fundacion sicklemia

nacimos en el año 2014 somos una entidad sin ánimo de lucro, buscamos hacer conciencia sobre la ACF

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@Fecoer @QuinteroCalle @Eps_Sos @yeyomax1 @AForeroM @andresvecino @JCFloriant @Tatyvillavel @AlejandraCifR @normahurtados @CoSaludEnAccion @PROMEDICOS @RonnySuarez_ Este es el último recurso , que las cadenas de oraciones se conviertan en las físicas y todos los que debemos reclamar y exigir nos encadenemos para que por fin entiendan las necesidades y dificultades que enfrentamos . Apoyo total, llegó la hora de la acción #Muerenpacientes

[BluRadio Colombia @BluRadioCo]

#EnDesarrollo La hermana María Inés, representante de Pacientes Colombia, criticó la ausencia y la falta de compromiso de algunos candidatos durante un debate sobre el sistema de salud.

“Todos los candidatos no quieren escuchar de salud y es algo muy importante porque no saben cómo coger el sistema de salud, que está tan fracturado ahorita. Está en una crisis tremenda, sobre todo una crisis humanitaria”, aseguró. #VideoBlu

[Norma Hurtado Sánchez @normahurtados]

Casos tan dolorosos como el de Yulixa nos exigen no descansar. He trabajado incansablemente por la salud de las mujeres colombianas como autora de la Ley de Control de Biopolímeros, con la que pusimos orden a quiénes y dónde se pueden realizar estos procedimientos. Hoy, junto a José Luis Pérez, avanzamos con firmeza en la ley para regular la implantación mamaria y el manejo del Síndrome de ASIA. Nuestra labor no se detiene en el papel: solicitamos mayor control y la aplicación efectiva de las leyes que expedimos desde el Congreso.

[ÚltimaHoraCaracol @UltimaHoraCR]

#Salud | El sector salud entregó a los candidatos presidenciales una hoja de ruta con 14 consensos construidos durante cinco meses para enfrentar la crisis del sistema.

Durante el cierre del Gran Conversatorio Presidencial, representantes de pacientes, médicos y usuarios pidieron priorizar el pago al talento humano en salud y aseguraron que “si un candidato no escucha al sector salud, va a ser un presidente que contará más muertos”.

Vía: @alissontorresh1
https://t.co/woHMRjVE2M

[Retorno Vital @Retornovital06]

@MinSaludCol @QuinteroCalle Ahora no solo es Nueva EPS.
Otra EPS intervenida, #Emssanar, deja a cientos de pacientes —principalmente oncológicos y otras especialidades atendidad en El Hospital Universitario de Pasato sin atención, tratamientos ni continuidad en su cuidado.

¿Quién garantiza hoy el derecho fundamental a la salud de los pacientes de las EPS intervenidas?

Hacemos un llamado urgente a @Supersalud, @PGN_COL y @DefensoriaCol para actuar de inmediato y evitar una tragedia humanitaria silenciosa.

Los pacientes no pueden seguir pagando las consecuencias del colapso del sistema.

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@Fecoer @andresvecino @MinSaludCol @yeyomax1 @AForeroM @Tatyvillavel @JCFloriant @MAndreaNieto @AlvaroUribeVel @DELAESPRIELLAE @FicoGutierrez @BruceMacMaster La peor #discapacidad y #EH, #ER y #CPF no son las más de 8000 reportadas en el mundo es la perversa #Indiferencia . No existe, pandemia más terrible. @yeyomax1 @AForeroM @agaviriau4 @MinSaludCol @CMarqueZuccardi

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@Fecoer @QuinteroCalle @Supersalud @JorgeIvanOspina @NuevaEPS_ @yeyomax1 @PGN_COL @AForeroM @andresvecino @JCFloriant @SoyJerome__ @RonnySuarez_ @agaviriau @DanielSamperO @MAndreaNieto Se equivoca @yeyomax1 cuando afirma que genera incertidumbre a los pacientes les genera #terror como el dr. De la salud que sin importarle un lulo permite #MuerenPacientes @agaviriau @AForeroM @CMarqueZuccardi @colsaludable @Fecoer @MinSaludCol @gustavocampillo

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨#URGENTE Desde FECOER, nuestro director Diego Gil advierte: en medio de una crisis humanitaria sin precedentes en salud, el posible nombramiento de @QuinteroCalle en la @Supersalud y la llegada de @JorgeIvanOspina como interventor de la @NuevaEPS_ no generan confianza.

Por el contrario, profundizan la incertidumbre y elevan el riesgo para los pacientes, especialmente para más de 100 mil personas con enfermedades raras, donde cualquier interrupción puede costar la vida.

La salud no admite improvisaciones. Hoy el país necesita rigor, transparencia y un compromiso real con la vida. #MuerenPacientes #SaludEnCrisis

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@Pacientesco Las improvisaciones condenan a nuestros miembros

[Pacientes Colombia @Pacientesco]

Hacemos llamado urgente a los candidatos a la presidencia

No tenemos claridad sobre cómo van a resolver la crisis en salud. Sin propuestas concretas, sin compromisos, sin debate. SOLICITAMOS a cada candidato a la presidencia que se siente a hablar del sistema de salud con respuestas reales

#DebateSalud #EleccionesColombia2026

@IvanCepedaCast
@PalomaValenciaL
@ABDELAESPRIELLA
@sergio_fajardo
@ClaudiaLopez

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

#SábadoSanto “Haz una pausa y acompáñanos en un minuto de silencio por quienes ya no están. Reconozcamos que cada vida cuenta; que detrás de cada decisión en salud hay una persona esperando. Este no es solo un momento de duelo, es también un llamado a no olvidar.

“Porque su memoria no nos detiene… nos marca el camino: el de seguir alzando la voz, no normalizar el dolor, las demoras ni el silencio, y continuar luchando por quienes hoy siguen esperando”. #MuerenPacientes

@yeyomax1 @DianaCardenasG @cristinaplazasm @Pacientesco @ANIABELLO_R @LINDAPALMA @paulabolivar @JuanitaGomezL @MarnIris @DefensoriaCol @MinSaludCol @PGN_COL @CGR_Colombia @CConstitucional

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🕯️ #JuevesSanto | No más abandono en salud

Hoy, un día que nos llama a cuidar y a no abandonar… tómate un minuto. Escucha. Comparte. Amplifica estas voces.
Porque esta es una realidad que duele.
¡No nos dejen solos!. 🆘

💬 “Estamos en medio de una crisis y un abandono institucional sin precedentes.”
💬 “Esto es una guerra silenciosa contra nuestros hijos.”
💬 “Por más que queramos vivir y cumplir sueños… nuestra vida se está deteriorando.”

📢 Esta lucha es por la vida. Súmate en el compromiso de defenderla y proteger a los más vulnerables. @yeyomax1 @Pacientesco @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @paulabolivar @JuanitaGomezL @lcvelez @RonnySuarez_ @CMarqueZuccardi @LINDAPALMA @ghitis @SoyJerome__ @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @lafm @BluRadioCo @WRadioColombia

#MuerenPacientes #SaludEnCrisis #FECOERSomosTodos

Señores: @petrogustavo @GA_Jaramillo @MinSaludCol @Supersalud @B_CamachoMD ¡No más #MuerenPacientes por abandono y negligencia! 🚨

Exigimos acciones y medidas urgentes frente a esta crisis evidente, que está costando vidas señores : @DefensoriaCol @CConstitucional @CGR_Colombia @PGN_COL @CIDH 🆘🚨🆘

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@CastilloMarelen @petrogustavo @CeDemocratico @GabrielJVallejo @ricarospina Grave cuando el padre abandona al hijo. No sé si este es el caso. Como condorito plop🤪

[fundacion sicklemia @FSicklemia]

@HUB_IEX @UElBosque Excelente siempre a la vanguardia

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨 #URGENTE | Mientras el país habla de elecciones, la vida de los pacientes sigue en riesgo.

Un juez declaró en desacato a @NuevaEPS_ por incumplir la tutela que protege a Valentina Álvarez.

⚖️ La decisión ordena:
❌ Arresto de 8 días al gerente zonal en Magdalena.
❌ Multa de 8 salarios mínimos.

El juzgado confirmó que no se han entregado medicamentos, insumos ni el cuidador domiciliario ordenado, poniendo en riesgo su vida.

📢 Ayúdanos a amplificar esta voz. La vida de los pacientes no puede esperar.

#MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CrisisEnSalud

[Pacientes Colombia @Pacientesco]

AYUDA URGENTE

#MuerenPacientes
MATíAS, niño de 8 en peligro de muerte @EPS_Famisanar niega la entrega del tratamiento.

Por la vida de MATÍAS, únete, comparte

@Supersalud @AndresGuryRod @andresvecino @AForeroM @DefensoriaCol @PGN_COL @CIDH @Missmelindres @Fecoer @ABDELAESPRIELLA @PalomaValenciaL @AdrianaVeterin @SoyJerome__ @mateoamayaq @Danielbricen

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

🚨 #URGENTE | Amplifiquemos esta denuncia

“Lo que está pasando con @NuevaEPS_ es extremadamente grave”. Diego Gil, director de FECOER

❌ Suspensión indefinida de las mesas de seguimiento con organizaciones de pacientes.
❌ La @NuevaEPS_ dice monitorear 5.338 pacientes, pero SISPRO registra más de 16.400 → más de 11.000 estarían sin seguimiento.
❌ @MinSaludCol reporta 536 fallecidos en 2025, pero Nueva EPS solo reconoce 105.

⚠️ El Decreto 0182 de 2026 del @MinSaludCol podría agravar la crisis al trasladar pacientes a EPS intervenidas sin capacidad de seguimiento.

“Si el Estado y los entes de control no actúan con urgencia, esta crisis puede convertirse en una tragedia sanitaria aún mayor para millones de familias en Colombia”. @CConstitucional @CGR_Colombia @PGN_COL @DefensoriaCol @CIDH

#MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #NuevaEPS #SOS

[Wilson Lizarazo @walizarazo]

@paulabolivar Es incomprensible el silencio la apatía de las cortes con los pacientes
@CConstitucional @consejodeestado @CorteSupremaJ

[Federación Colombiana de Enfermedades Raras @Fecoer]

@paulabolivar https://t.co/sre8IzqR6c

[Paula Bolívar @paulabolivar]

EL CASTIGO DE NUEVA EPS: esta semana publiqué que hoy la Nueva Eps solo atiende a 5 Mil pacientes de los más de 16 MIL afiliados que tiene, como represalia, la entidad suspendió las mesas de trabajo con pacientes de enfermedades huérfanas, alegando violación de confidencialidad. Las cifras son públicas. Silenciar a los pacientes no lo es. Es inhumano. @NuevaEPS_ @Fecoer