Top Tweets for #RareStrength
This August, let’s remember: care, research, and advocacy don’t stop, even when the world slows down. 💙
#ERNBOND #RareStrength #RareDiseaseCommunity #StrongerTogether
Calling all med professionals, students, and rare disease advocates! Join @HapCarabobo in Valencia on March 1st for a pivotal conference on rare diseases.
Your voice is vital. #RareStrength #TogetherWeCan
🔔Mañana se desarrollará la I Jornada de Debate sobre la Detección Precoz de las Enfermedades Raras en las CCAA. Itinerario de los Pacientes de @FundacionMehuer
🕟9.30 h
Sevilla/Online:
#RareStrength #SaveTheDate
https://t.co/EIY8a0cVM8
¡Llegó el día! @Sobi_Iberia otorga el #PremioHemoFIT 2021 a @ASPHA8 @ismaeldelaguila por #HEMOSALUD, proyecto que servirá como apoyo para que personas con #hemofilia encuentren la motivación y las pautas necesarias para hacer ejercicio de forma segura
¡Enhorabuena!
#RareStrength
Save-the-date! VI Symposium Virtual de la @FHFamiliar con la colaboración de @Sobi_Iberia
«Síndrome de #QuilomicronemiaFamiliar: Cómo podemos mejorar la Detección y el Tratamiento»
Dr Pedro Luis Martínez - HU La Paz
🗓️28-30/09
👇+Info https://t.co/q9YJriIbyJ
#RareStrength
¡Hoy! Oportunidad para aprender en el Manejo Quirúrgico de pacientes con #Enfermedad hepática crónica y #Trombocitopenia
Dr. González, Dr. Fernández, Dra.Ávila; Dr. Quiñones; Dr. Rodriguez,Dr. de León
👉https://t.co/lbnpcanKIb
Profesionales sanitarios
#RareStrength
Ya disponible el programa sobre la Jornada en Canarias sobre el Manejo Quirúrgico de pacientes con #Enfermedad hepática crónica y #Trombocitopenia
🗓️15/09
📣 Dr González, Dr Fernández, Dra.Ávila; Dr Quiñones; Dr. Rodríguez y Dr. de León
👉https://t.co/K7gwU0Fy8w
#RareStrength
📣Jornada Canarias: Cambiando las reglas en el proceso invasivo de los pacientes con enfermedad hepática crónica y trombocitopenia severa
🗓️15 de septiembre
🕥16:30 H Canaria
🕥17:30 H Península
Accede a través de Sobilearn
Solo profesionales sanitarios
#RareStrength
La encuesta Rare2030, realizada por @eurordis, revela que hasta el 95% las personas que padecen una enfermedad rara apoyan el cribado neonatal
La detección precoz de la enfermedad puede afectar positivamente en su desarrollo
Accede👉https://t.co/UvPLIejc6C
#RareStrength
España impulsa, junto con @eurordis, @rarediseasesint y Comité de ONG para las #EERR, la campaña #Resolution4Rare
Se trata de un paso más hacia la aprobación de la Resolución de la ONU sobre #EERR
+ info 👇https://t.co/WoyBqtPTKI
#RareStrength
🩺Jornada "#Neumonía por #COVID19: ¿Cómo evitar la progresión?"
🗓️14 de septiembre (16:30-18:30)
🔵Con aval de @Sociedad_SEMI y participación Dra. @PFanlo
🖊️Patrocinado por @Sobi_Iberia
💻https://t.co/lx5SemKZxx
#SEMITuit #MedicinaInterna #RareStrength @GEAS_SEMI
Si te perdiste el Webinar ‘’De la teoría a la práctica en amiloidosis hereditaria por transtiretina con polineuropatía’’, ¡ya está disponible en nuestra web!
👁️échale un vistazo en 👉 https://t.co/UDPEbuuygN, sección de webinars
Solo profesionales sanitarios
#RareStrength
¡La actuación rápida ante un incidente en casos de niños con #hemofilia es muy importante! 👦
Por eso @fedhemo lanza esta guía para el profesorado "Atención al alumnado con hemofilia" 👩🏫
Consúltala en 👉https://t.co/9y9w6A5ezB
#RareStrength
⚠️En España sólo el 50% de los pacientes crónicos cumplen con los tratamientos. Un problema general en los países desarrollados.
Por este motivo, desde @Farmaindustria se pone en marcha "Plan de adherencia al tratamiento".
Informe completo https://t.co/CZ1zJSgRz9
#RareStrength
La Real Fundación Victoria Eugenia @RFVE_hemofilia convoca un año más los premios "Duquesa de Soria" para fomentar el desarrollo de trabajos en el ámbito de la #hematología
📆Inscripciones hasta el 1/10
Consulta las bases en 👉https://t.co/ou956fgrlG
#RareStrength
📣Jornada Canarias: Cambiando las reglas en el proceso invasivo de los pacientes con enfermedad hepática crónica y trombocitopenia severa
🗓️15 de septiembre
🕓16:30h
Accede a través del apartado de webinars de Sobilearn
Solo profesionales sanitarios
#RareStrength
Septiembre trae consigo la vuelta al cole 👩🏫📚
Desde @fedhemo consideran fundamental la educación del profesorado, que puede desconocer los criterios de actuación ante un incidente de un niñ@ con #hemofilia
Si eres profe, ésta es tu guía 👉https://t.co/9y9w6A5ezB
#RareStrength
Tener #Hemofilia no significa perder oportunidades
Viaja✈️
Estudia📚
Haz ejercicio🏊♀️
Descubre como vivir con hemofilia en #LiberateLife
👉 https://t.co/aDmW7mQdkK
#RareStrength #hemofilia
🔔En 2020, España alcanzó un máximo histórico de ensayos clínicos en el ámbito de las Enfermedades Raras, con 194 estudios autorizados.
Todos los datos en el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España de @AELMHU 👇https://t.co/SStANqydXo
#RareStrength
La Amiloidosis hereditaria por Transtiretina es una patología muy compleja y poco frecuente.
Desde Global Alliance for Patient Access @globalafpa
nos explican las necesidades no cubiertas de estos pacientes.
👉https://t.co/73kcP4TJFa
#acERcaLasEERR #RareStrength
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