Filière MCGRE

Créée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MCGRE est dédiée aux maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

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📖 Bilan de santé - Personne migrante primo-arrivante https://t.co/96DoNVnkUc

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#ERNeu #ERNs #HealthUnion #EU4Health #ShareCareCure

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📘 Edition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » en ligne

👉 Pour la visualiser : https://t.co/CtkkWPjdBE

#maladiesrares #orphanet

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📝 PROGRAMME DISPONIBLE : https://t.co/dIm0Q81xNE

🖌️🖌️Inscription 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 !

📌 Pour en savoir plus : https://t.co/SZCUuUW2F5

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📢 𝐀𝐭𝐞𝐥𝐢𝐞𝐫 𝐝𝐮 𝐠𝐫𝐨𝐮𝐩𝐞 𝐂𝐨𝐨𝐫𝐝𝐢𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐝𝐢𝐬𝐜𝐢𝐩𝐥𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐥𝐢è𝐫𝐞

Inscription obligatoire : https://t.co/mIGTfEYJh5

#Formationcontinue #maladiesraresduglobulerouge #drépanocytose

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𝗜𝗡𝗦𝗖𝗥𝗜𝗣𝗧𝗜𝗢𝗡𝗦 𝗢𝗨𝗩𝗘𝗥𝗧𝗘𝗦 - 𝟭𝟳𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗹𝗶𝗲𝗿𝗲

📌 Inscription 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲: https://t.co/YPm2QqZptk
📌 L'évènement aura lieu 𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹 !

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🎥📽️ REPLAY du séminaire  » Le sport et les avancées thérapeutiques et technologiques dans la drépanocytose » DISPONIBLE

https://t.co/EmJNEooRO4

@drepa31 @CHUdeToulouse

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#Bonneannée2024

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#JoyeuxNoël

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💻💻 E-learning sur les maladies du Globule Rouge (GR) est maintenant disponible !

📚 Formation gratuite , destinée aux professionnels de santé

Pour en savoir plus : https://t.co/6UXkBD9Ia4

#Formationcontinue #maladiesrares #professionnelsdesanté

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📍18 novembre, journée SOMADRE organisée par l’association SOS Globi Val-de-Marne

N’hésitez pas à venir nous voir au ROYAL, 13 avenue Anatole France à Choisy-le-Roi 🔥🔥🔥

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👉Retour sur le 𝐜𝐨𝐧𝐠𝐫è𝐬 𝐃𝐎𝐑𝐘𝐒 !

Pour sa 𝟭𝟴𝗲𝗺𝗲 é𝗱𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻, le congrès organisé par l’association DORYS a fait 𝐒𝐀𝐋𝐋𝐄 𝐂𝐎𝐌𝐁𝐋𝐄 en réunissant : professionnels de santé, associations de patients et chercheurs du monde entier

https://t.co/dv5h6SJfqF

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La journée SoMaDré - Solidarité Malades Drépanocytaires organisée par l'association SOS Globi aura lieu le samedi 𝟏𝟖 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞, de 𝟏𝟒𝐡𝟑𝟎 à 𝟐𝟏𝐡.

🙌🙌 N'hésitez pas à y participer !

Programme disponible ici : https://t.co/ADEEyZs6do

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𝐂𝐫é𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝’𝐮𝐧 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐞 à 𝐨𝐫𝐢𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 « 𝐃𝐫é𝐩𝐚𝐧𝐨𝐜𝐲𝐭𝐨𝐬𝐞 » à 𝐩𝐨𝐮𝐫𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐞𝐧 𝐦𝐚𝐢 𝟐𝟎𝟐𝟒 :

👩‍⚕️👨‍⚕️ Assistant ou PHC pouvant correspondre à un pédiatre, un interniste ou un médecin généraliste

📍Hôpital Necker – Enfants malades, Paris

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📢 3ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose Dorys grace à Dorys Drepanocytose,
Une intervention de Constant Vodouhé sur les
📌 Activités Physiques Adaptées 🏓 🏹 👟: cas de laGuyane française 🇬🇫

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📢 2ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose Dorys Drepanocytose
Le Pr Arlet🥼a fait une présentation sur l’Utilité d’un dispositif d’illumination 💡des veines pour la reperfusion de patients drépanocytaires en crise

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📢 2ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose
Le Dr Verlhac a fait une présentation sur la Disponibilité du doppler transcranien. État des lieux et perspectives

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📢 2ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose Dorys avec @DORYS_Drepano
Le Drepano flow 🩸et le sickle pop🩸 à utiliser en atelier ETP ont été approuvés 👏👏👏
Merci au Fablab Hephaïstos, au Dr C. Falguière et à E. Méchain du Kremlin Bicêtre 🙏🙏🙏

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📢 2ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose Dorys
On continue avec anne Corbasson du centre de référence de la filière MCGRE :
📍 9:00
La fatigue chez les patients drépanocytaires adultes : quelle intensité, quels déterminants?
Etude prospective

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📢 2ème journée du 18e Congrès international sur la drépanocytose Dorys
Première intervention : le Pr P.Bartolucci du centre coordonnateur de la filière MCGRE :

📍 8: 30,
Troubles du rythme cardiaque chez le patient drépanocytaire. Une atteinte à ne pas
méconnaitre.