El olvido de las Enfermedades Raras https://t.co/e7NZPw0cEf
Seguimos dando la pelea, nuestros pacientes merecen acceder a tratamientos a tiempo, basta de judializaciones, queremos que se respete el derecho de todos.
@fenpofChile@ministeriosalud@Presidencia_cl@gabriel
Siempre es importante informarse del trabajo que desde hace años se ha realizado y se continúa trabajando.
Rechazamos las declaraciones de quienes indican "no hay nada" o " no se ha echo nada" solo con el fin de buscar desinformar o armar su propia campaña política.#fenpof
Es Día de concienciación sobre el Síndrome de #Menkes
Falta de Cobre, elemento esencial para las funciones neurológicas
Vídeo d @Dani_Pellicer en colaboración con @MenkesChile@Victor_A_R_R_
Para conocer mas y la necesidad de investigación
…la esperanza👇
https://t.co/Tc2wCOqo5j
Fuerza a la familia de Renato, seguiremos dando la pelea junto a ustedes hasta que la salud en nuestro pais sea Digna y de calidad para todos @rodrigosepu estamos esperando la audiencia con la ministra Yarza
La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto
Hoy presentamos nuestra solicitud para que Ame acceda a la Ley de presupuesto 2022.
Agradecemos a la presidenta del senado @ximerincon@carolinagoic y @MarceSabat por su compromiso y apoyo a la causa de nuestros pacientes.
#amealaleydepresupuesto
Nuestra lucha continua.
La AME es una enfermedad rara, catastrófica y letal, sin embargo, desde hace cuatro años existen tratamientos que permiten detener su avance.
solicitamos @sebastianpinerae@DrEnriqueParis @minsal@ministeriodehacienda
vida y bienestar sin judicializar
#AMEalaLeydePresupuesto
Que esta luz nos recargue de energias para continuar la lucha por todos los que están y en recuerdo de nuestros guerreros que tomaron sus alitas para convertirse en ángeles.
#tufuerzamifuerza
Cada año dejamos el segundo Sabado de Agosto para encender nuestras velas.
Te invitamos mañana Sábado 14 de Agosto a las 19:00 hrs a encender la tuya, en señal de amor y esperanza para todos nuestros pacientes con AME del mundo.
Muchas, muchas gracias a los abogados que están detrás de estos logros, por su constancia y lucha diaria.
Sr. Marcelo Parodi del Colegio de abogados de Concepcion y a Tomás Ramires en Santiago.
Agosto, mes de concientizacion del AME #TUFUERZAMIFUERZA
💪💪💪💪💪
Hoy despertamos con las mejores noticias.
Después de largos meses de tramitación, la corte suprema acogió nuevos recursos de protección a favor de nuestros niños y niñas.
Muy pronto 5 niños más podrán iniciar sus tan ansiados tratamiento para el #AME.
Estamos felices por las familias que han tenido una paciencia infinita y que a pesar de todo jamás bajaron sus brazos.
Vamos por mucho más, por acceso a todos nuestros pacientes #AME
Entre ellos tenemos un primer recurso en Chile por Evrysdi (risdiplam).