FEDHEMO - Hemofilia

Federación Española de Hemofilia 🩸
🤝ONG dedicada a mejorar la calidad de vida de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas💉

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

🌍 Hito histórico para la comunidad de personas con hemofilia y otras coagulopatías.

La 79ª Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado por unanimidad la resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en salud para personas con trastornos hemorrágicos.

Un paso clave para mejorar el diagnóstico, el acceso al tratamiento y la atención integral en todo el mundo.

Desde la celebramos este avance y el compromiso internacional para reducir desigualdades en salud.

Más información: https://t.co/FTnwsuxJtH

#Hemofilia #Coagulopatías #Fedhemo #EquidadEnSalud #WFH

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

🏠💊 Home Delivery: tu tratamiento, directamente en casa

✅ Entrega gratuita.
✅ Conservación y transporte con las garantías necesarias para mantener la cadena de frío.
✅ Mayor comodidad y apoyo en la gestión del tratamiento.

📩 ¿Quieres conocer más sobre este servicio? Contacta con Raúl Martínez Benítez: [email protected]

#Fedhemo #Hemofilia #Coagulopatías #HomeDelivery #AtenciónIntegral #CalidadDeVida

[Apoyo Positivo @Apoyopositivo]

Presentamos un manifiesto por la formación y calidad de atención en #EnfermedadesInfecciosas.
Porque cuidar es más que tratar: es prevención, salud sexual, acompañamiento, calidad de vida y una atención libre de estigma.
#FormaciónYCalidadEI

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

💙 ¡Hemojuve 2026, mucho más que un campamento!

20 jóvenes de 13 a 17 años con coagulopatías compartieron una semana en Sanxenxo aprendiendo sobre autocuidado, salud articular y adherencia al tratamiento, creando amistades y disfrutando de nuevas experiencias.

¡Crecer, compartir y ganar autonomía! 💪

Toda la información: https://t.co/ncLdiKEhs4

#Hemojuve #Fedhemo #Coagulopatías

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

📢 ¡HOY tenemos una cita!

💊 Campus Fedhemo: conservación de medicamentos

🕕 8 de octubre , 18:00 – 19:00 h
💻 Online
👉 ¿Todavía no te has inscrito? ¡Aún estás a tiempo!
🔗 Inscríbete aquí: https://t.co/0l1O5VDOxJ

¡Te esperamos! ❤️

#CampusFedhemo #Fedhemo #Hemofilia #Coagulopatías #Formación #Salud

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Tú estás hoy tan tranquilo, te sientes un poco mareado, nublado y lo próximo es que te despiertas ingresado en la UCI”.

Así describió Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de #Hemofilia @fedhemo, cómo irrumpe la #PTTa en la vida de una persona.

El Diálogo @Servimedia con motivo #DíaMundialDeLaPtta buscó dar a conocer esta enfermedad rara, grave y todavía poco conocida por la sociedad.

Una crónica 👇👇

https://t.co/PM5NgJWnV3

[iSanidad @isanidad]

📰​#NoticiasBreves_iSanidad| España y Europa buscan reforzar su autonomía estratégica para garantizar el suministro de medicamentos hemoderivados

@fedhemo @SEinmunologia @SEDISA_NET @AEDIP_ASL @CSL 
https://t.co/w4YmkVBeFt

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

💜 Con voz propia. Juntas somos más fuertes.

Tres días para aprender, compartir, escucharnos y cuidarnos. ❤️

🩺 Hablamos de salud ginecológica, decisiones reproductivas y los retos de convivir con una coagulopatía.

🤗También dedicamos un espacio al bienestar emocional y el autocuidado, porque hablar de lo que sentimos, compartir nuestras experiencias y sentirnos acompañadas también forma parte de una atención integral.

✨ Unión, valentía y mucho amor.
Más info: https://t.co/jquPev9Yy4

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

📢 ¿Todavía no te has inscrito? ¡Aún estás a tiempo!

💊 Campus Fedhemo: conservación de medicamentos

🗓️ 8 de octubre
🕕 18:00 – 19:00 h
💻 Online

👥 Contaremos con Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, y el Dr. José Antonio Romero Garrido, jefe de Sección del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz.

👉 Inscripciones: https://t.co/b1xhrmpCug

[Laura Quintas @LauraQuintasL]

@EHC_Haemophilia 🩸 Segundo día en #EHC2026 La jornada comienza con una sesión sobre fertilidad en mujeres con trastornos hemorrágicos.Nuestra comunidad va mucho más allá de la #hemofilia desde la #EvW hasta los trastornos #plaquetarios raros, todos las #coagulopatias merecen atención.@fedhemo

[Laura Quintas @LauraQuintasL]

En el marco de la conferencia @ehc #EHC2026, la @whf se reúne con sus organizaciones miembros para debatir sobre proyectos y objetivos. @fedhemo

As part of the @ehc conference #EHC2026, the @whf is meeting with its member organisations to discuss projects and objectives.

[Asociación de Hemofilia de la CV @ASHECOVA]

Con voz propia: VII Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías, por @fedhemo
https://t.co/hrFJMHdJM4

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

Comenzamos #CongresoPOP26 construyendo la salud del futuro

[SETH Trombosis y Hemostasia @SETH__Oficial]

Webinar Hacia la normalización de la vida en #hemofilia A: el reto de optimizar la protección hemostática y la carga de tratamiento
📅 14 de octubre 🕕 18:00–19:00 h (CET)
👉 Inscripción: https://t.co/2HNWb8Qo9a

👨‍⚕️ @ramirojosenv, del @HospitalUVRocio
👨‍⚕️ José R. González Porras, de @HematoCAUSA

Organizado por la #SETH, con la colaboración de @NovoNordiskES

#SETHemostasia #hemofilia #HemofiliaA

[Raras pero Reales @RarasReales]

“Tú estás hoy tan tranquilo, te sientes un poco mareado, nublado y lo próximo es que te despiertas ingresado en la UCI”.

Así describió Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de #Hemofilia @fedhemo, cómo irrumpe la #PTTa en la vida de una persona.

El Diálogo @Servimedia con motivo #DíaMundialDeLaPtta buscó dar a conocer esta enfermedad rara, grave y todavía poco conocida por la sociedad.

Una crónica 👇👇

https://t.co/PM5NgJWnV3

[CSL Iberia @CSL_spain]

¿Cómo podemos garantizar el acceso, la calidad y el suministro de medicamentos esenciales y hemoderivados?

👥 La primera mesa de la jornada reúne a Daniel-Aníbal García (@fedhemo), Bruno Montoro, Eduardo López-Granados (@HospiLaPaz) y David Jiménez (@AEDIP_ASL) para analizar posibles soluciones desde la experiencia de los profesionales sanitarios y las asociaciones de pacientes.

Un diálogo necesario para avanzar hacia un marco nacional alineado con la estrategia europea y con las necesidades reales de quienes dependen de estas terapias.

[Beatriz Perales Zamorano @Beatrizperales8]

Con motivo del #DíaMundialdelaPTI, desde Sobi presentamos la historia de Ana: 6 videopíldoras para conocer cómo convivir con la PTI va mucho más allá de un recuento de plaquetas.

Con PaTI, creada por Ana Oncina, nos acercamos a su experiencia.

🎥 https://t.co/QwgZhLybBt

[Ashemadrid @hemofiliamadrid]

Hoy, 29 de septiembre, es el Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI).

#DíaMundialDeLaPTI #PTI #ASHEMADRID #Fedhemo #Coagulopatías #Salud #Pacientes #Hematología @sobi_iberia @grifols_official @sanofi_es

[Agadhemo @Agadhemo]

💜 Hoxe 29 de setembro, damos visibilidade a PTI: púrpura trombocitopénica inmune.

Unha enfermidade pouco frecuente que no só afecta as plaquetas: tamén pode ter impacto no benestar emocional, a vida cotiá e a calidade de vida.

#PTI #DíaMundialdelaPTI @fedhemo

[Raras pero Reales @RarasReales]

Cada 29 de septiembre es #DíaMundialPTI #DíaMundialdelaPTI

Una jornada para reivindicar más conocimiento, más apoyo y mejor calidad de vida para las personas afectadas.
https://t.co/EWbTuEiF0s

[FEDHEMO - Hemofilia @fedhemo]

#DiaMundialPTI

La importancia un abordaje integral ⬇️⬇️⬇️

https://t.co/RS72e9pjq2