ALHETA org. nac. sin animo de lucro. Creada en 2003 para ayudar y mejorar el día a día de pacientes afectados de hemoglobinopatías y talasemias.🩸 #Talasemia
Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro:
Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente.
Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳
Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊
#PorqueCadaPersonaImporta 🧬
Hoy compartimos todas las fotos que nos habéis enviado en la campaña #PorqueCadaPersonaImporta
Cada imagen es una historia.
Cada rostro, una razón para seguir luchando por la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento.
Gracias por alzar la voz con nosotras y nosotros💪
Nuevo episodio del #pódcast de la #SEHH 🎧#UnViajePorLaSangre.
En este capítulo hablamos con @salvadorpayan, #hematólogo de @HematoHUVR, y con Secundino Sacristán y Antonio Arenas, presidentes de las asociaciones de pacientes @Alhetaspain y @AsafeFalciforme, para entender cómo se vive con #talasemia y #drepanocitosis, dos trastornos genéticos de la sangre que afectan a la producción y características de los glóbulos rojos.
Profundizamos en la importancia del consejo genético y la terapia génica, un tratamiento transformador para ambas enfermedades. Conecta los 🎧para escuchar este viaje por la sangre 📻 Ivoox: https://t.co/hjpG8Z8UIY
Spreaker: https://t.co/xe0MEmWY0W
Spotify: https://t.co/DkqmWZXbWs
#SEHHematología #anemia #TerapiaGénica #HematoEnRed
Secundino, president of Alheta @alheta.spain and collaborator of NANEMIAR, traveled yesterday to Avilés, Asturias to give a voice to people who need blood transfusions to survive and to raise awareness about our project. 🩸🧬
#nanemiar#alheta#avilés#asturias
Success at the 3rd Congenital Anemia Patient Conference in Murcia.
We had the honor of participating in the 3rd Congenital Anemia Patient Conference. This event brought together healthcare professionals, patients and families to share scientific advancements.
Nuestra cúpula se ha iluminado de rojo con motivo del #DiaMundialdelaTalasemia. Quienes la padecen necesitan transfundirse varias bolsas de sangre cada 3 ó 4 semanas desde los primeros meses de vida. Por ellos, y por muchos otros pacientes, tus donaciones de sangre son vitales.❤️
📅 Hoy, 8 de mayo, es el Día Mundial de la Talasemia. Hablamos con Secundino Sacristán, presidente de ALHETA y paciente con talasemia mayor
🩸 Descubre más sobre esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 personas.
🔗 Lee el reportaje completo.
https://t.co/8hFfglpL9f
May 8 is #InternationalThalassaemiaDay.
A day to reflect. To act. To hope.
Together, we raise our voices for better care & brighter futures. 🌟
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📲 Tag us: #ITD2025#PatientsFirst#WeAre1
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