Die Pharma-Firma IntraBio schickt uns einen Report zu Ihrer IB1001-Studie. Es gebe gute Daten zur Verträglichkeit und zur Wirkung des Wirkstoffes bei GM-2-Gangliosidosen.
Auf unserer Homepage haben wir den Report ins Deutsche übersetzt: https://t.co/8caOjPUeIy
Die Siemens-Betriebskrankenkasse unterstützt unsere Selbsthilfearbeit für eine sehr seltene Krankheit von Anfang an. Leider dreht uns die Politik diesen Geldhahn ein Stück weit zu. Infos auf unserer Webseite:
https://t.co/78YvSeS2yR
Vom 12. bis 14. Juli findet die 7. europäische Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff in Würzburg statt. Forscher und betroffene Familien aus ganz Europa tauschen sich aus.