HHT España

Asociación española de HHT

[HHT España @HHT_Spain]

Ya está en marcha la app para HHT exclusiva para socios. Esperamos que sea una herramienta para mejorar y tener información del día a día para compartir con vuestros médicos. Toda la información en https://t.co/YaGaxDzhCI y en los emails que recibiréis personalmente. Gracias.

[Asociación Española de Genética Humana (AEGH) @AEGHgenetica]

🏅 Desde la @AEGHgenetica felicitamos a nuestro socio Ángel Carracedo por su nombramiento como académico de númerode la @ranm_es.

Este reconocimiento distingue una trayectoria científica excepcional y una contribución decisiva al desarrollo de la genética humana y forense👏🧬

[HHT España @HHT_Spain]

@mpericacho Vaya... Habrá que seguir insistiendo. Ánimo. Estamos con vosotros

[HHT España @HHT_Spain]

📢 ¡Nuevos Grupos de Trabajo! 🩺🤰
Tras las necesidades detectadas en nuestro XV Congreso de Granada, ponemos en marcha dos grupos de trabajo fundamentales para nuestra comunidad: Pediatría y Embarazo en HHT.
📩 Escríbenos a [email protected] contándonos tu situación.

[HHT España @HHT_Spain]

Dar visibilidad salva vidas
Campaña por el día mundial de la HHT
#HH #RenduOslerWeber #diamundialHHT
@FEDER_ONG
@HHT_Spain
@CIB_CSIC
@VicenteGmezdel1
@mpericacho
@Raras_CSIC
@Share4Rare
@sanidadgob

[HHT España @HHT_Spain]

Éxito del XV Congreso. Satisfechos con la asistencia de socios y familias. Agradecimiento a los ponentes y a los colaboradores que han trabajado con la Junta Directiva para que el encuentro sea una realidad.
#XVCongresoHHTEspaña
#HHT2026
@FEDER_ONG @mpericacho @VicenteGmezdel1

[HHT España @HHT_Spain]

Calentando motores para el inicio de nuestro XV Congreso HHT España en Granada.
Hoy con los talleres. El primero en colaboración con @FEDER_ONG, donde nos hablarán del acompañamiento emocional para pacientes y familias.
Después, tendrá lugar un taller por grupos territoriales

[Nuria Cuadra Escolar @CuadraEscolar]

Ya sólo queda un mes para encontranos en el XV Congreso HHT España en Granada. Os esperamos
@HHT_Spain

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

📢Os invitamos al XV Congreso Nacional de @HHT_Spain y la Asamblea General de Socios que se celebrarán del 14 al 17 de mayo en Granada.

📝 Más info e inscripción 👉 https://t.co/dQQnGPp4k0

¡Nos vemos en Granada!

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Nuevo episodio de #LaCienciaDeLoSingular hablando de #Kawasaki y telangiectasia hemorrágica hereditaria #HHT con expertos y pacientes.
Las #vasculitis afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
Gracias @Share4Rare @CIBER_ISCIII @IRSJD_info @HHT_Spain @CIB_CSIC @asenkawa
Aquí lo puedes escuchar 👇👍
https://t.co/vlKSzN07oV

[HHT España @HHT_Spain]

Descuentos en RENFE, Iberia y ALSA para los que acudan a nuestro XV Congreso de @HHT_Spain en Granada del 14 al 17 de mayo

[HHT España @HHT_Spain]

Presentación a las Asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de la nueva UERVAL en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
https://t.co/wWsNmhz4Oq

[Iberdrola @iberdrola]

No son 4 gatos... >¡3 millones! de personas en España padecen enfermedades raras.

Y a veces, muy cerca: en Iberdrola hay una red de apoyo a empleados con familiares con esas patologías.

Ellos Y TODOS necesitamos más apoyo, investigación y concienciación. Porque algo poco frecu

[HHT España @HHT_Spain]

Mucho que celebrar y por reivindicar. Como cada año estaremos junto a @FEDER_ONG y el resto del movimiento asociativo de enfermedades minoritarias para hacer oír nuestras voces

[HHT España @HHT_Spain]

Queda poco para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y HHT España estará junto a investigadores y clínicos para hacer visible esta enfermedad en un encuentro en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Jornada monográfica HHT
https://t.co/P3ah7C1pjS

[HHT España @HHT_Spain]

Nos sentimos ilusionados y esperanzados con esta gran noticia. La Asociación HHT España estará siempre al lado de la investigación. Gracias especiales a la Unidad HHT del @hbellvitge y al equipo del Doctor Antoni Riera-Mestre.
https://t.co/6VKs7IH6pL

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

El debate sobre el cribado neonatal en el Congreso ha vuelto a evidenciar la importancia de la prueba del talón👶

Desde FEDER apoyamos la ILP de Más Visibles, que busca una regulación universal, equitativa y actualizada.
Puedes impulsar este cambio ➡️https://t.co/dCRWU0Ua81

[HHT España @HHT_Spain]

https://t.co/Or4GVhk8Fv
Nuestro tesorero acude en representación de @HHT_Spain al Hospital Universitario La Paz de Madrid al Foro sobre EERR organizado por @FEDER_ONG

[HHT España @HHT_Spain]

https://t.co/Ya8wZyEsO7
Encuentro organizado por @FEDER_ONG con la presencia de @HHT_Spain

[HHT España @HHT_Spain]

No es justo que por vivir en según qué zonas las personas con enfermedades minoritarias no estén adecuadamente atendidas y más en una zona como el Archipiélago Canario que cuenta con unas 150.000 personas con dichas patologías.
https://t.co/jgrUBDu3D1

[HHT España @HHT_Spain]

https://t.co/uAlhcklWA3
Jornada organizada por @FEDER_ONG en el CHUIMI para reivindicar el desarrollo de la estrategia de EERR en las Islas Canarias