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#IMPORTANTE La #Resolution4Rare aprobada en la Asamblea Mundial de la Salud es un hito histórico: el mundo reconoció por fin las enormes inequidades que viven las personas con enfermedades raras.
Para América Latina y el Caribe, esta resolución es una oportunidad única para cerrar brechas, garantizar diagnóstico, acceso y protección real.
No es simbólica: obliga a los Estados a actuar.
Es el momento de convertir este logro global en cambios concretos para millones de familias que no pueden seguir esperando.
#RareDisease #WHA76 #EnfermedadesRaras #SaludPública
#TBT ¿Por qué fue histórica la aprobación de la Resolución para #EnfermedadesRaras en la AMS?
Recordamos el webinar "Adopción de una Resolución para Enfermedades Raras y su Impacto en América Latina". Un hito que pone en el centro la dignidad y derechos de los pacientes.
@WHO
#Resolution4Rare Conoce el impacto de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud 🌍. Un paso crucial hacia un futuro más equitativo y saludable para todos 🤝. ¡Infórmate, súmate al movimiento y construyamos un mañana mejor!
Nos vemos el 20 de Octubre #EnfermedadesRaras
#Resolution4Rare Ante la pregunta de Alexandra Heumber , "¿cómo ve usted los próximos pasos inmediatos para la industria en el proceso de implementación de la resolución?", a Anne-Sophie Chalandon, Cocordinadora del ICG RD en IFPMA, Vicepresidenta del OMP WG en EFPIA y Miembro del OMP WG en EUCOPE, nos da un mensaje de unidad para ejecutar y transformarlo en realidad "Tenemos 50 años de conocimiento sobre enfermedades raras para compartir y estamos deseosos de hacerlo". 🧵
#RareDiseases #CARECoalition #RDI #GlobalHealth #NextSteps #WHA78 #Webinar
@FEPER_Peru @febrararas @FundacionFupier
@RareDiseases @WHO @OPSOMS_Col @RarasReales @MinSaludCol @FERPOF1 @opsoms
#ATENCIÓN 📢 Webinar exclusivo para miembros RDI + Coalición #WHA
“Turning the WHA Resolution on Rare Diseases into ACTION”
Compartimos la invitación de Rare Diseases International (RDI) al webinar de la Coalición de la Resolución WHA, un espacio para transformar el consenso global en pasos concretos: actualizaciones clave, formalización de la Coalición y la ruta hacia el Plan de Acción Global sobre enfermedades raras.
📅 28 de agosto de 2025
🕑 14:00–15:30 CEST (07:00–08:30, hora Colombia)
🌐 Evento virtual
Participarán liderazgos de Ministerios de Salud y referentes de la comunidad global (RDI, FECOER, Orphanet/INSERM, Medscape, IFPMA/EFPIA/EUCOPE), reforzando el espíritu de una red que hoy reúne a más de 270 organizaciones de sociedad civil y academia.
👉 Acceso exclusivo para miembros de RDI y de la Coalición WHA.
📝 Registro aquí: https://t.co/hyKNyOMwg1
#Resolution4Rare #EnfermedadesRaras #RareDiseases #GlobalHealth
@Ercalgroup_ @AmeriHealthFoun @FECHER_CL @NoInvisibles @rarediseaseday
@FEDER_ONG @enfermedadrara @FEDER_ONG @enfermedadrara @FEPER_Peru
@febrararas @FundacionFupier @FERPOF1 @RareDiseases @WHO @opsoms @los_pacientes
En el webinar exclusivo para miembros RDI + Coalición #WHA se destaca pasos a seguir para la ejecución de la #Resolution4Rare "El próximo paso es bastante ambicioso y nos estamos centrando en sentar las bases para políticas y servicios de enfermedades raras más fuertes a través de varias acciones, incluyendo, por ejemplo, en Egipto, el desarrollo de registros nacionales de enfermedades raras para generar datos fiables y fortalecer la vigilancia, la toma de decisiones basada en la evidencia e integración de la vía de atención, a la vez que se invierte en investigación y medicina genómica".
"Esto implica la expansión de centros especializados de excelencia que atenderán tanto a pacientes como a profesionales mediante la atención, la formación y la innovación". Dr. Mohamed Hassany, Viceministro de Salud para Proyectos e Iniciativas de Salud Pública
República Árabe de Egipto. En webinar “Turning the WHA Resolution on Rare Diseases into ACTION”
#RareDiseases #CARECoalition #RDI #GlobalHealth #NextSteps #WHA78 #Webinar
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#ATENCIÓN 📢 Webinar exclusivo para miembros RDI + Coalición #WHA
“Turning the WHA Resolution on Rare Diseases into ACTION”
Compartimos la invitación de Rare Diseases International (RDI) al webinar de la Coalición de la Resolución WHA, un espacio para transformar el consenso global en pasos concretos: actualizaciones clave, formalización de la Coalición y la ruta hacia el Plan de Acción Global sobre enfermedades raras.
📅 28 de agosto de 2025
🕑 14:00–15:30 CEST (07:00–08:30, hora Colombia)
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Participarán liderazgos de Ministerios de Salud y referentes de la comunidad global (RDI, FECOER, Orphanet/INSERM, Medscape, IFPMA/EFPIA/EUCOPE), reforzando el espíritu de una red que hoy reúne a más de 270 organizaciones de sociedad civil y academia.
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#Resolution4Rare #EnfermedadesRaras #RareDiseases #GlobalHealth
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🔴 #Resolution4Rare "Nuestro reto es que ningún paciente se quede atrás" en medio de la crisis que enfrenta el país en el sistema de salud actualmente, lograr la adopción de esta resolución en la @WHO representa un paso histórico que le da esperanza a millos de pacientes con #EnfermedadesRaras, esperamos pasar a la ejecución y materializarlo en una realidad con voluntad política, garantizando realmente una mejor calidad de vida para los pacientes.
#TodosXLaSalud #MuerenPacientes #Resolution4Rare #WHA78 #Colombia #SaludConEquidad #HealthForAll #Latinoamérica #Inclusión
@WHO @DirOPSPAHO @OPSOMS_Col @CancilleriaCol @CConstitucional @DefensoriaCol @MinSaludCol @infopresidencia @petrogustavo
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🇨🇴#PRIMICIA ¡Lo logramos! 👏💪 Se aprobó la #Resolution4Rare, un momento histórico para nuestro país y especialmente para los pacientes con #EnfermedadesRaras. Este hito no puede pasar desapercibido: representa un gran avance en el reconocimiento y la inclusión de quienes han sido invisibilizados por tanto tiempo.
Esperamos que el Gobierno de #Colombia mantenga su compromiso y firmeza en la adopción del Plan de Acción Global. ¡Sigamos trabajando juntos por un futuro más justo y equitativo!
#EnfermedadesRaras #Resolution4Rare #WHA78 #Colombia #SaludConEquidad #HealthForAll #Latinoamérica #Inclusión
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🚨#Atención a este punto importante "El desafió de esta histórica adopción de #Resolution4Rare en la @WHO para Colombia, es materializarse. Somos muy buenos planeando; contamos con un marco normativo amplio para las #EnfermedadesRaras, el problema radica en la falta de ejecución".
"Nos cuesta trabajo traducir a la práctica y a la realidad los logros normativos alcanzados. Para que realmente beneficien a los pacientes, se requiere gestión, recursos y voluntad política."
📢 Un llamado urgente a pasar del papel a la acción en beneficio de quienes viven con enfermedades raras. @MinSaludCol @OPSOMS_Col
@ONU_es @CancilleriaCol
— Diego Gil, Director Ejecutivo de FECOER, durante el webinar “Resolución: Enfermedades Raras, una oportunidad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. Con @sandrainesrozo en @RozoAsociados
Aquí puedes ver el webinar completo 👇https://t.co/PvnCZilpsL
🔊 #ATENCION Muy Importante conocer el impacto que trae la adopción histórica de la resolución "Enfermedades Raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en la salud global", en la asamblea mundial de salud @WHO #Resolution4Rare ¡Te esperamos mañana a las 2:00 pm! 🇨🇴 👇🏻
@NoInvisibles @los_pacientes @ClubPompe @FundacionFundem @sanfilippocol @rarediseaseday @eurordis @dravetlatam @yeyomax1 @yennygil13 @mesaerantioquia @izarante @PROMEDICOS @Tatyvillavel @U_ElBosque @UdeA @UniJaveriana @ClubPompe @FSicklemia @FVLCali @fundacion_kala @FundacionMadi @ALEM_Medellin @MinSaludCol
🚨 La resolución #Resolution4Rare adoptada en la asamblea mundial de la salud @WHO tiene un impacto en tres enfoques fuertes como:
✅ Cobertura universal
✅ Fortalecer los esfuerzos entre diferentes países
✅Asegurar acceso general
¡Escuchemos y compartamos! va 🧵
🔊 #ATENCION Muy Importante conocer el impacto que trae la adopción histórica de la resolución "Enfermedades Raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en la salud global", en la asamblea mundial de salud @WHO #Resolution4Rare ¡Te esperamos mañana a las 2:00 pm! 🇨🇴 👇🏻
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🔴 ¡Estamos en vivo! ÚNETE a esta importante conversación sobre el impacto de la Resolución "#EnfermedadesRaras una oportunidad de salud mundial para la equidad y la inclusión" #Resolution4Rare
Puedes seguir la conversación por YouTube 👇🏻
https://t.co/wjIGkMZK2j
🔊 #ATENCION Muy Importante conocer el impacto que trae la adopción histórica de la resolución "Enfermedades Raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en la salud global", en la asamblea mundial de salud @WHO #Resolution4Rare ¡Te esperamos mañana a las 2:00 pm! 🇨🇴 👇🏻
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🔊 #ATENCION Muy Importante conocer el impacto que trae la adopción histórica de la resolución "Enfermedades Raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en la salud global", en la asamblea mundial de salud @WHO #Resolution4Rare ¡Te esperamos mañana a las 2:00 pm! 🇨🇴 👇🏻
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La #ResoluciónONU #EnfermedadesRaras nos llama a actuar. Líderes de salud este webinar es clave para entender su impacto.
🕑 Colombia 2:00 PM | México 1:00 PM | Argentina 4:00 PM
🎙️ @sandrainesrozo @Fecoer
Inscríbase → https://t.co/FHhdq0rUTZ
#SaludGlobal #PolíticaSanitaria
#WHA78 ha aprobado resoluciones importantes que abren caminos para mejorar la calidad de vida de millones de personas
Seguiremos trabajando para su implementación, promoviendo políticas inclusivas, acceso equitativo a la salud y la participación de todos
#Resolution4Rare
#WHA78 ha aprobado resoluciones importantes que abren caminos para mejorar la calidad de vida de millones de personas
Seguiremos trabajando para su implementación, promoviendo políticas inclusivas, acceso equitativo a la salud y la participación de todos
#Resolution4Rare
🎉Historic week at #WHA78: WHO has adopted the first-ever Rare Diseases Resolution—a huge win for 300 million people worldwide.
We at Re:solve continue to follow the road to recognition! #Resolution4Rare
🧬Read our Rare Disease Report: https://t.co/biunNDdfNn
Se adoptó #Resolution4Rare‼️‼️
El lema era “From invisible, to visible”, …pues visibles‼️💪
La Resolución propuesta para #RareDiseases en la #WHA78 mejora la atención, investigación y visibilidad de 300 millones de personas con #EERR💪💚💜
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, en esta resolución histórica declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la #inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales.
La resolución, promovida por España y Egipto, pone de relieve la urgencia de abordar los desafíos que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras en 🌍, familiares y entorno.🤗
Info en 🇪🇸 @sanidadgob👇
https://t.co/M4JJcbphRk
Hecho histórico: #Resolution4Rare aprobada en la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud.
Propuesta x España @sanidadgob y Egipto, con apoyo de #RDI @FEDER_ONG y la #Coalición a la que se sumó @SJDbarcelona_es
Orgullosos de estar allí!
#EERR🍀prioridad en la agenda mundial de #salud.
📍¡Histórico! Emitida por RDI da voz a las 275 organizaciones de la sociedad civil que nos hemos unido a la coalición en apoyo a #resolution4rare
👉La 78.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la Resolución sobre #EnfermedadesRaras 🌎
Se adoptó #Resolution4Rare‼️‼️
La Resolución propuesta para #RareDiseases en la #WHA78 mejora la atención, investigación y visibilidad de 300 millones de personas con #EERR💪💚💜
Seguimos avanzando 👏👏👏👏👏
Texto completo👇
https://t.co/FT63V441cW
#NOTICIA ¡Lo conseguimos! 👏💪 Se adoptó la #Resolution4Rare, un hecho trascendental para nuestra 🇪🇨nación cómo país copatrocinador, y en particular, para las personas que conviven con #EnfermedadesRaras en #Ecuador. Este logro simboliza un paso significativo en el mundo.
#Resolution4Rare has officially been adopted at the 78th WHA
The draft decision proposed by 21 countries including #Egypt
This cements #rarediseases as a priority on the global #health agenda
@RareDiseases @CystinosisCRN @OHFTweet
#JORD
#ERKNet
https://t.co/ZuRQf2webw
🚨🇨🇴#Resolution4Rare | Enfermedades Raras: una prioridad para la equidad y la inclusión en la salud global
Celebramos la decisión de Colombia de unirse como co-patrocinador de esta Resolución que busca posicionar a las personas con #EnfermedadesRaras como una prioridad en la agenda internacional de salud.
Este importante paso representa una oportunidad única para que el Gobierno colombiano fortalezca su compromiso nacional, adoptando políticas públicas efectivas, garantizando acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos y servicios, y promoviendo la inclusión de millones de personas que viven con estas condiciones.
Hacemos un llamado al Gobierno para que este respaldo internacional se traduzca en acciones concretas, sostenibles y urgentes dentro del país. Las personas con Enfermedades Raras no pueden seguir esperando. La equidad y la justicia en salud empiezan con decisiones valientes y políticas responsables.
#TodosXLaSalud #MuerenPacientes #Resolution4Rare #WHA78 #Colombia #SaludConEquidad #HealthForAll #Latinoamérica #Inclusión
@WHO @DirOPSPAHO @OPSOMS_Col @CancilleriaCol @CConstitucional @DefensoriaCol @MinSaludCol @infopresidencia @petrogustavo @DefensoriaCol @CIDH @invimacolombia @PGN_COL @CGR_Colombia
🇨🇴#PRIMICIA ¡Lo logramos! 👏💪 Se aprobó la #Resolution4Rare, un momento histórico para nuestro país y especialmente para los pacientes con #EnfermedadesRaras. Este hito no puede pasar desapercibido: representa un gran avance en el reconocimiento y la inclusión de quienes han sido invisibilizados por tanto tiempo.
Esperamos que el Gobierno de #Colombia mantenga su compromiso y firmeza en la adopción del Plan de Acción Global. ¡Sigamos trabajando juntos por un futuro más justo y equitativo!
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