3割よ?続く