Fundación Fundame

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla.
El siguiente paso es incrementar la investigación.

[Somos Pacientes @somos_pacientes]

¡¡HITO HISTÓRICO!!

España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal

Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE)

https://t.co/3Q8AY3tcNj

[Elena Gómez @LadyAzagra]

@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️

https://t.co/FvSTu4jo7e

📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.

[Fundación Fundame @FundameNet]

@sanidadgob ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) en comprimidos para personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los 2 años.
https://t.co/pnU2z2f5mO

#AME #AtrofiaMuscularEspinal #Risdiplam #TratamientosAME #StopAME #FundAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine
el workshop cuenta con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc;
@OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus, @FundameNet
#SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Ha comenzado el workshop sobre las contracturas en la AME en el #SMACongress. Expertos internacionales y representantes de pacientes ponen el foco, ante más de 100 asistentes, en las contracturas, una necesidad no cubierta que afecta al 44% de las personas con AME. #investigación

[Fundación Fundame @FundameNet]

International experts and patient representatives will discuss scientific insights to address contractures in SMA — moving them from an inevitable consequence to a research and care priority.
Tom Crauford, Tina Duong @JordiDiazManera @OlgaTapiaBIOCEL @menciadelemus

[Fundación Fundame @FundameNet]

Today at 16:00 in Budapest, FundAME hosts the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” at the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe — and it’s sold out.
#SMA #SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Una organización de pacientes logrando situar una necesidad aún no cubierta en la agenda científica internacional, junto a expertos internacionales como Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc , @OlgaTapiaBIOCEL , @ULL y @menciadelemus , @FundameNet
#SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe.
#AME #SMA #SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine , el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc, @OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus , @FundameNet
#SMA #SMACongress #stopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Nos enorgullece contar con Ying Qian, directora de la @smafoundation , en la sesión sobre contracturas en AME que se celebra mañana en el Congreso Científico Internacional sobre #AME.
Un diálogo clave entre expertos internacionales y representantes de pacientes.
#SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Enhorabuena a todo el equipo!! Muy orgullosos de haber impulsado este proyecto de investigación que busca recuperar la movilidad de las personas con AME.

[Genis @genisprat]

Hey that's me! Very happy that our Spinal Cord Stimulation for Spinal Muscular Atrophy study has been selected for a Top10 Clinical Research achievement award! We will continue working to develop an SCS therapy for people living with SMA. Thank you to all the team!

[Fundación Fundame @FundameNet]

Presidido por Tom Crawford @HopkinsMedicine, el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc; Ying Qian, @smafoundation y @menciadelemus, @FundameNet #SMA #SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

@OlgaTapiaBIOCEL , participa en el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” en el Congreso Científico Internacional sobre AME
👉 Inscríbete ya: https://t.co/fn1aGojmUa
#AME #StopAME #Investigación

[Fundación Fundame @FundameNet]

Webinar sobre como las entidades de pacientes pueden defender ante la Unión Europea el acceso a tratamientos esenciales

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

⏰ Last chance to register!

Tomorrow (4 March, 15:00–16:30 CET), join our #webinar on how #patientorganisations can influence the Union List of Critical Medicines and strengthen access to essential treatments.

Don’t miss it 👉 https://t.co/0p6DOrdaov

[Fundación Fundame @FundameNet]

Hoy asistimos a la Jornada Integración Social y AME: Un enfoque Multidisciplinar. que se está celebrando en
@IISLaFe y que cuenta con importantes ponentes como Dr. @jfvazquez_neuro , Dr. @joseluis_pa, Dra @inmapitarch
Puede seguirse en streaming en https://t.co/8tcYlGrdA6
#AME

[Fundación Fundame @FundameNet]

300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara, pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas. Ayúdanos a impulsar la investigación de la #AME https://t.co/akYS7JCFWq

[Elena Gómez @LadyAzagra]

Hoy es el #DiaMundialEnfermedadesRaras. Muchos tenemos la impotencia de sufrir y vivir con estas enfermedades. Más de 300 millones de personas en el mundo padecemos una. Pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas.

[Fundación Fundame @FundameNet]

Las enfermedades raras no lo son tanto, cuando hablamos de millones de vidas.
Lo raro es no apoyar. Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar vidas, impulsando la investigación.
👉 https://t.co/akYS7JCFWq

#MásInvestigación #MásVisibilidad

[Fundación Fundame @FundameNet]

Hoy, 28 de febrero, es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara.

Detrás de cada cifra hay una persona, una familia y una lucha diaria que merece investigación, apoyo y visibilidad. 💜👇
#EnfermedadesRaras

[Fundación Fundame @FundameNet]

@FBioavance @OlgaTapiaBIOCEL @CabildoTenerife @ITB_ULL Este proyecto representa un paso estratégico hacia intervenciones más eficaces que realmente mejoren la autonomía y la calidad de vida de las personas que conviven con la AME. Muy orgullosos de esta colaboración.