👦🏻 🦋 La historia de Leo, niño con la enfermedad de 'piel de mariposa': "Tengo un dolor que nunca se va"
💊 💉 Los más de 300 pacientes afectados por la Epidermólisis Bullosa en España reclaman urgentemente la llegada del medicamento Vyjuvek, aprobado por la Unión Europea pero en parada burocrática.
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La verdadera historia detrás de “la primera terapia efectiva contra el cáncer de páncreas” de Barbacid. Su empresa, Vega Oncotargets, ha rebajado su eslogan después de las expectativas generadas por el anuncio de un prometedor experimento con 45 ratones
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LO QUE NADIE TE CUENTA
Este niño tiene un sarcoma osteogénico. Un tumor que te come el hueso. Hace 40 años: amputación directa. Hoy: le quitamos el trozo y ponemos hueso de cadáver.
¿Eso es nuevo? NO. Lleva haciéndose desde que yo no había nacido.
¿Entonces qué cambia? Que ahora antes de abrir hacemos un ensayo general con un muñeco de plástico. Útil, sí. Revolucionario, para nada.
LA NOTICIA REAL (que no vende)
Para salvar esa pierna necesitas:
3 cirujanos especializados
1 anestesista pediátrico
al menos 2 enfermeras
1 circulante
Quirófano
CERO prisa
CERO mirada al beneficio
¿Qué hospital privado puede permitirse esto?
NINGUNO. Porque no es rentable dedicar medio equipo toda una mañana a un crío.
EL PROBLEMA
Nos venden "tecnología futurista" cuando lo revolucionario es otra cosa: que tengamos un sistema que puede gastarse recursos infinitos en salvar la rodilla de un niño sin preguntar cuánto cuesta.
Eso NO lo hace una impresora.
RESUMEN: Gran cirugía. Equipazo. Resultado perfecto.
Pero dejad de vendernos la impresora 3D como si fuera el protagonista. El protagonista es un sistema público que puede hacer Tetris con huesos reales durante 8 horas sin mirar el reloj.
Viva la sanidad pública. Que es la única lo suficientemente loca para invertir todo eso en salvar UNA pierna.
"Lo urgente del cáncer es tan grande que no deja espacio para lo demás, y lo urgente es que la gente no se muera. En la prevención estamos muy limitados"
Un ratito de charla con @Franserrano10 sobre 'Cuerpos asesinos' @librosdelko https://t.co/AFR4ZTTt9E
@JornadaPerfecta Tengo en Fantasy a Ferran, y el mercado me ha ofrecido 62 millones, +4 de su valor. Lo fiché hace un par de días. Arriba tengo a Antony y Rashford y puedo ir a por Julián (154 millones). ¿Qué harías con Ferrán?
Esto es un poco urgente. Tres estudiantes (dos chicas y un chico) se han quedado sin el piso que iban a alquilar para este curso en Madrid. Se mudaban este fin de semana así que el destrozo es grande. Buscan algo en la zona de Embajadores, Delicias, Arganzuela. Ayudita
Después de 2 años pidiendo que venga, toca volver a hacer historia.
Hay que hacer tendencia el #Gyokeresrojiblanco
Responder,citar o compartir el post con #GyokeresRojiblanco ,este fichaje lo hace la AFICIÓN
+1000 pegatinas están en producción.
INICIAMOS CAMPAÑA
Nueve temporadas seguidas va a sumar el Atlético acabando la Liga fuera de casa. Nueve temporadas seguidas va a sumar el Real Madrid acabando la Liga en casa. Qué caprichosa es la "suerte", ¿verdad?
Periodistas cobrando menos de 1.000 euros al mes en Oriente Medio, que como todo el mundo sabe es una plaza 'fácil'.
Y esto la agencia de noticias más importante del país. ¿No les da vergüenza a los directivos de EFE?
Cuando Tolstoi inició su novela Anna Karenina con la frase "todas las familias felices se parecen unas a otras, pero cada familia infeliz lo es a su manera" todavía no conocía a las familias ricas del tardoputinismo. Hoy en @Cronica_ElMundo hablamos de 'Nikolai el Terrible', el oligarca que fabrica las armas de Putin en Ucrania: sancionado por la invasión, para no perder sus cinco villas millonarias en Mallorca ha recurrido a tretas como hacer que sus hijos las compren, aunque no tienen ni 7 años.
https://t.co/Uo7mxnG357
Localizamos a su ex mujer, Diana Kolesova, que denuncia que lleva cuatro años sin a los pequeños: "Su padre les ha dicho que estoy muerta", pero sigue viviendo en España tras ser amenazada en Rusia, harta de los gritos, puñetazos e infidelidades del 'armero de Putin', que le saca 30 años pero la llamaba "vieja": "Para el sexo tenía a sus putas de 18 años"
También hablamos con la valiente activista Maria @pevchikh, mano derecha de Navalny, que ha destapado este caso: "España permite demasiadas lagunas. No hay un castigo por violar las sanciones. Hay un desequilibrio enorme entre lo que se hace y lo que puede pasar". Ha entregado toda la documentación a @_minecogob@MAECgob Espera una respuesta de las autoridades españolas: "¡Es pura corrupción y está pasando delante de sus narices!"
#Russia @fbkinfo