Sobi

Perfil de Sobi España y Portugal, compañía biofarmacéutica que contribuye a transformar las vidas de las personas con #EnfermedadesRaras #RareStrength

[Sobi @Sobi_Iberia]

Queremos dar la enhorabuena a la @hemofilia_cat por su cincuenta aniversario. ¡Enhorabuena por el acto de celebración!

¡Gracias por contar con nosotros en estos primeros cincuenta años! A por otros muchos más.

#ImpactoPositivo #CompromisoCERcano

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A mutação não é apenas o tema do poema. Faz parte da forma como o poema é escrito. Porque, por vezes, uma pequena alteração é suficiente para reescrever uma vida inteira.

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#raramente #DoençasRaras #RareDiseases

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Uma única alteração pode mudar o sentido de tudo.

No ADN, uma letra que muda, desaparece ou se repete pode ter consequências profundas.

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Em rara[mente], partimos desse princípio para construir uma linguagem poética. Se uma base é substituída na sequência genética, uma palavra é substituída no poema. Se desaparece, alguma coisa desaparece também do verso. Se se repete, a linguagem repete-se com ela.

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El lema de este año es #InspireForImpact. Por este motivo, compartimos hoy el vídeo de la campaña #DesenmascaraLasRaras 2026, organizada por Sobi en colaboración con @FEDER_ONG

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#Sobi #IPEDay2026 #ImpactoPositivo

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En el International Patient Engagement Day (Día Internacional de la Participación del Paciente), es el momento de reconocer, celebrar y visibilizar a los profesionales, instituciones o iniciativas que dan voz a los pacientes.
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Um projeto da Sobi, onde ciência e literatura se encontram para tornar visível aquilo que acontece à escala do invisível.

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#raramente #DoençasRaras #RareDiseases

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rara[mente]. Um livro de poesia escrito a partir daquilo que nos escreve.

Apresentámos, na Casa do Desenho, um projeto literário único.

Em rara[mente], alterações genéticas deixam de ser apenas informação científica e tornam-se matéria literária.

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Substituições, eliminações e repetições transformam-se em regras de escrita para dar origem a poemas sobre aquilo que uma sequência genética não consegue explicar: a experiência de quem vive com uma doença rara.

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Uma sequência genética pode explicar uma condição, mas não explica o medo, a espera, a adaptação, a esperança ou a vontade de continuar. Não explica a pessoa. Em breve, ciência e arte encontram-se para contar aquilo que o ADN não consegue dizer.

#DoençasRaras #RareDiseases

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Há alterações demasiado pequenas para serem vistas. Mas capazes de mudar uma vida inteira. Em breve, vamos tornar visível aquilo que acontece à escala do invisível.

#DoençasRaras #RareDiseases

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Leia o artigo completo Ivo Laranjinha, médico nefrologista do Unidade Local de Saúde Lisboa Ocidental, na News Farma https://t.co/tuQwyudBCz

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Os rins podem estar a dar sinais muito antes de os sentirmos.

É essa a ideia central de “Quando os rins não são ouvidos”: algumas alterações renais podem evoluir de forma silenciosa e só se tornar evidentes quando a doença já está mais avançada.

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Alterações persistentes nas análises, urina ou função renal podem ser pistas importantes e merecem atenção, sobretudo quando podem estar associadas a doenças raras. Reconhecer esses sinais pode fazer diferença no diagnóstico, acompanhamento e preservação da qualidade de vida.

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En el #DíaInternacionalDeLaHPN, descubre la historia de Carolina, persona con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que participó en la campaña #DesenmascaraLasRaras de Sobi en colaboración con @FEDER_ONG y también con @hpn_asociacion.

#HPN #EERR

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Leia o artigo completo no Doenças raras, mas não poucas: para além do diagnóstico https://t.co/BNrN6XNOUb

#DoençasRaras #RareDiseases

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Chegar ao diagnóstico de uma doença rara é um passo determinante, mas o acompanhamento não termina aí.

#DoençasRaras #RareDiseases

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A articulação entre cuidados de saúde, apoio psicossocial, educação e comunidade, bem como o envolvimento dos doentes e das famílias nas decisões, assume um papel central na construção de percursos de cuidados mais completos e ajustados às diferentes fases da vida.