Ya está en marcha la app para HHT exclusiva para socios. Esperamos que sea una herramienta para mejorar y tener información del día a día para compartir con vuestros médicos. Toda la información en https://t.co/YaGaxDzhCI y en los emails que recibiréis personalmente. Gracias.
🏅 Desde la @AEGHgenetica felicitamos a nuestro socio Ángel Carracedo por su nombramiento como académico de númerode la @ranm_es.
Este reconocimiento distingue una trayectoria científica excepcional y una contribución decisiva al desarrollo de la genética humana y forense👏🧬
📢 ¡Nuevos Grupos de Trabajo! 🩺🤰
Tras las necesidades detectadas en nuestro XV Congreso de Granada, ponemos en marcha dos grupos de trabajo fundamentales para nuestra comunidad: Pediatría y Embarazo en HHT.
📩 Escríbenos a [email protected] contándonos tu situación.
Éxito del XV Congreso. Satisfechos con la asistencia de socios y familias. Agradecimiento a los ponentes y a los colaboradores que han trabajado con la Junta Directiva para que el encuentro sea una realidad.
#XVCongresoHHTEspaña#HHT2026@FEDER_ONG@mpericacho@VicenteGmezdel1
Calentando motores para el inicio de nuestro XV Congreso HHT España en Granada.
Hoy con los talleres. El primero en colaboración con @FEDER_ONG, donde nos hablarán del acompañamiento emocional para pacientes y familias.
Después, tendrá lugar un taller por grupos territoriales
📢Os invitamos al XV Congreso Nacional de @HHT_Spain y la Asamblea General de Socios que se celebrarán del 14 al 17 de mayo en Granada.
📝 Más info e inscripción 👉 https://t.co/dQQnGPp4k0
¡Nos vemos en Granada!
Presentación a las Asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de la nueva UERVAL en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
https://t.co/wWsNmhz4Oq
No son 4 gatos... >¡3 millones! de personas en España padecen enfermedades raras.
Y a veces, muy cerca: en Iberdrola hay una red de apoyo a empleados con familiares con esas patologías.
Ellos Y TODOS necesitamos más apoyo, investigación y concienciación. Porque algo poco frecu
Mucho que celebrar y por reivindicar. Como cada año estaremos junto a @FEDER_ONG y el resto del movimiento asociativo de enfermedades minoritarias para hacer oír nuestras voces
Queda poco para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y HHT España estará junto a investigadores y clínicos para hacer visible esta enfermedad en un encuentro en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Jornada monográfica HHT
https://t.co/P3ah7C1pjS
Nos sentimos ilusionados y esperanzados con esta gran noticia. La Asociación HHT España estará siempre al lado de la investigación. Gracias especiales a la Unidad HHT del @hbellvitge y al equipo del Doctor Antoni Riera-Mestre.
https://t.co/6VKs7IH6pL
El debate sobre el cribado neonatal en el Congreso ha vuelto a evidenciar la importancia de la prueba del talón👶
Desde FEDER apoyamos la ILP de Más Visibles, que busca una regulación universal, equitativa y actualizada.
Puedes impulsar este cambio ➡️https://t.co/dCRWU0Ua81
https://t.co/Or4GVhk8Fv
Nuestro tesorero acude en representación de @HHT_Spain al Hospital Universitario La Paz de Madrid al Foro sobre EERR organizado por @FEDER_ONG
No es justo que por vivir en según qué zonas las personas con enfermedades minoritarias no estén adecuadamente atendidas y más en una zona como el Archipiélago Canario que cuenta con unas 150.000 personas con dichas patologías.
https://t.co/jgrUBDu3D1