しょーへー

次女9歳が2025.6月に急性リンパ性白血病B-ALL発症。MLL-AF4(KMT2Ar)遺伝子異常陽性で高リスク。2026.1月治療中の超早期再発。2026.4月T細胞充満ハプロ移植を実施、1ヵ月後、再々発。余命不明。緩和治療中

[しょーへー @HANNAA_co]

娘が亡くなりました。
最後まで、よく頑張ってくれた。産まれてきてくれてありがとう　
みんなゆいちゃんが大好きだよ。
もうがんばりすぎたね。ゆっくり安心して寝てていいからね

[しょーへー @HANNAA_co]

@harutaman ありがとうございます！　ハルタさんのお子様は無事回復されるように願っております。
これからの長い治療、メンタル、体力など浮き沈みすると思いますが周りの人に頼って乗り越えていただきたいです。子供にとって最高の薬は親の笑顔です。

[しょーへー @HANNAA_co]

娘、順調に血球回復してたのに、移植後day31で、突然再々発してしまった。。
ひとまず地元の病院に戻り、緩和ケアとなりそう。
苦しまず、穏やかな時を家で少しでも長く過ごせるのか…
お寿司がずっと食べたいと言ってたけど、食べさせてあげられるのかな。。

[しょーへー @HANNAA_co]

家の兄弟の前でも、再々発が分かってからはずっと暗い顔をしてしまっていた。
知り合いに話をしたら、1番大事なのは親の笑顔だよって。ホントに、その通りやと思う！
親が暗い顔してちゃダメだね。子供達の前では、笑顔でいようと決めた！残された時間、全力で笑顔で愛情を注ぐ！

[しょーへー @HANNAA_co]

娘を地元に帰すため、長距離移動して久しぶりに娘に会えた！久しぶりに顔を見れて、声を聞けて、幸せ。昨日までグッタリだったみたいだけど、今日はとても元気にパパと3時間も遊んでくれました。天国に行ってしまうなんて信じられない。

[しょーへー @HANNAA_co]

day12で、無事に生着しました。今日はday16 熱、咳、節々の痛み、おしりが痒い、すごい倦怠感でダウンしてると。PESとGVHDの出始めが重なってる感じかな。肺と肝臓はエコーで大丈夫と👌

[しょーへー @HANNAA_co]

@harutaman ですです！　仕事忙しすぎてXはお休みしてました。笑　娘の発症に伴い岐阜に戻りました。
娘はずっと岐阜で治療してましたが今は福島の病院にいて離れ離れです。病院で間近で辛い治療を見るのもきつかったですが離れたらまた別の辛さがあり。
はい、お互い頑張りましょう。

[しょーへー @HANNAA_co]

娘ちゃん移植day5 前処置の放射線から10日目なのに口内炎も無く食事も出来てると...どんだけー　先生達もびっくりみたい。生着までこのままいって欲しい。。

[しょーへー @HANNAA_co]

@samansa46 サーモン🍣😭　うちの娘が今1番食べたいやつだ😭　今日娘は移植後day3です。いつか食べれる日を願って…！！　みんなで生きましょう🌱

[しょーへー @HANNAA_co]

@samansa46 毎日毎日色々考えてしまいますからね。今日は特にしんどかったと思います。　本当に良かった。今日はおもいっきり喜びましょう！

[しょーへー @HANNAA_co]

@TeppenTenshin 天心選手のアンチ含め、世の中のやつ全員、一生懸命生きてるんだよ。それを分かった方がいい。

良い試合でした。

[しょーへー @HANNAA_co]

@jikku_L32fe0 ありがとうございます😭

[harapeko @harapekoao5022]

ないのは薬じゃない。

日本でそれを届ける制度設計と、我々大人の覚悟と意思そのものだ。

このオンライン署名に賛同をお願いします！「【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。 小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください ～」 https://t.co/a5WCZz9nCW @change_jpから

[しょーへー @HANNAA_co]

娘、一昨日にPICC→ヒックマンカテーテルに変える手術をしたが、首が動かせないと…中でひっぱられる感じがあるらしい。痛みもある。こんなもんなんやろうか… 誰か教えてください。
前処置開始前にまたblast上がってるし… 熱も38.6度って。　ちゃんと移植に進めるんかな…

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

ONC201(OP-10)の早期の承認と、
承認の際に、H3 K27Mを確認する生検手術の条件無しでの使用可能とする署名活動が、闘病中のご家族によって始まっています！

ぜひご協力をおねがいします！

https://t.co/lapuVzor7b

[nanami @nanamiganbaru]

DIPGの子供を助けたい😭初めて署名活動に協力しました。#広がれこのムーブ

[ゆうママ🎗 @yuumama_4sons]

息子と同じ脳幹グリオーマでお子さんを亡くしたママが闘病中の子どもたち、そしてその家族への支援制度を整えるために国へ声を届けるためのもの署名活動を始めました。

https://t.co/WCmF9bsTsx