Fundación Fundame

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad grave que causa pérdida de fuerza progresiva. FUNDAME es la Fundación nacional de afectados #StopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

En las Jornadas de FundAME compartieron nuevos abordajes musculoesquelético en AME la Dra. Espinosa (H. La Paz), Dra. Olías (H. La Fe), Dr. Martínez Caballero (H. Niño Jesús) y María San Martín (Centro Ríe) 🙌
Patrocinan: @biogen @roche_es @NovartisSpain @OximesaNG
#StopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Comenzamos las #JornadasFundAME.
Esta mañana, cuatro ponencias sobre las opciones en la AME hoy, la labor de FundAME, alternativas para la columna, caderas y contracturas, y los primeros pasos tras el diagnóstico.
Patrocinadas por @biogen @roche_es @NovartisSpain y @OximesaNG

[Fundación Fundame @FundameNet]

Hoy comienzan las Jornadas de Familias de FundAME que reúnen a más de 200 personas con los principales especialistas e investigadores en AME de España.
Gracias a @biogen @roche_es @NovartisSpain y @OximesaNG por su patrocinio. https://t.co/EE2On6nwi4 #FundAME

[AELMHU @aelmhu]

Ya ha comenzado el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de @FEDER_ONG, donde participamos en el Comité Científico y en el Comité Organizador. ¡Comenzamos!! #enfermedades raras #medicamentoshuerfanos #AELMHU

[Roche Pacientes @RochePacientes]

Carmen y Álex conviven con la #AtrofiaMuscularEspinal y han inspirado una canción muy especial: #TuReflejo, de @travisbirds 🎶

¡Dale al PLAY y descubre todo lo que hay detrás de esta historia! ▶️

@FundameNet #AME 
https://t.co/6pcmsKqfaG

[Fundación Fundame @FundameNet]

La vida de las personas con AME ha mejorado mucho desde la llegada de los tratamientos, pero todavía no hay una cura y quedan necesidades no cubiertas. Es imprescindible seguir impulsando la investigación.

[Roche Pacientes @RochePacientes]

¿Cómo influye el entorno familiar en el desarrollo y la autonomía de una persona con Atrofia Muscular Espinal?🧬

Gema Garrigós habla con @LadyScience_ sobre el papel del acompañamiento familiar y su impacto en la forma de convivir con la #AME🫂@FundameNet https://t.co/6pcmsKqfaG

[Fundación Fundame @FundameNet]

La fatiga y la fatiga muscular siguen siendo necesidades no cubiertas por los tratamientos de la AME, según un estudio con 338 personas presentado por FundAME en Cure SMA. Diferenciarlas puede ayudar a mejorar su cuidado y su posible tratamiento. https://t.co/dLMJIU3CUx #AME

[Fundación Fundame @FundameNet]

@OlgaTapiaBIOCEL lidera el primer estudio comisionado por FundAME sobre el papel del músculo en las contracturas, buscando nuevas dianas terapéuticas. Parte de nuestra Estrategia Integral de Contracturas.
¿Investigas en España? Participa en las próximas sesiones

[Fundación Fundame @FundameNet]

¡Hoy, primera Charla AME de ciencia básica e investigación clínica!
@menciadelemus directora de @FundameNet hablará sobre necesidades no cubiertas desde la AME. @OlgaTapiaBIOCEL sobre el papel central del músculo esquelético en la AME, más allá de las motoneuronas. 👇👇

[Fundación Fundame @FundameNet]

La publicación en el BOE marca un antes y un después, pero reclamamos la implantación urgente del cribado neonatal en las comunidades donde aún no está disponible: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla.
El siguiente paso es incrementar la investigación.

[Somos Pacientes @somos_pacientes]

¡¡HITO HISTÓRICO!!

España incorpora la Atrofia Muscular Espinal (AME) al cribado neonatal

Ya es oficial tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE)

https://t.co/3Q8AY3tcNj

[Elena Gómez @LadyAzagra]

@FundameNet está intentando conseguir financiación para la Tarjeta de Emergencia Sanitaria para personas con AME. ¡Necesitamos vuestro voto! 🗳️🗳️🗳️

https://t.co/FvSTu4jo7e

📲 Importante: si no confirmáis, el voto no cuenta.

[Fundación Fundame @FundameNet]

@sanidadgob ha aprobado la financiación de risdiplam (Evrysdi) en comprimidos para personas con atrofia muscular espinal (AME) a partir de los 2 años.
https://t.co/pnU2z2f5mO

#AME #AtrofiaMuscularEspinal #Risdiplam #TratamientosAME #StopAME #FundAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine
el workshop cuenta con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford; @JordiDiazManera, @jwmdrc;
@OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus, @FundameNet
#SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Ha comenzado el workshop sobre las contracturas en la AME en el #SMACongress. Expertos internacionales y representantes de pacientes ponen el foco, ante más de 100 asistentes, en las contracturas, una necesidad no cubierta que afecta al 44% de las personas con AME. #investigación

[Fundación Fundame @FundameNet]

International experts and patient representatives will discuss scientific insights to address contractures in SMA — moving them from an inevitable consequence to a research and care priority.
Tom Crauford, Tina Duong @JordiDiazManera @OlgaTapiaBIOCEL @menciadelemus

[Fundación Fundame @FundameNet]

Today at 16:00 in Budapest, FundAME hosts the workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets” at the International Scientific Congress on SMA organized by SMA Europe — and it’s sold out.
#SMA #SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Una organización de pacientes logrando situar una necesidad aún no cubierta en la agenda científica internacional, junto a expertos internacionales como Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc , @OlgaTapiaBIOCEL , @ULL y @menciadelemus , @FundameNet
#SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Ya no quedan entradas para el workshop “Contractures in SMA: From Scientific Insights to Therapeutic Targets”, organizado por FundAME en el en el Congreso Científico International en AME, organizado por SMA Europe.
#AME #SMA #SMACongress

[Fundación Fundame @FundameNet]

Presidido por Tom Crawford, @HopkinsMedicine , el workshop contará con los principales expertos mundiales en contracturas en #AME: Tina Duong, @Stanford ; @JordiDiazManera , @jwmdrc, @OlgaTapiaBIOCEL, @ULL y @menciadelemus , @FundameNet
#SMA #SMACongress #stopAME

[Fundación Fundame @FundameNet]

Nos enorgullece contar con Ying Qian, directora de la @smafoundation , en la sesión sobre contracturas en AME que se celebra mañana en el Congreso Científico Internacional sobre #AME.
Un diálogo clave entre expertos internacionales y representantes de pacientes.
#SMACongress