Hanifenur Mancılar

Clinical Bioinformatician

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Her şey eğitim. Din, hukuk, ahlak her şey.. Ne zaman aynı dili konuşacağız? Eğitim dilini

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Medya şovları yerine herkes işini yapsın artık. Eğitim eğitim eğitim…

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Bazı hastalıkların toplumda taranması halk sağlığı göreviyse eğer neden sadece SMA taraması yapılıyor? Ona da “Şüpheli Sonuç” veriyorsunuz orası ayrı. Bu ülkede sadece SMA taşıyıcılık oranı mı yüksek? Kistik fibroz, Talasemi, DMD. Bunların taşıyıcılıklarını araştırdınız mı hiç?

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

Mansur Bey,

Öncelikle eksik de olsa cevaplarınız için teşekkür ederim. Ancak cevabınız tam da tahmin ettiğim gibi 14 Mayıs akşamı yaptığınız açıklamalara benzedi. Aşağıda sorularımın sonuna verdiğiniz cevapları ekleyerek tekrar sormak istiyorum. Verdiğiniz, veremediğiniz tüm cevaplar için şimdiden teşekkürler.

1. Belli hastalıkların toplumda taramalarının yapılması bir halk sağlığı görevidir ve Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünce yürütülür. Bu faaliyetlerin yürütülmesinde rol almak isteyenler de Halk Sağlığı Genel Müdürlüğünden izin alarak bu faaliyetlere katkı sunarlar. Bunun temel sebebi de atılan her adımın kaydının tek merkezde tutulması ve etkin mücadele için tedbir alınmasıdır. Kayıtlarımızda ne kişisel ne de kurumsal olarak bir izin müracaatınıza rastlanmamıştır. Bizim bilmediğimiz bir müracaatınız oldu mu? Cevap vermediniz. Bir müracaatınız olmadığını anlıyorum.

2. İzinsiz olarak ve “örnek olmak” amacıyla bu taramaları yapmışsanız bile nerede yaptığınızı öğrenmek isterim. Kayıtlarımızda belediyenize ait bu imkanları haiz bir laboratuvar ruhsatı bulunmamaktadır. Yaptık dediğiniz testleri nerede yaptınız? Başkent Üniversitesi ile yaptığınız protokol ile Başkent hastanesinde yaptığınızı ifade ettiniz. Yani belediye değil bir sağlık kuruluşu yapmış. En azından bu hassasiyeti gösterdiğiniz için teşekkür ederim. Ancak yaptığınız protokolden, bir zorunluluk olan Bakanlığımızı bilgilendirmediğinizi anlıyorum.

3. Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. İddia ettiğiniz gibi örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin neticesini Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Sonuçları Bakanlığımızla paylaşmadığınızı teyit ettiğinizi anlıyorum. Konunun ciddiyeti açısından taşıyıcı çıkan vatandaşlarımızı vakit kaybetmeden bize bildirme sorumluluğunuzu yerine getirmenizi rica ediyorum.

4. İddia ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır? 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır cevabını verdiniz. Toplam yapılan test sayıları karşısında “örnek davranışınızı” vatandaşlarımızın takdirine bırakıyorum.

5. Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç örnek test yaptınız? 2021 yılı aralık ayında bu yana test yapmadığınızı ifade ettiniz. Toplam test sayısı da 1.567.

6. Yaptığınızı iddia ettiğiniz testler neticesinde hiç taşıyıcı çift çıktı mı? Çıktıysa bunları kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? “48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verilmiştir.” Buradan anlaşılan Bakanlığımıza bildirmeniz konusundaki sorumluluğunuzu yerine getirmediğiniz. Örnek olma hassasiyetiniz sona erdiyse artık lütfen bu vatandaşlarımızın bilgilerini bizimle paylaşın.

7. İddia ettiğiniz taramalarda eğer taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir tedbir ya da tasarrufunuz oldu mu? Verdiğiniz cevaptan bildirim sorumluluğu dahil herhangi bir geçerli tedbir almadığınızı anlıyorum.

8. Hiç yeni doğan taraması yaptınız mı? Yaptıysanız Bakanlığa bildirdiniz mi? Cevap vermediniz. Yapmadığınızı anlıyorum.

9. Tespit ettiğiniz vaka var mı? Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak Bakanlığımıza bildirdiniz mi? Test yapmadığınız için tespit ettiğiniz bir durum da yok.

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

@drfahrettinkoca Bizlere de sonuçlar geliyor ve raporda “Olası Taşıyıcılık/Şüpheli Sonuç” yazıyor. Böyle bir sonuçla mı rapor vermek doğru? Bu testin asıl güvenilir tekniği MLPA dediğimiz bir tekniktir. Zaten şüpheli sonuç yazısını görenler tekrar test yaptırıyor.

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Sayın Fahrettin Koca,

Ben moleküler biyoloji ve genetik mezunuyum ve genetik tanı merkezinde Biyoinformatik Uzmanı olarak çalışıyorum. Yapılan SMA testini maliyeti düşük diye güvenirliği düşük bir teknik olan Real-time PCR ile yaptığınızdan neden bahsetmiyorsunuz?

[Dr. Fahrettin Koca @drfahrettinkoca]

KEMAL BEY,
BİZ ONU ZATEN YAPIYORUZ.

Sn. Kemal Kılıçdaroğlu, konuk olduğu bir Youtube kanalının programında SMA hastaları konusuna da değindi. Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi.

Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması programı 2021'de başladı. Tarama programları başlatılırken Sağlık Bakanlığı kapsamlı hazırlıklar yaptı. Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği veya bile bile böyle beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin?

Bütçe görüşmeleri sırasında, 24 Kasım 2022 tarihinde yaptığım konuşmada, gelinen noktayı gösteren güncel bilgileri TBMM’de sunmuş, tüm sunumu içeren basılı dokümanı da Mecliste bulunan vekillerimizle paylaşmıştım. Bu dokümanın 220 ila 223 arasındaki sayfaları şimdi tekrar üstünde durulan konulara ayrılmıştı. Partisinin milletvekilleri oradaydı. Konudan habersiz olması hiç mümkün mü?

Sayısal verilerle, bugün gelinen noktayı söyleyelim: 2021 yıl sonundan itibaren 600 Bin çiftin evlilik öncesi SMA taraması, Mayıs 2022’den bu yana yaklaşık 1.5 Milyon yeni doğan bebeğin SMA taraması tamamlanmıştır.

İkinci bir konu var: SMA tedavisinde kullanılan ilaç, tedavi rehberimizde ve geri ödeme kapsamındadır. SMA hastası hiçbir evladımız tedavisiz bırakılmamaktadır.

Taramalar neticesinde hastalığına erken dönemde tanı konan asemptomatik yani belirtisiz hastalar için uluslararası kabul görmüş tıbbi kriterlere göre Gen Terapisi tedavi yönteminin uygulanabileceği SMA Bilim Kurulumuzca değerlendirilmiş ve uygulamanın geri ödemeye alınması için Bakanlığımızın “uygun” görüşü Sosyal Güvenlik Kurumuna iletilmiştir. Çok yakında geri ödemeye alınması planlanmaktadır.

Semptomatik yani belirtisi olan hastalar içinse Gen Terapisinin etkili olmadığı uluslararası bilim camiasınca kabul görmüş bir gerçektir.

Özetin özeti açıklamadan da anlaşılacağı gibi, SMA hastası çocuklarımız için tedavi yöntemi seçiminde ekonomik şartlar kesinlikle değerlendirme kriteri değildir. Şuna herkes inanmalı: Devletimiz, sonuç verdiği kanıtlı bir tedaviyi SMA hastası evlatlarından esirgemez. Sayın Cumhurbaşkanımızın sağlık hizmetlerine verdiği önem, sağlığa ayrılan kaynağın büyüklüğü ve kuşatıcılığı ortadadır.

Bilim ne söylüyorsa ona bakmalıyız. Yakınları ıstıraplı SMA hastalarının durumuna yanlış bilgilerle yaklaşan, doğruyu öğrendiği halde söylemini sürdürürse yaptığı istismara döner.

Etkinliği kanıtlanmış her tedaviyi o tedaviye uygun her SMA hastamıza uygulamaya hazırız. Devletimiz buna muktedirdir.

[The Nobel Prize @NobelPrize]

BREAKING NEWS:
The 2021 #NobelPrize in Physiology or Medicine has been awarded jointly to David Julius and Ardem Patapoutian “for their discoveries of receptors for temperature and touch.”

[Elin Videvall @ElinVidevall]

Bioinformatic pipelines

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

@mehmet_usta @sonmezumit #MevzuBahis Sayenizde yıllar sonra Zeytinburnu’nda çok güzel oyunlar izledik. Yenilerini nerede ne zaman izleyebiliriz? Bu şekilde yeni projeleriniz var mı?

[たぬ @GencKariyerAkd]

Bölüm araştırması yapmaktan mutasyon mu geçiriyorsunuz? Genetiği ile oynanmayan program GKA Kariyer Talk Show sizi ilginç bir yolculuğa çıkarıyor! Gelin bu gece 23:00'da bize katılın. #GkaTalkShow
Konu: Moleküler Biyoloji ve Genetik
Link: https://t.co/JsIIRNvhcN

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

@psutufekci @berkcanguven Destek lazımsa yardımcı olurum✌🏼

[TÜBİTAK @Tubitak]

#CanlıYayın 💻SANAL KONFERANS: "COVID-19 TÜRKİYE Platformu Aşı ve İlaç Geliştirme" 🥼💊💉🦠 #BirlikteBaşaracağız https://t.co/LfpP2WX3BM

[Belki de Sensin @Belkidesensin]

Lütfen destek olun !!!
KÖK HÜCRE BAĞIŞI ACILI BİR SÜREÇ DEĞİLDİR.
Bu yanlışı yeni bölümde düzeltmenizi istiyoruz @FOXTurkiye #düzeltmelisinfox #mucizedoktor #kökhücrebağışıhayatkurtarır #belkidesensin

[Eda Erdem @edaerdem14]

Bir kez daha ülkemizi, Türk Kadınını gururla temsil etmenin mutluluğu ve gururuyla... 🙏🏼😇 BEKLE BİZİ TOKYO! 🇹🇷 #SenBenBizHepimiz #FileninSultanları #BirHayalinPeşinde #Tokyo2020

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

@askidanevar @athena_official @atlantisyapim @askidanevar @atlantisyapim @psutufekci

[Askıda Ne Var @askidanevar]

Harbiye 4 Ağustos'ta @athena_official'ı ağırlıyor! @atlantisyapim desteğiyle 2 üniversiteliye çift kişilik bilet hediye! Detaylar için: https://t.co/AVNacP3Al8

[IEEE IKU @ieeeiku]

IEEE IKU ailesi olarak Exemplary ödülüne layık görülmekten dolayı büyük gurur duyuyoruz. Ödülde emeği geçen tüm arkadaşlarımıza teşekkürler.

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Bitmeyen tez yapmışlar. Ömrümü yedin otofaji😳

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Ama ben değişmezseem ben olamam kii https://t.co/FqgOtKD1Pa

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

@NurErdemOZEREN @pltEMREcrgns Abi şimdi de üşenmemeyi ve inanmayı öğrendim...

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Şehirler arası yollarda zıplayarak şarkı söylemeyi😂 #erdemabidenöğrendim @NurErdemOZEREN

[Hanifenur Mancılar @HanfenurManclar]

Yaşanılan her türlü sorunda bir insan nasıl olurda ilk akla gelen kişi olur?🙈 #erdemabidenöğrendim @NurErdemOZEREN