Hoje, às 9h da manhã, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza uma audiência pública para debater o processo de autorização, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Anvisa, do medicamento Elevidys, para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa incapacitante.
A criança nasce normal e os sintomas vão aparecendo aos poucos. Primeiro cai muito, depois deixa de correr, de subir escadas. Aos 12 anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. A doença se agrava até surgirem problemas cardíacos e respiratório.
A boa notícia é que nós temos a ciência e a medicina tem promessas nesse campo. Uma delas é o ELEVIDYS. O tratamento foi aprovado nos EUA para pacientes pediátricos ambulatoriais de 4 a 5 anos. Garantir a agilidade na aprovação, é dar oportunidade de tratamento a essas crianças.
Entre elas o meu primo, o Zeca, meu primo. Por ele, é por todos os pequenos que merecem seguir correndo e brincando como crianças que eu peço a vocês que compartilhem a hashtag #anvisaaproveoelevidys
Eu vivi pra ouvir o Biroliro falar em pacificação! É meus amigos, o líquido que mais dá energia, enseja mudança, coloca as coisas em movimento, é a água… quando bate na bunda!
A ideia é tão ruim, mas tão ruim, que eu só posso achar que as notinha de jornal são parte das disputinhas menores e não tem qualquer sentido. Tomara que seja isso. Porque uma das coisas mais importantes que aconteceram no último período foi a indicação de um intelectual da estatura do Silvio para este Ministério.
A questão é que apareceram umas notinhas aqui, outras notinhas ali, dizendo que uma das hipóteses de dança das cadeiras para abrigar os novos aliados incluía o @silviolual deixar o Ministério dos Direitos Humanos.
O governo Lula está fazendo um esforço para ampliar a sua base de apoio, trazendo o PP e o Republicanos. Até aí, tudo bem, é da natureza do poder no Brasil que os governos busquem ampliar a sua base de apoio.
Apesar da melhora em alguns números, tá lá um triste raio x do país que somos: campeões de machismo, como mostram os números sobre violência contra a mulher e o recorde de estupros, campeões de racismo, como mostram os números da violência contra a população negra.
Hoje saíram os números do Anuário Brasileiro de Segurança Pública. Há avanços, mas há muito a avançar. Pensei o quanto alimenta a nossa esperança termos um grande intelectual - e um grande intelectual negro - no Ministério dos Direitos Humanos. O @silviolual é uma garantia de que esses grandes desafios estão sendo pensados no mais alto nível.