Filip Trokielewicz @Filipinn009 - Twitter Profile

about 7 hours ago

Skandaliczna decyzja komisji lekarskiej - biurokratyczna eutanazja w Polsce Cześć, piszę do Was z prośbą o pomoc, bo nie widzę już innych możliwości. TLDR Sprawa dotyczy kuzynki, 18-letniej Sandry z miejscowości Hyżne na Podkarpaciu. Krajowy zespół ekspertów medycznych zabrał dziewczynie lek, który utrzymywał ją przy życiu - to de facto systemowa eutanazja. W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026, komisja zbiera się raz jeszcze i ma podjąć ostateczną decyzję. Muszą przyznać jej ten lek! Co się zadziało? Sandra od urodzenia ma genetyczną chorobę Pompego. Jest na bardzo drogich lekach refundowanych przez NFZ. 27 kwietnia 2026 roku warszawski Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich (składający się z lekarzy-ekspertów) podjął decyzję o wyłączeniu Sandry z leczenia. Profesorowie z komisji uznali, że skoro choroba postępuje, a kontakt z dziewczyną jest rzekomo „ograniczony”, to leczenie trzeba przerwać. To potworne kłamstwo. Mama Sandry oraz lekarze z rzeszowskiego szpitala codziennie widzą, że dziewczyna jest w pełni świadoma. Sandra słyszy, rozumie, płacze, reaguje, a ze względu na rurkę tracheotomijną cicho mówi. Jej stan fizyczny od 6 lat pozostaje stabilny. Rodzina przeżywa potworny koszmar po raz kolejny. Brat Sandry, malutki Szymon, też chorował na zespół Pompego. System odciął go od leczenia w 2022 roku. Bez leków chłopiec zmarł w 2023, mając niespełna 5 lat. Teraz lek chcą zabrać jego starszej siostrze. Bez państwowej refundacji walka o życie jest niemożliwa: - Koszt jednej dawki leku poza refundacją wynosi ponad 43 000 zł. - Sandra musi przyjmować go co dwa tygodnie, co miesięcznie daje kwotę ponad 86 000 zł. Trwa zbiórka internetowa, ale to tylko doraźna pomoc. Nie o zrzutkę tu chodzi, to tylko chwilowe wsparcie, tylko o cofnięcie decyzji, która może odebrać Sandrze szansę na życie. W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026 roku, komisja zbierze się w Warszawie, by rozpatrzyć odwołanie rzeszowskich lekarzy i bliskich Sandry. Oczekiwanie rodziny jest proste: Zespół Koordynacyjny powinien natychmiast cofnąć swoją decyzję i przywrócić Sandrze prawo do refundowanego leczenia. Nie można odbierać leku ratującego życie na podstawie błędnych założeń i oceny, z którą nie zgadzają się jej bliscy oraz lekarze prowadzący. Co możesz zrobić? Udostępnij, zalajkuj. Oznacz polityków, media, osoby wpływowe, Ministerstwo Zdrowia. Może ktoś to zauważy, może rozgłos wpłynie na decyzję, może ktoś pójdzie po rozum do głowy. Pomóżcie nagłośnić tę sprawę, zanim zapadnie ostateczna decyzja, a eksperci po cichu podpiszą na nią ostateczny wyrok. Więcej o walce Sandry: - Reportaż TVP Rzeszów: https://t.co/p1cMC9VUhB - Materiał w Radiu Rzeszów: https://t.co/3N99HPiEo6 - Archiwalna zbiórka na brata Szymona: https://t.co/MphpLZ4lPs - Sprawa dla reportera o sytuacji Szymona: https://t.co/Px5nB57T1U - Link do zbiórki na leki: https://t.co/MOXozCgspw #LekDlaSandry #StopSystemowejEutanazji

michalind_'s tweet photo. Skandaliczna decyzja komisji lekarskiej - biurokratyczna eutanazja w Polsce

Cześć,
piszę do Was z prośbą o pomoc, bo nie widzę już innych możliwości.

TLDR
Sprawa dotyczy kuzynki, 18-letniej Sandry z miejscowości Hyżne na Podkarpaciu. Krajowy zespół ekspertów medycznych zabrał dziewczynie lek, który utrzymywał ją przy życiu - to de facto systemowa eutanazja.
W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026, komisja zbiera się raz jeszcze i ma podjąć ostateczną decyzję. Muszą przyznać jej ten lek!

Co się zadziało?

Sandra od urodzenia ma genetyczną chorobę Pompego. Jest na bardzo drogich lekach refundowanych przez NFZ.
27 kwietnia 2026 roku warszawski Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich (składający się z lekarzy-ekspertów) podjął decyzję o wyłączeniu Sandry z leczenia.
Profesorowie z komisji uznali, że skoro choroba postępuje, a kontakt z dziewczyną jest rzekomo „ograniczony”, to leczenie trzeba przerwać.
To potworne kłamstwo.
Mama Sandry oraz lekarze z rzeszowskiego szpitala codziennie widzą, że dziewczyna jest w pełni świadoma. Sandra słyszy, rozumie, płacze, reaguje, a ze względu na rurkę tracheotomijną cicho mówi. Jej stan fizyczny od 6 lat pozostaje stabilny.

Rodzina przeżywa potworny koszmar po raz kolejny. Brat Sandry, malutki Szymon, też chorował na zespół Pompego. System odciął go od leczenia w 2022 roku. Bez leków chłopiec zmarł w 2023, mając niespełna 5 lat. Teraz lek chcą zabrać jego starszej siostrze.

Bez państwowej refundacji walka o życie jest niemożliwa:
- Koszt jednej dawki leku poza refundacją wynosi ponad 43 000 zł.
- Sandra musi przyjmować go co dwa tygodnie, co miesięcznie daje kwotę ponad 86 000 zł.

Trwa zbiórka internetowa, ale to tylko doraźna pomoc. Nie o zrzutkę tu chodzi, to tylko chwilowe wsparcie, tylko o cofnięcie decyzji, która może odebrać Sandrze szansę na życie.

W najbliższy poniedziałek, 8 czerwca 2026 roku, komisja zbierze się w Warszawie, by rozpatrzyć odwołanie rzeszowskich lekarzy i bliskich Sandry.

Oczekiwanie rodziny jest proste: Zespół Koordynacyjny powinien natychmiast cofnąć swoją decyzję i przywrócić Sandrze prawo do refundowanego leczenia. Nie można odbierać leku ratującego życie na podstawie błędnych założeń i oceny, z którą nie zgadzają się jej bliscy oraz lekarze prowadzący.

Co możesz zrobić?
Udostępnij, zalajkuj. Oznacz polityków, media, osoby wpływowe, Ministerstwo Zdrowia. Może ktoś to zauważy, może rozgłos wpłynie na decyzję, może ktoś pójdzie po rozum do głowy.

Pomóżcie nagłośnić tę sprawę, zanim zapadnie ostateczna decyzja, a eksperci po cichu podpiszą na nią ostateczny wyrok.

Więcej o walce Sandry:
- Reportaż TVP Rzeszów: https://t.co/p1cMC9VUhB
- Materiał w Radiu Rzeszów: https://t.co/3N99HPiEo6
- Archiwalna zbiórka na brata Szymona: https://t.co/MphpLZ4lPs
- Sprawa dla reportera o sytuacji Szymona: https://t.co/Px5nB57T1U
- Link do zbiórki na leki: https://t.co/MOXozCgspw

#LekDlaSandry #StopSystemowejEutanazji

6

63

25

8

20K

Filip Trokielewicz

@Filipinn009

Who to follow

Last Seen Users on Sotwe

Trends for you

Most Popular Users