Guyot-MRO🎯🦓💪🏼

Double zébrée passionnée voulant sortir la rareté de l’ombre. EDS ECHO Patient expert @TheEDSociety, créatrice de @PAlakazou et @1deMillion

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Mai, mois de sensibilisation aux syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) #myEDSchallenge

Jour 31: La communauté SED

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Jour 30: Mettre en lumière un autre type de SED

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Jour 29: La sensibilisation aux SED pour moi c’est…

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Jour 28: La gestion des symptômes

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Jour 27: Mon espoir face à la recherche sur le SED

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Jour 26: Le long chemin vers le diagnostic; mon plus grand souhait…

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Jour 25: Mes symptômes les plus invalidants

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Jour 24: Partagez des statistiques nationales ou provinciales sur les MRO

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Jour 23: Ma plus grande réalisation

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Oups! Mai, mois de sensibilisation aux syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) #myEDSchallenge The Ehlers-Danlos Society

Jour 21: Journée mondiale de la méditation

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Jour 22: Ce que je souhaiterais que vous sachiez sur les SED

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Mai, mois de sensibilisation aux syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) #myEDSchallenge

Jour 20: #REDS4VEDS

[Jeannie Di Bon @jdibon]

The whole 5 day series of hypermobility questions with @TheEDSociety is now uploaded onto my YouTube channel under the EDS Society Specials Playlist. You can view them all in one sitting. Hope you’ve enjoyed them. Here’s the link

https://t.co/4o2PsPE1P1

[The Ehlers-Danlos Society @TheEDSociety]

Friday, May 20, is #REDS4VEDS Day! Join us and:⁠
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🔴Wear something red⁠
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🤳 Post a picture on social media with the hashtag #REDS4VEDS ⁠
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Help to raise awareness of #VascularEhlersDanlosSyndrome ( #vEDS).

#MyEDSChallenge #MyHSDChallenge #EhlersDanlosSyndrome

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Jour 19: ce que cache une chambre de SED

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Mai, mois de sensibilisation aux syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) #myEDSchallenge

Jour 18: Mention d’honneur à ceux qui me soutiennent

[Jeannie Di Bon @jdibon]

Thank you to everyone for the 5 star reviews of The Zebra Club app. I’m delighted to see all the tweets about the app being a part of so many peoples EDS toolkits. Truly grateful for the feedback. #hypermobility

[Doc Vadeboncoeur @Vadeboncoeur_Al]

Le risque d'attraper la Covid n'a pas vraiment changé entre hier et aujourd'hui.

On peut donc penser que les personnes qui le portaient hier mais ont cessé aujourd'hui suivaient l'obligation sans vraiment croire à son utilité.

Et que c'est l'inverse pour les gens qui continuent

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Jour 17: Partagez un autoportrait

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Jour 16: Mon coffre à outils de SED