FAME Chile

Conoce y apoya a la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile.
Con más derechos, nuestras hijas e hijos necesitarán menos milagros.

[FAME Chile @FameChile]

Atrofia Muscular Espinal: investigación del Congreso concluye que el Estado sucumbió ante la judicialización de tratamientos médicos de alto costo https://t.co/tX8FSwTb1i
@mariseka @ministeriosalud @fenpofChile @Presidencia_cl @Fonasa @canal13 @Senado_Chile @Camara_cl

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El olvido de las Enfermedades Raras https://t.co/e7NZPw0cEf

Seguimos dando la pelea, nuestros pacientes merecen acceder a tratamientos a tiempo, basta de judializaciones, queremos que se respete el derecho de todos.
@fenpofChile @ministeriosalud @Presidencia_cl @gabriel

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Estoy viendo Tratamientos sobrepasan los mil millones de pesos: La batalla judicial por millonarios remedios https://t.co/W2w2aNWizQ En Chilevisión

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Siempre es importante informarse del trabajo que desde hace años se ha realizado y se continúa trabajando.
Rechazamos las declaraciones de quienes indican "no hay nada" o " no se ha echo nada" solo con el fin de buscar desinformar o armar su propia campaña política.#fenpof

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

@mariseka @DrEnriqueParis @FameChile @ispch @KarolCariola @Diputada_Arce @DEGREYD_MINSAL @ministeriosalud @hosp_melipilla @hblt_rsocial @FenatsP @AnaMariaGazmuri @AnaLyaUriarteR Apoyamos a las familias que hoy han hecho una campaña de Visibilización a las Enfermedades Poco Frecuentes y creemos tambien es importante informarse del trabajo que se ha realizado durante estos años. #LeydeEnfermedadesPocoFrecuentes @ximenaguilera @colmedchile @ministeriosalud

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[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es Día de concienciación sobre el Síndrome de #Menkes
Falta de Cobre, elemento esencial para las funciones neurológicas
Vídeo d @Dani_Pellicer en colaboración con @MenkesChile @Victor_A_R_R_
Para conocer mas y la necesidad de investigación
…la esperanza👇
https://t.co/Tc2wCOqo5j

[FAME Chile @FameChile]

Gobierno y Senado acordaron avanzar en un plan nacional para enfermedades raras https://t.co/UFhQ0TlluP via @Cooperativa Grandes noticias que esperamos pronto sea una realidad.
@fenpofChile @ministeriosalud @senador @ximenaguilera @gabrielboric

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[VIDEO] Comunidad T13: Familia necesita más de $2 mil millones para salvar a su hijo https://t.co/KMmOMfypqo via @T13

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Fuerza a la familia de Renato, seguiremos dando la pelea junto a ustedes hasta que la salud en nuestro pais sea Digna y de calidad para todos @rodrigosepu estamos esperando la audiencia con la ministra Yarza

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Yo participo en el Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

@gabrielboric
@carolamarzan
@MinsalChile
@fenpofChile

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Acceso a tratamientos sin Judicializacion. @sebastianpinera @DrEnriqueParis @Min_Hacienda @ximerincon @carolinagoic @MarceSabat @biobio @fenpofChile @RadioValparaiso @DiputadoMonsalv @sebastiansichel @ProvosteYasna @gabrielboric @vanrysselberghe @MiguelCrispiS @DoctorJLCastro

[FAME Chile @FameChile]

La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto

[FAME Chile @FameChile]

Hoy presentamos nuestra solicitud para que Ame acceda a la Ley de presupuesto 2022.
Agradecemos a la presidenta del senado @ximerincon @carolinagoic y @MarceSabat por su compromiso y apoyo a la causa de nuestros pacientes.
#amealaleydepresupuesto
Nuestra lucha continua.

[FAME Chile @FameChile]

La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto

[FAME Chile @FameChile]

Que esta luz nos recargue de energias para continuar la lucha por todos los que están y en recuerdo de nuestros guerreros que tomaron sus alitas para convertirse en ángeles.

#tufuerzamifuerza

[FAME Chile @FameChile]

Cada año dejamos el segundo Sabado de Agosto para encender nuestras velas.

Te invitamos mañana Sábado 14 de Agosto a las 19:00 hrs a encender la tuya, en señal de amor y esperanza para todos nuestros pacientes con AME del mundo.

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Muchas, muchas gracias a los abogados que están detrás de estos logros, por su constancia y lucha diaria.

Sr. Marcelo Parodi del Colegio de abogados de Concepcion y a Tomás Ramires en Santiago.

Agosto, mes de concientizacion del AME #TUFUERZAMIFUERZA
💪💪💪💪💪

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Hoy despertamos con las mejores noticias.
Después de largos meses de tramitación, la corte suprema acogió nuevos recursos de protección a favor de nuestros niños y niñas.

Muy pronto 5 niños más podrán iniciar sus tan ansiados tratamiento para el #AME.

[FAME Chile @FameChile]

Estamos felices por las familias que han tenido una paciencia infinita y que a pesar de todo jamás bajaron sus brazos.

Vamos por mucho más, por acceso a todos nuestros pacientes #AME

Entre ellos tenemos un primer recurso en Chile por Evrysdi (risdiplam).