Fabio E.

2022 ME/CFS, arbeitsunfähig, moderate PEM, etliche Begleiterkrankungen; bereit zum täglichen Kampf gegen das Monster #LongCovid #MECFS #PEM #MECFSimBundestag

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

„Meine Tochter lebt seit 12/25 im Pflegeheim – sie wird immer schwächer.
Laut gerichtlich beeidetem Sachverständigen ist sie arbeitsfähig.“

Das schrieb mir eine Mutter, die ihre Tochter nicht mehr selbst pflegen kann.

#MECFS
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[Fabio E. @Fabio33993]

@SabineHermisson @MaryMitsh Liest sich wie die Gutachten von Herrn Dr. Tonn aus Hamburg, selber Tonus und ebenfalls bekannt für seine fragwürdigen Aussagen. Jahrelange ges. Diagnosen von div. Fachärzten werden angezweifelt, diskreditiert und weggewischt. Sozialgericht HH schenkt dem Glauben - eine Schande..

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Deshalb haben 30 NGOs – darunter @Lebenshilfe, @diakonieAT, Caritas und @oeg_mecfs - eine Petition für Menschenwürde und faire ärztliche Begutachtungen an @SchumannKorinna gestartet.

Bitte unterstützt und teilt sie.
https://t.co/sRNKtlSjV9

[Kranke_Medizin @Kranke_Medizin]

Ein großes Kompliment an Dr. Leo Habets @L_Habets für diese kluge und weitsichtige Analyse. 👇🏻

Er bringt hier am Beispiel der Neurologie auf den Punkt, wie einzelne Akteure und verkrustete Strukturen jeden Fortschritt und jede wissenschaftsbasierte Arbeit zum Schaden der

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[Leo Habets @L_Habets]

wenn wir tatsächlich für Patienten mit PostCOVID, PostVav und MECFS eine Verbesserung erreichen wollen, muss der Widerstand der neurologischen Fachgesellschaften gebrochen werden. Das ist möglich. Wenn die Herren die dort jetzt führend sind ihren Hut nehmen würden ganz simpel. Ich sage nicht, dass sie ihre Tätigkeiten aufgeben sollen. Sie können auch ruhig wissenschaftlich weiter arbeiten, aber sie müssen gehen. Es müssen neue Leute dahin, die offener sind für das, was wirklich abgeht. Ansonsten wird gar nichts passieren, weil diese Herren in allen Gremien setzen und auch über die Verteilung der Gelder im Rahmen der Forschung Dekade gehen. Man muss sie immer wieder in der Öffentlichkeit attackieren, über ihre unsinnigen Aussagen, zum Beispiel man könnte den Kern der Krankheit noch immer mit Psychotherapie heilen(Henningsen), oder es hätte doch einen Grad der Bizarrheit(Erbguth)wenn er konfrontiert wurde mit jungen Frauen, die in verdunkelten Zimmern liegen. Oder Herr Geiss, der die wissenschaftlichen Befunde von Scheibenbogenbogen, Babel und Hohberger einfach so mit einer demonstrativ abfälligen Handbewegung abtut
diese Herren werden nie freiwillig aufgeben und auch nicht zurückkommen von diesen unsäglichen Aussagen und Verhaltensweisen mit anderen Worten. Sie müssen gehen, und wir sollten uns darauf konzentrieren, hier immer wieder darauf hinzuweisen, in allen möglichen Gelegenheiten zu sagen. Es kann nicht weitergehen, wenn diese Herren nicht ihren Hut nehmen, als Vorsitzende dieser Fachgesellschaften

[Martin Rücker @martinruecker]

Ein Auszug aus dem Klappentext: #AnnaUndDasBiest ist gestern erschienen, mein Buch voller investigativer Recherchen zu #LongCovid #MECFS und #PostVac. Mehr Infos: https://t.co/pry42P8XgG – gerne weitersagen :-)

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Weil 🔥 unterm Dach ist:

4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @oeg_mecfs für ein Mindestmaß an Versorgung bei #MECFS.

Bitte tut es ihnen gleich.
Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen.

👉 Link zur Petition unten.

[Christoph Ströck @cstroeckw]

ME/CFS,

is one condition I strongly encourage you to put on your radar: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). ME/CFS is one of the most severe and neglected chronic diseases that is not rare. In its worst forms, patients are completely bedridden, unable to tolerate light, sound, or human interaction. Quality of life is among the lowest of any illness.

Despite all this, research funding has historically been extremely low relative to disease burden, largely due to long-standing mischaracterization and bias, including the fact that many patients are women.

ME/CFS sits at the intersection of immunology, neurology, and metabolism, involving complex multi-system dysfunction. This is exactly the kind of problem where AI can have an outsized impact by integrating complex data and uncovering hidden leads.

Please take a closer look. Your involvement could make an extraordinary difference to many millions affected globally.
Thank you 🙏

[Fabio E. @Fabio33993]

@bmftr_bund @MatthiasHauer Fehler sind menschlich, können passieren. Bei ME/Cfs werden seit 1969 stetig bewusst Fehler gemacht. Durch solche „Kleinigkeiten“ steht der Verdacht, es wäre bewusst und gewollt. Betroffene sind sauer und aufgebracht. Mit Recht.
Lassen Sie endlich Taten folgen @bmftr_bund

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Was steckt hinter der myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom? Zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai geben wir Ihnen einen exklusiven Einblick in unser interdisziplinäres Forschungsprojekt FAME am Uniklinikum Erlangen. https://t.co/sRcg95F46z

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Zum Internationalen ME/CFS Awareness Day heute
im Gespräch mit rbb24 Inforadio über ME/CFS, PEM, Fehldiagnosen und die Realität schwer erkrankter Betroffener.

#MECFS #PEM #MEAwarenessDay #pwME
#MEAwarenessMonth

https://t.co/KQXcffehVQ

[Michael Stingl @neurostingl]

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz.

Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit ME/CFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.

Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

[Fabio E. @Fabio33993]

@GrandeBettina Herzlichen Glückwunsch und vor allem vielen vielen Dank für diesen weiteren so wichtigen Schritt in Richtung Wahrnehmung, Anerkennung, Forschung und Aufklärung.

Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze.

#MECFS #NoGET #MEAwarenessDay

[Fabio E. @Fabio33993]

@bmftr_bund @MatthiasHauer Es ist problematisch den schwersten Teil der Erkrankung wegzulassen und es als chronische Erschöpfung zu verunglimpfen und mit diesen Worten sehr viel kleiner und weniger gravierend zu beschreiben als das was es ist. Mit der Bitte dies nicht so stehen zu lassen. Vielen Dank 2/2

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Vielen Dank für Ihre Worte - in 13 Jahren meiner Abwärtsspirale habe ich schon sehr viele beschönigende Worte gehört. Ich schreibe dies im Liegen, mit unglaublichen Schmerzen und anderen Symptomen, Versorgung in Deutschland: Fehlanzeige. Am Ende der Dekade, sagen Sie, am Ende dieser Dekade werde ich ohne Behandlungen, ohne anständige medizinische Versorgung mir das Ganze von oben anschauen müssen.

Dann geht leider einiges Durcheinander:
1. Heute ist #MEAwarenessTag nicht Tag des chronischen Erschöpfungssyndroms

2. #MEcfs ist keine reine postinfektiöse Erkrankung. Immer wieder muss man es erklären: Zu den Triggern gehören neben Infektionen, also infektiösen Auslösern, auch nicht-infektiöse Auslöser, wie Impfungen, Medikamente, hier hervorzuheben: die toxischen Fluorchinolone (Stichwort FQAD), die mit 8 roten Hand Briefe versehen sind, aber immer noch verschrieben werden wie saure Drops, auch Unfälle, Operationen, Umweltexpositionen, Fälle durch Bluttransfusionen sind ebenfalls bekannt usw. Man kann auch infektiöse und nicht-infektiöse Trigger haben, doppelt und dreifach Hits.

3. Wenn Sie diese Forschungsdekade auf 'post'-infektiös beziehen, was in Wahrheit 'persistierend' bedeutet (die Erreger verlassen den Körper nie, Zitat: Amy Proal), warum wird die Borreliose plus Co-Infektionen nicht genannt und nicht miteingeschlossen?

4. Infektiös wie nicht-infektiös ausgelöst werden auch Erkrankungen wie #POTS, das posturale Tachykardie Syndrom, das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz #MCAS, die Small Fiber Neuropathie, kurz #SFN und u.a. die Cranio Cervikale Instabilität, kurz #CCI. Dies kann alles mit und ohne #MEcfs auftauchen. Dazu habe ich noch gar nichts gehört.

5. Wann wird dies alles mit einbezogen und endlich richtig aufgeklärt? Warum müssen Betroffene mit nicht-infektiösen Trigger wieder zurück bleiben und werden einfach ausgeschlossen? Das bedeutet eigentlich der sichere Tod für diese Betroffenen.

Besten Dank!
#KeinErschöpfungssyndrom
#ChronischKrank #ChronischIgnoriert
#Arte #Doku hier Online: ➜ https://t.co/yZCTU8GfcH

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme:

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein.
PEM-sensitive Versorgung.
Patientensicherheit.
Leitlinienarbeit.
Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze.

#MECFS #NoGET #MEAwarenessDay

[Michael Stingl @neurostingl]

Wirklich toll, welche mediale Aufmerksamkeit die Aktionen zum ME/CFS Awareness Tag in Deutschland und Österreich bekommen haben.

Gerade wenn hinter verschlossenen Türen versucht wird, ME/CFS umzudeuten um normale Versorgung zu verhindern, ist Sichtbarkeit doppelt wichtig.

[Fabio E. @Fabio33993]

@GrandeBettina Danke an Sie für ihren stetigen Einsatz!

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

‼️ WICHTIG ‼️
Bitte unterschreibt.

Am neuen Schrumpf-NAP arbeiten nur noch Akteure ohne Expertise - und schlimmer.

Betroffenen und Nationales Referenzzentrum sind ausgeschlossen.

Es braucht wenigstens Mindestanforderungen.

#MECFS