Gül Türegün

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/PsbUgsQtMi
@saglikbakanligi
@tcailesosyal
@tcbestepe

[Nihal Yardimci @yardimci_nihal]

Her çocuk, eşit ve ADİL sağlık hizmetini
HAK EDER.DMD'li çocuklarımızın sessiz çığlığına kulak verin ÜRETEN SAĞLIK vizyonu DMD’yi de kapsası Tedavi için atılacak her adım
İNSANLIK onurunun göstergesidir @drmemisoglu
#DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi @tusebgovtr
#Susmayacağız

[Songul Aydın @SongulAydn16]

Akranları dışarıda top peşinde koşarken, bizim çocuklarımız bir adım daha atabilmek için seanslarda ter döküyor."@saglikbakanligi #DMDiçinAdımAtın

Manisa'nın Turgutlu Teknik Anadolu Lisesi #saldırı #deprem #TeraFonMağdurları Birleşmiş Milletler Amerika

[Kübra çolak @kubracolak93]

Dmd zamanla kasları etkileyen ciddi ilerleyici bir kas hastalığıdır. Yetkililer biran önce çözüm üretmez ise geri dönüşü olmayan sonuçları olur.
Daha fazla zaman geçmeden #DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi
@tusebgovtr

[Ayşegül Öz @Aysegul_Cihan17]

Türkiye geneli sadece 2 kas merk 9227 DMD'li çocuğa nasıl yetişileceğini sanıyorsunuz? Sağlık Bakanlığı bu yetersizliği görmezden gelmemeli, acilen yeni merkezler açılmalı! #DMDiçinAdımAtın

@kemalmemisoglu @saglikbakanligi @tusebgovtr @rterdogan @emineerdogan @titckgovtr

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Değerli Ailelerimiz,

Sonbahar ve kış aylarında solunum yolu enfeksiyonları riski artmaktadır.

🔹 DMD ile yaşayan bireyleri enfeksiyonlardan korumak, aynı evde yaşayan aile bireylerinin kendilerini korumasıyla başlar.

🔹Mevsimsel grip ve zatürre (pnömokok) aşıları, enfeksiyonlara karşı korunmada önemli bir adımdır.

🔹Aileniz için en uygun aşı takvimini belirlemek üzere takipli olduğunuz hekiminizle görüşmeyi unutmayın.

#dmd #duchenne #duchennemusculerdystrophy #grip #asi #çarşamba #perşembe

[ens @enssz1]

Sayın ağabeyim rabbim gülen yüzünüzü hiç soldurmasın sizden bir ricada bulunmak istiyorum. Aileme bakıyorum evimiz kira kirayı ödüyorum annem rahatsız ilacını alıyorum ama zar zor yetişiyorum yeri geliyor 2 saat uyku ile ek iş yapıyorum ama yetişemiyorum icralık oldum sürekli faiz biniyor sizden ricam bu yardım çağrımı duyarsanız veya görürseniz o kadar mutlu edersiniz ki beni 25 yaşındayım mücadele ediyorum hiç yüzüm gülmedi şu yaşıma kadar @sedat_peker @hizirreis999 @COLASLANl @Vanliamcan #SEDATPEKERREİS #birumutturyaşamak

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), çocukluk çağında başlayan, ilerleyici, kalıtsal bir kas hastalığıdır.

DMD'nin henüz kesin bir tedavisi bulunmuyor. Ancak ailelerin geleceğini değiştirebilecek bir yol var: Genetik tarama ve genetik danışmanlık.

Bu nedenle çağrımız nettir:

DMD, evlilik öncesi tarama programına dahil edilsin.

* Ailesinde DMD öyküsü bulunan bireyler, çocuk sahibi olmadan önce mutlaka genetik danışmanlık almalıdır.
* Özellikle anne tarafındaki akrabalar (teyzeler, kız kardeşler, kuzenler ve diğer risk altındaki aile bireyleri) taşıyıcılık açısından değerlendirilmelidir.
* Ailesinde DMD hastası bulunan ve yeniden çocuk sahibi olmayı planlayan çiftler, gebelik planlamasından önce genetik danışmanlık alarak kendileri için en uygun tıbbi yaklaşım hakkında bilgi edinmelidir.

Her aile, genetik riskini önceden öğrenme ve bilinçli karar verme hakkına sahiptir.

7 Eylül'de hep birlikte sesleniyoruz:

DMD evlilik öncesi tarama programına dahil edilsin.
Genetik danışmanlık hizmetlerine erişim yaygınlaşsın.
Hiçbir aile, "Keşke daha önce bilseydik." demek zorunda kalmasın.

Çünkü doğru zamanda edinilen doğru bilgi, bir ailenin geleceğini değiştirebilir.

#dmd #duchenne #awareness #duchenneawareness #duchennemusculardystrophy #cuma #cumartesi

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/3cQOc5fZwd
@sedat_peker
@hizirreis999

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/KsaO5u3pGq
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@tcailesosyal

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/GIxoHKPNIa
@diyanetbasin

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/uQyr48VHut
@saglikbakanligi
@tcailesosyal
@tcbestepe

[Gül Türegün @GulTuregun]

@sedat_peker
@hizirreis999
DMD hastası Şemseddin Saygın 25 yaşında akülü sandalye ye ihtiyacı var
@NSemsettin7161 🙏

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD’NİN ULUSAL TARAMA PROGRAMINA ALINMASI İÇİN HEKİM VE HASTA DERNEKLERİNE ÇAĞRIMIZI İLETTİK!

DMD için koruyucu sağlık politikaları güçlendirilmeli!

Duchenne Kas Distrofisi (DMD), kesin tedavisi henüz bulunmayan kalıtsal bir hastalıktır. Bu nedenle hastalık ortaya çıkmadan önce genetik risklerin belirlenmesine yönelik koruyucu sağlık uygulamalarının güçlendirilmesi büyük önem taşımaktadır.

Evlilik öncesi yapılacak DMD taşıyıcılık taramaları ve gebelik öncesi sunulacak genetik danışmanlık, genetik risklerin zamanında belirlenmesine ve ailelerin bilinçli kararlar verebilmesine katkı sağlayacaktır.

Bu doğrultuda, DMD Aileleri Derneği olarak;

• DMD taşıyıcılık taramalarının yaygınlaştırılması,

• Genetik danışmanlık hizmetlerinin güçlendirilmesi,

• DMD'nin Ulusal Tarama Programı kapsamında değerlendirilmesi

yönündeki taleplerimizi ilgili hekim ve hasta derneklerine ilettik.

Koruyucu sağlık; yalnızca hastalıkları tedavi etmek değil, hastalık ortaya çıkmadan önce riskleri belirlemek ve önlem almaktır.

DMD taşıyıcılık taramasının Ulusal Tarama Programına alınması için bilimsel, mesleki ve toplumsal iş birliğini güçlendirelim.

#dmd #duchenne #duchennemusculardystrophy #ulusaltarama #saglık #CUMARTESİ #pazar

[Gül Türegün @GulTuregun]

https://t.co/uQyr48VHut
@saglikbakanligi
@tcailesosyal
@tcbestepe

[Gül Türegün @GulTuregun]

@sedat_peker
@hizirreis999
DMD hastası Şemseddin Saygın 25 yaşında akülü sandalye ye ihtiyacı var
@NSemsettin7161 🙏

[Gül Türegün @GulTuregun]

@sedat_peker Selamlar,bir kaç ay önce sizinle iletişime geçmiştik oğlum aracılığı ile, oğlum DMD hastası sayenizde akülü bir sandalyesi oldu ve bu bağlamda onun özgürlüğü oldunuz 🙏
@NSemsettin7161 yeğenimiz 25 yaş ve Dmd hastası, tekerlekli sandalye ihtiyacı var 🙏

[Sta @Degisken233]

7 yaşında Sp ve Epilepsi hastası çocuğu olan anne @sedat_peker reise ulaşmak istiyor. Anne baba çok zor durumdalar. İlaç ve tedavi masraflarını karşılıyamıyorlar. Lütfen yardımcı olurmusunuz? @sedat_peker @azemnews @memleketyoutube @yvzayd @Mkhrt27
BİR UMUTTUR YAŞAMAK 🙏

[Gül Türegün @GulTuregun]

@sedat_peker Selamlar,bir kaç ay önce sizinle iletişime geçmiştik oğlum aracılığı ile, oğlum DMD hastası sayenizde akülü bir sandalyesi oldu ve bu bağlamda onun özgürlüğü oldunuz 🙏
@NSemsettin7161 yeğenimiz 25 yaş ve Dmd hastası, tekerlekli sandalye ihtiyacı var 🙏

[Gül Türegün @GulTuregun]

@sedat_peker
https://t.co/BrbrWH9Mic