La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME
La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla.
El siguiente paso es incrementar la investigación.
¡¡HITO HISTÓRICO!!
España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal
Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE)
https://t.co/3Q8AY3tcNj
@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️
https://t.co/FvSTu4jo7e
📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.
Ha comenzado el workshop sobre las contracturas en la AME en el #SMACongress. Expertos internacionales y representantes de pacientes ponen el foco, ante más de 100 asistentes, en las contracturas, una necesidad no cubierta que afecta al 44% de las personas con AME. #investigación
International experts and patient representatives will discuss scientific insights to address contractures in SMA — moving them from an inevitable consequence to a research and care priority.
Tom Crauford, Tina Duong @JordiDiazManera@OlgaTapiaBIOCEL@menciadelemus
Today at 16:00 in Budapest, FundAME hosts the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” at the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe — and it’s sold out.
#SMA#SMACongress
Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe.
#AME#SMA#SMACongress
Nos enorgullece contar con Ying Qian, directora de la @smafoundation , en la sesión sobre contracturas en AME que se celebra mañana en el Congreso Científico Internacional sobre #AME.
Un diálogo clave entre expertos internacionales y representantes de pacientes.
#SMACongress
Enhorabuena a todo el equipo!! Muy orgullosos de haber impulsado este proyecto de investigación que busca recuperar la movilidad de las personas con AME.
Hey that's me! Very happy that our Spinal Cord Stimulation for Spinal Muscular Atrophy study has been selected for a Top10 Clinical Research achievement award! We will continue working to develop an SCS therapy for people living with SMA. Thank you to all the team!
@OlgaTapiaBIOCEL , participa en el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” en el Congreso Científico Internacional sobre AME
👉 Inscríbete ya: https://t.co/fn1aGojmUa
#AME#StopAME#Investigación
⏰ Last chance to register!
Tomorrow (4 March, 15:00–16:30 CET), join our #webinar on how #patientorganisations can influence the Union List of Critical Medicines and strengthen access to essential treatments.
Don’t miss it 👉 https://t.co/0p6DOrdaov
Hoy asistimos a la Jornada Integración Social y AME: Un enfoque Multidisciplinar. que se está celebrando en
@IISLaFe y que cuenta con importantes ponentes como Dr. @jfvazquez_neuro , Dr. @joseluis_pa, Dra @inmapitarch
Puede seguirse en streaming en https://t.co/8tcYlGrdA6
#AME
300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara, pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas. Ayúdanos a impulsar la investigación de la #AME https://t.co/akYS7JCFWq
Hoy es el #DiaMundialEnfermedadesRaras. Muchos tenemos la impotencia de sufrir y vivir con estas enfermedades. Más de 300 millones de personas en el mundo padecemos una. Pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas.
Las enfermedades raras no lo son tanto, cuando hablamos de millones de vidas.
Lo raro es no apoyar. Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar vidas, impulsando la investigación.
👉 https://t.co/akYS7JCFWq
#MásInvestigación#MásVisibilidad
Hoy, 28 de febrero, es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara.
Detrás de cada cifra hay una persona, una familia y una lucha diaria que merece investigación, apoyo y visibilidad. 💜👇
#EnfermedadesRaras
@FBioavance@OlgaTapiaBIOCEL@CabildoTenerife@ITB_ULL Este proyecto representa un paso estratégico hacia intervenciones más eficaces que realmente mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas que conviven con la AME. Muy orgullosos de esta colaboración.