AELMHU

Perfil oficial de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

[AELMHU @aelmhu]

⏳💊 El acceso a los tratamientos para #EnfermedadesRaras continúa siendo uno de los grandes retos pendientes en España.

👉 Puedes consultar aquí más detalles del Informe:
https://t.co/uUXzvN9QGJ

#AELMHU #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos

[AELMHU @aelmhu]

🔬 ¿Cómo es el abordaje regional de las #TerapiasAvanzadas para #EnfermedadesRaras en España?

Abordamos esta cuestión en nuestra IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras.

📹 Puedes ver la mesa de debate completa aquí:
https://t.co/YaiKuxxqhu

[AELMHU @aelmhu]

👶"El cribado neonatal salva vidas".

Con motivo del Día Mundial del #cribadomeonatal, hemos hablado con la Dra. Mª Luz Couce Pico, referente en enfermedades metabólicas hereditarias del @idis_research.

🔗 Puedes leer la entrevista en nuestra web: https://t.co/J49QgMkQ94

[AELMHU @aelmhu]

📃 #AELMHU ha publicado el Primer Informe Cuatrimestral de Acceso a los #MedicamentosHuérfanos en España 2026.

👉 Puedes consultar aquí todos los detalles del Informe:
https://t.co/uUXzvN9QGJ

#AELMHU #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📰 Los medios de comunicación son aliados clave para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras.

En la jornada organizada por @anisalud y @aelmhu, profesionales de la comunicación reforzaron el valor de una información rigurosa 💜

👉 https://t.co/Otnb1butSX

[AELMHU @aelmhu]

📰Hoy hemos celebrado una nueva edición de la Jornada de Formación para Periodistas sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que impulsamos conjuntamente con @anisalud.

📃 Nota de prensa: https://t.co/k5dHFnuWhp

[AELMHU @aelmhu]

🔬 Antes de que un medicamento para una enfermedad rara llegue a los pacientes, hay muchos años de investigación detrás.

🎥 En este nuevo videoconsejo, junto a @Farmaceuticos_, abordamos los principales retos de la investigación en #EnfermedadesRaras:

https://t.co/y50hXT9vNq

[AELMHU @aelmhu]

🧪¿Qué áreas terapéuticas concentran los ensayos clínicos para #EnfermedadesRaras en España?

👉 Puedes consultar los principales resultados de nuestro ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’ aquí: https://t.co/Hr7h2zPReL

[AELMHU @aelmhu]

🩸El domingo es el Día Mundial del Donante de Sangre.

Entrevistamos a Massimo Lugas, presidente de @Alhetaspain, sobre la importancia que tiene la donación para las personas con estas patologías.

🔗 Puedes leer la entrevista completa en nuestra web:
https://t.co/3hnTLvamA8

[ANIS @anisalud]

🧬 Desde #ANIS y @aelmhu te invitamos a una sesión formativa dedicada a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en España.

Analizaremos el estado de la investigación, el acceso a tratamientos y la financiación.

Inscríbete➡️
https://t.co/vl0IjZ2ejl

[AELMHU @aelmhu]

🔬 ¿Qué retos presentan las terapias avanzadas para #EnfermedadesRaras en acceso, regulación y financiación?

Abordamos esta cuestión en nuestra IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras.

📹 Puedes ver la mesa de debate aquí:
https://t.co/Rn0TWIHzDG

[AELMHU @aelmhu]

🔬 Cataluña, Madrid y Andalucía fueron las CCAA con más estudios en #EnfermedadesRaras el año pasado, según nuestro ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’.

👉 Puedes consultar los principales resultados del informe aquí: https://t.co/Hr7h2zPReL

[AELMHU @aelmhu]

🗣️@Beatrizperales8, presidenta de #AELMHU, ha participado hoy en Únicas Talks, de @SJDbarcelona_es y @FundlaCaixa.

👏🏻 Gracias a los ponentes y a los organizadores, por compartir conocimiento, experiencias y avances en #EnfermedadesRaras.

[AELMHU @aelmhu]

🔬 ¿Sabías que la industria farmacéutica impulsa el 98 % de las investigaciones en #EnfermedadesRaras en España?

👉 Puedes consultar los principales resultados de nuestro ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’ aquí: https://t.co/Hr7h2zPReL

[AELMHU @aelmhu]

🗣️El viernes nuestra directora, Marian Corral, participó en la jornada ‘Spain Global Rare Diseases Summit’, organizada por @SEDISA_NET.

👏🏻Gracias por generar encuentros que permiten seguir avanzando hacia un sistema sanitario mejor para las personas con enfermedades raras.

[AELMHU @aelmhu]

📢 La Asamblea de #AELMHU, integrada por sus 29 compañías asociadas, ha elegido este miércoles a la nueva Junta Directiva de la Asociación para el periodo 2026-2028.

📃 Puedes leer la nota de prensa aquí:
https://t.co/EekuXZ5HpQ

#AELMHU #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos

[AELMHU @aelmhu]

🔬¿Cómo es la relación entre investigación y práctica clínica?

En nuestra IV Jornada Nacional sobre #TerapiasAvanzadas para #EnfermedadesRaras, abordamos esta cuestión con expertos investigadores y clínicos.

📹 Puedes ver la mesa de debate aquí:
https://t.co/uJ8GsfVbht

[AELMHU @aelmhu]

🧪 Más de 4.000 personas con #EnfermedadesRaras participaron en un ensayo clínico el año pasado en España, según nuestro ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’.

👉 Consulta los principales resultados del informe aquí: https://t.co/Hr7h2zPReL

[AELMHU @aelmhu]

🗣️@pcarrascal, director de @pacientesPOP, abordó en nuestra IV Jornada Nacional sobre Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras el papel de los pacientes en el Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

📹 Puedes ver su ponencia aquí: https://t.co/YDg6JUYDEO

[AELMHU @aelmhu]

🧬 Las #TerapiasAvanzadas están transformando el tratamiento de muchas #EnfermedadesRaras.

🎥En este videoconsejo de #MedicamentosHuérfanosyFarmacia, junto al @Farmaceuticos_, explicamos qué son las terapias avanzadas y por qué representan uno de los grandes avances en medicina.