ASAFE

Association of Sickle Cell Disease

[@sehh_es @sehh_es]

🌐 Hoy se conmemora Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, también llamada Drepanocitosis.

🩸 Una enfermedad hereditaria de la sangre que afecta a los glóbulos rojos, alterando su forma y su capacidad para transportar oxígeno, con importantes consecuencias clínicas para los pacientes.

🎙️ Con motivo de este día, compartimos el episodio de nuestro podcast “Un viaje por la sangre”, en abordamos de la mano de @salvadorpayan, hematólogo de @HematoHUVR:

🩸 La drepanocitosis y la talasemia, dos enfermedades genéticas que afectan a la producción y estructura de los glóbulos rojos
🧬 La importancia del consejo genético en el diagnóstico y prevención
💊 Y los avances más recientes en terapia génica, una estrategia innovadora con potencial transformador en el manejo de estas patologías
💡 Un episodio para entender mejor el presente y el futuro del tratamiento de las hemoglobinopatías.
Escúchalo ya en nuestro podcast “Un viaje por la sangre” 🎧https://t.co/lyjEcVenzp

@eritropatologia #DíaMundialDrepanocitosis #SEHHematología #WorldSickleCellDay2026
@SCDAAorg

[ASAFE @AsafeFalciforme]

¡Hoy celebramos nuestro día, el #DíaMundialDeLaDrepanocitosis #WorldSickleCellAwarenessDay!

🔴#Reclamamos acceso universal a una atención sanitaria de calidad que incorpore todas las dimensiones de las personas con #drepanocitosis.

Reclamamos financiación de la #TerapiaGénica🧬

[iSanidad @isanidad]

🔴​ #EnDirecto_iSanidad|🩸 Talasemia y enfermedad de células falciformes: enfermedades de la sangre que merecen mayor visibilidad

Desde iSanidad hemos asistido al encuentro “La carga de enfermedades de la sangre: Talasemia y Enfermedad de Células Falciformes (ECF)”, organizado por @VertexPharma en Madrid

Estas dos patologías hematológicas hereditarias afectan a la hemoglobina y tienen un impacto profundo en la calidad de vida de los pacientes: anemia crónica, fatiga, episodios de dolor intenso y daño en órganos vitales. A nivel mundial, más de 300.000 niños nacen cada año con una hemoglobinopatía grave

A pesar de su enorme carga sanitaria, social y económica, siguen siendo grandes desconocidas para la sociedad.

La campaña ‘Sangre rara’ pone rostro y voz a esta realidad a través de historias de vida reales, visibilizando no solo el impacto físico, sino también el emocional de convivir con estas enfermedades desde la infancia.

@ElenaCeladeJ @salvadorpayan @sehh_es @Alhetaspain @AsafeFalciforme #Talasemia #CélulasFalciformes

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💙 Desde @AsafeFalciforme continúan creando espacios seguros para compartir, aprender y avanzar juntos en la inclusión y la calidad de vida de las personas con enfermedad falciforme.

📅 El próximo 19 de junio celebrarán un encuentro muy especial🙌

https://t.co/yeTUiccr2U

[ASAFE @AsafeFalciforme]

💙 Más visibilidad
💙 Más investigación
💙 Más equidad en el acceso a tratamientos
Porque lo raro es no luchar por la igualdad.
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras #ASAFE

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, alzamos la voz por las personas con #EnfermedadFalciforme.
Una patología poco frecuente, pero con un gran impacto en la vida de quienes la padecen y sus familias.

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Hace unos días, Italia aprobó la financiación de #TerapiaGénica #Casgevy. En España, confiamos y pedimos que compañía y @sanidadgob lleguen a un acuerdo que mejore nuestras vidas, también en España @isanidad @sehh_es https://t.co/TN81CYl210

[ASAFE @AsafeFalciforme]

La sesión está dirigida por la psicóloga @gabmedin y patrocinada por @ERNEuroBloodNet

[ASAFE @AsafeFalciforme]

🗓️ La próxima sesión de Grupos de Conversación para adolescentes y jóvenes con enfermedad falciforme será el 18 de octubre a las 11:00 🕚

Escríbenos a 📧 [email protected] y te enviaremos el link para conectarte

Más información en 👉 https://t.co/AJGrIvleFo

[ASAFE @AsafeFalciforme]

💡 Seguiremos trabajando y alzando la voz para que la esperanza se convierta en realidad.
#Asafe #TerapiaGénica #Salud #Pacientes #Innovación #MinisterioDeSanidad

[ASAFE @AsafeFalciforme]

🤝 Esta semana, nuestro presidente de Asafe, junto con Aletha, mantuvo una reunión en el Ministerio de Sanidad para conocer en qué punto se encuentran las negociaciones para la aprobación de la terapia génica en España, tras su reciente aprobación en el país vecino 🇮🇹.

[ASAFE @AsafeFalciforme]

📢 Desde Asafe, solicitamos un compromiso firme y con fechas concretas por parte del Gobierno y de las Comunidades Autónomas. Los pacientes no pueden seguir esperando indefinidamente: cada día cuenta, y el acceso a la innovación terapéutica debe ser una prioridad.

[ASAFE @AsafeFalciforme]

La sesión está dirigida por la psicóloga
@gabmedin
y está patrocinada por
@ERNEuroBloodNet

[ASAFE @AsafeFalciforme]

La próxima sesión de Grupos de Conversación para adolescentes y jóvenes con enfermedad falciforme será el 18 de octubre a las 11:00. Escríbenos a [email protected] y te enviaremos el link para conectarte. Más información en: https://t.co/q29P6A70Wj

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Con muchas lágrimas en el♥️, ponemos fin a #ColoniasASAFE2025. 28 niños y adolescentes con #drepanocitosis vuelven a casa con la mochila llena de conocimientos sobre su enfermedad rara,experiencias y amigos para toda la vida,que comprenden cuánto duele una crisis.
📍@Elcolladito

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Gozando, gozando empiezan cada mañana las #ColoniasASAFE2025, donde los talleres formativos son solo una pequeña parte entre las muchas actividades de ocio. Los participantes se lo están pasando genial al mismo tiempo que aprenden de su enfermedad.

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Nuestra superenfermera María, explica en #ColoniasASAFE2025 qué deben hacer nuestros chicos si se queman, si sangran por la nariz, si se hacen una herida... Un taller de primeros auxilios financiado por @VertexPharma

[ASAFE @AsafeFalciforme]

Ayer, en #ColoniasASAFE2025, nuestros chicos recibieron una visita muy especial, la de Antonio Arenas, nuestro presidente, que les habló de ASAFE pero también como persona con #drepanocitosis que es mucho mayor que ellos, transmitiéndoles muchos consejos y resolviendo sus dudas.