Cristina Montané

about 18 hours ago

🏔️Molt agraïts a @somcimproject per convidar-nos a l'estrena del documental "Everest inclusiu" i a la Dra. @mayteserrat per tot el seu suport a les persones afectades de #fibromiàlgia i amb capacitats diverses i per haver compartit amb nosaltres aquest projecte ple d'humanitat 💜

Fundacio12Maig's tweet photo. 🏔️Molt agraïts a @somcimproject per convidar-nos a l'estrena del documental "Everest inclusiu" i a la Dra. @mayteserrat per tot el seu suport a les persones afectades de #fibromiàlgia i amb capacitats diverses i per haver compartit amb nosaltres aquest projecte ple d'humanitat 💜 https://t.co/I0X1YmGph4

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6 days ago

Prou de violència contra les persones amb fibromiàlgia. Prou d’humiliacions, de prejudicis, de sospites constants i de culpabilitzar qui pateix. La dignitat i el respecte no haurien de ser una reivindicació, sinó un dret fonamental. https://t.co/YQs6SQdSwk

mayteserrat's tweet photo. Prou de violència contra les persones amb fibromiàlgia.

Prou d’humiliacions, de prejudicis, de sospites constants i de culpabilitzar qui pateix.

La dignitat i el respecte no haurien de ser una reivindicació, sinó un dret fonamental.

https://t.co/YQs6SQdSwk https://t.co/U0X1EJQyjZ

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6 days ago

"Metges m'han dit: 'Ets una merda d'home, amb aquesta malaltia de dones'". Testimonis de la fibromiàlgia parlen del fort estigma, la invisibilització i el doble biaix de gènere que pateixen. Gràcies, @DiariDeSabadell! I moltes gràcies, Olga, Quim i Adela!💜 https://t.co/kFI9lmFxmv

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3CatInfo

@3CatInfo

7 days ago

Quants dies d'espera hi ha al teu hospital? Consulta quin és el centre sanitari amb menys llista d'espera per a cada prova diagnòstica, operació o consulta externa https://t.co/mYU1mWYQr8 https://t.co/mYU1mWYQr8

Who to follow

ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (SFCem-SQM-EHS) Mail: [email protected]

Azucena Carranzo

@azucarranzo

Metgessa de família // Advocada.

F. GarciaCuyas

@GarciaCuyas

Cirurgià. #SalutDigital

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7 days ago

La nostra enhorabona a la Dra. @mayteserrat, membre del patronat de la Fundació 12 de Maig, per aquest reconeixement de la @Sedolor i de la Fundación Grünenthal amb un premi al millor article i a la teràpia Fibrowalk 💜

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Javi Gámez @JaviGamez_ELA

8 days ago

FIBROWALK Muy agradecida a la Sociedad Española del Dolor (SED) y a la Fundación Grunental por este reconocimiento a la terapia Fibrowalk en los Premios Juan Antonio Micó entregados en el 22 Congreso de la SED, celebrado hoy en Vitoria-Gasteiz. Seguimos!! 💜🫂♾️ #SEDolor26

mayteserrat's tweet photo. FIBROWALK

Muy agradecida a la Sociedad Española del Dolor (SED) y a la Fundación Grunental por este reconocimiento a la terapia Fibrowalk en los Premios Juan Antonio Micó entregados en el 22 Congreso de la SED, celebrado hoy en Vitoria-Gasteiz.

Seguimos!! 💜🫂♾️

#SEDolor26 https://t.co/Fq63ojeGFX

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12 days ago

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades. Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla. 1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA. Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras. Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley. Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares. En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos… Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—. Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…— En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia. - Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas. - Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—. - Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar. Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia. En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique. Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor. ¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes. El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas. Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

JaviGamez_ELA's tweet photo. Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

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El Independiente de Granada @IndeGranada

11 days ago

'Habladurías' con David Cifre, gerente de @ACAFssc: "La fibromialgia no es solo dolor, es una enfermedad que transforma toda la vida" Una interesante conversación del experto en Salud Pública @joancmarch sobre una enfermedad compleja y aún incomprendida👇 https://t.co/x0YxarBP8e

IndeGranada's tweet photo. 'Habladurías' con David Cifre, gerente de @ACAFssc: "La fibromialgia no es solo dolor, es una enfermedad que transforma toda la vida"

Una interesante conversación del experto en Salud Pública @joancmarch sobre una enfermedad compleja y aún incomprendida👇
https://t.co/x0YxarBP8e https://t.co/eGz5L9KIRt

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Núria Comas Vaqué @Nuriacomas

15 days ago

✨ 25 anys caminant juntes i junts al Baix Empordà ✨ Acte de celebració dels 25 anys de l’ACAF al Baix Empordà amb una jornada molt especial a Palamós, pensada per compartir, aprendre i cuidar-nos. 💜 Durant tots aquests anys, moltes persones han fet possible aquest espai d’acompanyament, suport i sensibilització per a les persones amb fibromiàlgia i altres malalties relacionades. Avui volem fer un reconeixement molt especial a l’Eulalia Murillo, coordinadora territorial voluntària de l’ACAF al Baix Empordà, que ha estat al capdavant de la seu des dels inicis. 🌿 La seva entrega, compromís i estima per les persones afectades han estat fonamentals perquè aquest projecte continuï viu després de 25 anys. 💜 📅 26 de maig de 2026 📍 Sala d’actes de l’Edifici Fleming – Palamós 🕔 De 17 a 20 h La jornada comptarà amb professionals de la salut, espais de reflexió i activitats de benestar i suport emocional. Us hi esperem per celebrar aquests 25 anys de suport, compromís i comunitat. 💜💙💛 #Fibromiàlgia #SFCem #SQM #EHS #BaixEmpordà #Palamós #SalutComunitària #ACAF #JuntsiJuntes #SuportMutu #VISIBILITAT

ACAFssc's tweet photo. ✨ 25 anys caminant juntes i junts al Baix Empordà ✨

Acte de celebració dels 25 anys de l’ACAF al Baix Empordà amb una jornada molt especial a Palamós, pensada per compartir, aprendre i cuidar-nos. 💜

Durant tots aquests anys, moltes persones han fet possible aquest espai d’acompanyament, suport i sensibilització per a les persones amb fibromiàlgia i altres malalties relacionades. Avui volem fer un reconeixement molt especial a l’Eulalia Murillo, coordinadora territorial voluntària de l’ACAF al Baix Empordà, que ha estat al capdavant de la seu des dels inicis. 🌿

La seva entrega, compromís i estima per les persones afectades han estat fonamentals perquè aquest projecte continuï viu després de 25 anys. 💜

📅 26 de maig de 2026
📍 Sala d’actes de l’Edifici Fleming – Palamós
🕔 De 17 a 20 h

La jornada comptarà amb professionals de la salut, espais de reflexió i activitats de benestar i suport emocional.

Us hi esperem per celebrar aquests 25 anys de suport, compromís i comunitat. 💜💙💛

#Fibromiàlgia #SFCem #SQM #EHS #BaixEmpordà #Palamós #SalutComunitària #ACAF #JuntsiJuntes #SuportMutu #VISIBILITAT

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17 days ago

Un exemple per mi molt clar d'això: els testos de l'Alzheimer que li feien al meu pare en castellà, ell que tenia com a llengua materna el català. A les dificultats de respondre pròpies de la malaltia se li afegia haver-ho de fer en castellà.

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Plataforma per la Llengua

@llenguacat

17 days ago

🔴 Clar i català: “𝑁𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟 𝑙𝑎 𝑙𝑙𝑒𝑛𝑔𝑢𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡 𝑝𝑜𝑡 𝑒𝑚𝑝𝑖𝑡𝑗𝑜𝑟𝑎𝑟 𝑒𝑙𝑠 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜̀𝑠𝑡𝑖𝑐𝑠 𝑚𝑒̀𝑑𝑖𝑐𝑠.” 💉 La frase és una de les conclusions d’un estudi que revisa investigacions internacionals sobre salut i llengua. Fil 🧵

llenguacat's tweet photo. 🔴 Clar i català:

“𝑁𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟 𝑙𝑎 𝑙𝑙𝑒𝑛𝑔𝑢𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡 𝑝𝑜𝑡 𝑒𝑚𝑝𝑖𝑡𝑗𝑜𝑟𝑎𝑟 𝑒𝑙𝑠 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜̀𝑠𝑡𝑖𝑐𝑠 𝑚𝑒̀𝑑𝑖𝑐𝑠.” 💉

La frase és una de les conclusions d’un estudi que revisa investigacions internacionals sobre salut i llengua.

Fil 🧵

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Jordi Fàbrega 🎗 @jorfabrega

17 days ago

🩺 'Un estudi de la @UPFBarcelona conclou que l’atenció sanitària en la llengua pròpia és essencial per al diagnòstic' No entendre la llengua materna del pacient comporta un risc en l'atenció sanitària. I no es pot permetre. ✏️ Per @jmbotanch https://t.co/GaqEp3ghgE

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20 days ago

NO ENS DEIXEM ENGANYAR! NI ENS DEIXEM DUR PER CAP PENSAMENT MÀGIC 📌 La fibromiàlgia és una malaltia crònica, complexa i multisistèmica. A dia d’avui, i d’acord amb l’evidència científica internacional i amb el que estableixen les principals institucions sanitàries i societats científiques, la fibromiàlgia NO disposa d’un tractament curatiu. Per aquest motiu, ens preocupa profundament que encara hi hagi professionals o corrents que, fins i tot en jornades o congressos, facin afirmacions segons les quals “la fibromiàlgia es cura” o que ells “la saben curar”. Aquestes afirmacions no només contradiuen el coneixement científic actual, sinó que poden generar falses expectatives, sentiment de culpabilitat i un gran patiment afegit a moltes persones afectades. 🌿 Les persones amb fibromiàlgia mereixen el màxim respecte, rigor i honestedat. L’acompanyament sanitari ha de basar-se en l’evidència científica, en el reconeixement de la realitat que viu el pacient i en un abordatge humà, prudent i responsable, també pel que fa als límits que la ciència té actualment. Per això, volem fer una reflexió serena però important: si una persona afectada es troba amb professionals que neguen aquesta realitat o que prometen curacions sense base científica reconeguda, potser cal plantejar-se molt seriosament si aquell és el lloc adequat on posar la seva salut i la seva confiança. I fins i tot, si questes actuacions poden ser susceptibles d'efectuar queixes davant els col·legis professionals i les institucions sanitàries pertinents. I si és així, fer-ho! Per al bé del conjunt del sistema. Per al bé dels professionals que sí que són respectuosos amb l'evidència científica i amb la vivència dels pacients. I pel bé, sobretot, del conjunt de les persones afectades. 🤝 El primer acte sanitari exigible és el respecte profund per la persona malalta i per l’evidència científica disponible. 📚 Que la fibromàlgia no es pot curar ho diem les persones afectades que ho hem provat tot i que, fins i tot podent millorar molt la qualitat de vida en alguns casos, ho vivim cada dia. I també ho recorden, entre moltes altres institucions: • Canal Salut – Departament de Salut: https://t.co/RVPZ0yAwSQ • NIH (National Institutes of Health dels EEUU): https://t.co/uWVoPpLZqF • CDC: https://t.co/X4PfTbfn5R • Mayo Clinic: https://t.co/Nc6jiOu1DW • American College of Rheumatolgy: https://t.co/bzvZQwckha • Ministerio de Sanidad: https://t.co/oOPoPNSZGJ Continuem treballant per una mirada rigorosa, humana i responsable envers la fibromiàlgia i les persones que la pateixen. #Fibromiàlgia #FM #Salut #MalaltiesCròniques #EvidènciaCientífica #Respecte #Sensibilització #Fundació12deMaig

ACAFssc's tweet photo. NO ENS DEIXEM ENGANYAR!
NI ENS DEIXEM DUR PER CAP PENSAMENT MÀGIC

📌 La fibromiàlgia és una malaltia crònica, complexa i multisistèmica.

A dia d’avui, i d’acord amb l’evidència científica internacional i amb el que estableixen les principals institucions sanitàries i societats científiques, la fibromiàlgia NO disposa d’un tractament curatiu.

Per aquest motiu, ens preocupa profundament que encara hi hagi professionals o corrents que, fins i tot en jornades o congressos, facin afirmacions segons les quals “la fibromiàlgia es cura” o que ells “la saben curar”. Aquestes afirmacions no només contradiuen el coneixement científic actual, sinó que poden generar falses expectatives, sentiment de culpabilitat i un gran patiment afegit a moltes persones afectades.

🌿 Les persones amb fibromiàlgia mereixen el màxim respecte, rigor i honestedat.

L’acompanyament sanitari ha de basar-se en l’evidència científica, en el reconeixement de la realitat que viu el pacient i en un abordatge humà, prudent i responsable, també pel que fa als límits que la ciència té actualment.

Per això, volem fer una reflexió serena però important: si una persona afectada es troba amb professionals que neguen aquesta realitat o que prometen curacions sense base científica reconeguda, potser cal plantejar-se molt seriosament si aquell és el lloc adequat on posar la seva salut i la seva confiança. I fins i tot, si questes actuacions poden ser susceptibles d'efectuar queixes davant els col·legis professionals i les institucions sanitàries pertinents. I si és així, fer-ho! Per al bé del conjunt del sistema. Per al bé dels professionals que sí que són respectuosos amb l'evidència científica i amb la vivència dels pacients. I pel bé, sobretot, del conjunt de les persones afectades.

🤝 El primer acte sanitari exigible és el respecte profund per la persona malalta i per l’evidència científica disponible.

📚 Que la fibromàlgia no es pot curar ho diem les persones afectades que ho hem provat tot i que, fins i tot podent millorar molt la qualitat de vida en alguns casos, ho vivim cada dia.
I també ho recorden, entre moltes altres institucions:

• Canal Salut – Departament de Salut:
https://t.co/RVPZ0yAwSQ

• NIH (National Institutes of Health dels EEUU):
https://t.co/uWVoPpLZqF

• CDC:
https://t.co/X4PfTbfn5R

• Mayo Clinic:
https://t.co/Nc6jiOu1DW

• American College of Rheumatolgy:
https://t.co/bzvZQwckha

• Ministerio de Sanidad:
https://t.co/oOPoPNSZGJ

Continuem treballant per una mirada rigorosa, humana i responsable envers la fibromiàlgia i les persones que la pateixen.
#Fibromiàlgia #FM #Salut #MalaltiesCròniques #EvidènciaCientífica #Respecte #Sensibilització #Fundació12deMaig

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20 days ago

La fibromialgia no puede reducirse a un trauma no resuelto ni es un trastorno psicológico. Desde la Fundació 12 de Maig seguiremos defendiendo una mirada rigurosa, humana y respetuosa hacia las personas que conviven con enfermedades crónicas y complejas. Seguim!! 💜🫂♾️

mayteserrat's tweet photo. La fibromialgia no puede reducirse a un trauma no resuelto ni es un trastorno psicológico.

Desde la Fundació 12 de Maig seguiremos defendiendo una mirada rigurosa, humana y respetuosa hacia las personas que conviven con enfermedades crónicas y complejas.

Seguim!! 💜🫂♾️ https://t.co/nyTxZbVmdQ

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Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm

19 days ago

La educación en ciencia del dolor: una herramienta convertida en descrédito profesional Se nos ha ido de las manos. Como fisioterapeutas, no podemos ser gurús ni afirmar que una enfermedad se cura, daña profundamente a las personas enfermas y desprestigia a toda la profesión.

mayteserrat's tweet photo. La educación en ciencia del dolor: una herramienta convertida en descrédito profesional

Se nos ha ido de las manos.

Como fisioterapeutas, no podemos ser gurús ni afirmar que una enfermedad se cura, daña profundamente a las personas enfermas y desprestigia a toda la profesión. https://t.co/jcvnZOl4zp

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3Cat

@som3cat

21 days ago

🩺 La fibromiàlgia: una malaltia amb més de 70 símptomes, que afecta majoritàriament a les dones i es diagnostica cada vegada més entre els joves. La Dra. Mayte Serrat, psicòloga i fisioterapeuta, afirma que la fibromiàlgia i la fatiga crònica "són malalties molt complexes i amb molts símptomes que trunquen la vida de les persones afectades". L'experta en fibromiàlgia i dolor crònic ha explicat que per a aquestes malalties "no hi ha un tractament curatiu, però, si se segueix un protocol per acompanyar les persones malaltes, pot millorar la seva qualitat de vida". https://t.co/Q9v4w6tQyo #TotEsMou3Cat

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20 days ago

“Durant anys vaig conviure amb dolor, fatiga i múltiples símptomes sense entendre què em passava.” Avui, Dia Mundial de la Síndrome #EdlherDanlos, compartim el testimoni de l’Eva Collado per donar visibilitat a la importància de la sospita clínica precoç https://t.co/StWjrmloNr

plataformamm's tweet photo. “Durant anys vaig conviure amb dolor, fatiga i múltiples símptomes sense entendre què em passava.”

Avui, Dia Mundial de la Síndrome #EdlherDanlos, compartim el testimoni de l’Eva Collado per donar visibilitat a la importància de la sospita clínica precoç

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28 days ago

💛 💚 Fem més visible allò que massa sovint no es veu! 📗 Presentació del Llibre Verd d'Adaptació als llocs de treball per a SQM i EHS. 🎞️ Projecció del documental "EM Severa: Voces en la Sombra". 📅 14 de maig, a les 18 h 🌏 Centre Cívic Urgell (Comte d'Urgell, 145, Barcelona)

Fundacio12Maig's tweet photo. 💛 💚 Fem més visible allò que massa sovint no es veu!
📗 Presentació del Llibre Verd d'Adaptació als llocs de treball per a SQM i EHS.
🎞️ Projecció del documental "EM Severa: Voces en la Sombra".
📅 14 de maig, a les 18 h
🌏 Centre Cívic Urgell (Comte d'Urgell, 145, Barcelona) https://t.co/99xO1jTeET

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22 days ago

Amb motiu del Dia Mundial de la FM i la SFC/EM, entrevista del programa "De nit" de Ràdio 4 a l'Àngels Ávila, afectada de FM i voluntària de l'@ACAFssc, i a la Dra. @mayteserrat, psicòloga i fisioterapeuta; membre del Patronat de la Fundació 12 de Maig. https://t.co/xZbCtRDceH

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