Horrie(ユーイング肉腫治療中)

2023.4右肩甲骨ユーイング肉腫と診断 VDC(VAC)-IE12クール→イリノテカン・テモゾロミド19クール→VAC-IE追加3クール→ヨンデリス1クール イリテモ追加2クール ヴォトリエント 重粒子線 くりまんじゅう先輩推し🌰 34歳道産子⛄️

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

本日34歳を迎えました！🎉

今年は体調も急激に悪化して以前と同じ様に動き回ることは難しくなってしまったけど、今出来る範囲の中で楽しいことを見つけて幸せを積み重ねていこうと思います！

皆さんがいつも温かい言葉をかけてくださるから挫けそうな時も頑張れています！
ありがとうございます！！

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@shono_sabu 分かる〜！シャットアウトしちゃうよね笑

そうなんだよね…原因がちゃんと分かると良いなぁ…😭
今週の土曜に退院出来ることになったんだ！でも決まった直後に体調崩れてきて不安になってきたよ〜😭
原因分かって対処してもらってからお家帰りたいや😢

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歯磨きする、ご飯を食べる、トイレに行く…これくらいの軽い動作をしただけで心拍数が110〜120を超える😵‍💫
全然動いてないけど数値的にはめっちゃ動いてるのと変わらないから肩で息する感じになる〜😱

ヴォトリエントの影響が結構出てるのだろうか…🤔

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@HiToriigumo そうだったんですね…？！
血圧も10〜20くらい上がっています。低血圧が正常値になったので気にしてませんでしたが先程先生も血圧下げる薬のこと仰ってました！貰った方が良いのですね📝

心臓の負荷大きいお薬ですもんね…
ここ数日で急激に心拍数の平均が上がったので先生は貧血を疑ってました🤔

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がんセンターで初めて仲良くなった肉腫仲間のお姉さんが3月末頃に亡くなっていたことを知った。
今でも全然実感が湧かないよ…

いつも私の治療がうまくいくことを願ってくれて…自分が苦しい時に人のことを想えるって簡単じゃないよ。本当に素敵な人。

お姉さんが願ってくれた分、頑張らなきゃね…！

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@DrLOVE1124 先生に聞いたところ、心拍が跳ね上がってるのは昔投与したドキソルビシンの影響が今来てるのかもしれないし、貧血を起こしてる可能性もあるかもとのこと😳(採血追加されました)

肺は腫瘍と胸水の影響かと思います🤔
心拍数が高くて疲れる分、多少苦しくても眠れるのが救いです〜🥹

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@psycho910 友人にはずっと登山をしてるくらいの疲労感と言っていたのですがあながち間違いじゃなかったのか…という感じです😫

ええー！世界一偉いなんて嬉しいー！！☺️💓
muさんのその優しい気持ちでめちゃんこ救われますよ〜！！😭✨
癒しの女神ッ…！！！！！笑

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@mochi_max_88 ありがとうございます！☺️

そうなんですよね…
急激な変化に気持ちが追いつかなくて1人でバタバタしてましたが、夫の気持ちを聞いたら夫の不安も少なくしたいと考えを改めました！
1人で頑張っちゃいけないですね🥺
今週退院できる事となり、来週早速訪看さんに来ていただく事となりました！💪

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土曜に一時外泊してきた！
思ったより動けて自信が付いた💪

今後本退院するにあたって家に私1人の時に何かあったら心配ということで訪問看護を検討することに😳
まだ要らないと突っぱねてたけど、見守ってくれる存在が居たら夫の気持ちは全然違うよね…
私1人で意地になってしまってたな…反省です🙏

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@7U1MrSGfPc93162 ありがとうございます！🥹
改めて病院は早く脱出せねばと思いました🤣笑

そうなんですよね！
酸素も最初はめちゃくちゃ抵抗あったのですが今では最強の相棒です🙏笑
夫の気持ちを聞いて夫の不安も少なくしたいなと考えが変わり…今週退院、来週から訪問看護もお願いすることとなりました！💪

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@MachanKochan そうですよね…！夜に電話が繋がる先があるって全然違いますよね！😭
こんな身体でまた1人で頑張ろうとしてしまっていたかもしれません…夫は勿論、頼れる先は頼っていこうと思えました！

なっかさんのご経験も背中を押してくれました！ありがとうございます！🥹

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@KcuCndZAXUgtUj5 筋力が著しく低下していたので不安でしたが、自信に繋がって良い外泊となりました！
そうですよね！すぐ調子に乗るので気を付けます！隊長！！🫡笑

お知り合いに訪問看護士さんが…！
そしてなんて素敵な考えなんでしょう🥹
たしかにお話聞いてくれるってとても救われます…また頑張りますね！☺️✨

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@vettellike ありがとうございます！
気持ち的に舞い上がってたのもあるかもしれません🤣笑

そうなんですよね！！
ちょっとした差で心理的なハードル結構変わりますよね🫠
自分のことばかり考えてしまっていましたが、夫の気持ちもあるし1人で頑張るものじゃないと冷静になりました…🥹

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@skri_ars05 家だとちょこちょこ動くのでリハビリにちょうど良かったです笑

kumiさんも安心できるなら訪看さん導入しなきゃですね！💪笑
酸素吸入も最初は受け入れがたかったですが、早めに家に設置して本当に良かったと思ってるのできっと訪看さんもお願いして良かったと思える気がしています…！

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@DrLOVE1124 ありがとうございます！🥹✨
何かあったらと心配だろうし、かといって忙しい時は私用ケータイをずっと見てる訳にもいかないので少しでも安心できたらという考えに変わりました🍀

話もトントン拍子に進んで来週早速お越しいただけることになりました！✌️

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@rosemary202311 アートメイクそうなんですね〜！
気になってはいたものの、結局タイミング逃しちゃいました😫
同じ病院で眉やった方は2回やって定着すると言われたけど1回でも自然と言ってました🍀

私は眉毛が全部抜けた時はお水で貼るタトゥーシールでどうにかしてました〜🫠

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@kappabousai わあー！おめでとう御座います！🥹
ハラハラだったと思いますが肩の荷が降りましたね😭✨

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@mochi_max_88 色んな症状が出て辛いですよね…
ヴォトリエント早速開始ですね…！

私も呼吸苦の緩和をしながらヴォトちゃん始めましたが、具合の悪さは麻薬の影響だと思うので、今までの抗がん剤と比べるとダメージ小さいと思います！(我々の今までのがキツすぎたのもありますが…笑)

痛み落ち着きます様に！😭

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@shono_sabu こういうの大好き！！🥹✨
しょー君が痛み抑えるために麻薬量かなり苦戦してたのすごい覚えてる😢
経験者の意見はとっても心強いよ〜😭

今朝落ち着いたと思ったら次は足りなくて息苦しくて…って感じだったからもう少し時間掛かると思うけど調整頑張る！
ありがとね！！😭

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

今回はビール持ってるバージョンにしてくれた💓笑

麻薬のベース量上げたからか気持ち悪さがまあまああるのと、一日中眠くてウトウトしてる〜🥱
麻薬で呼吸苦は結構落ち着くから、もう少しうまく調整出来ると良いなー！

[Horrie(ユーイング肉腫治療中) @Horry0420]

@DrLOVE1124 縁起も良いですよね！笑
そうなんですよね…最初は副作用も出なかったので予防的にもしょっちゅうレスキューしてたら急に気持ち悪さが来ました…
呼吸苦がだいぶ落ち着いたのは嬉しいですが！

ありがとうございます！
明後日には外泊と思うとワクワクです！
気持ちも上がって調子も良いかもです☺️💓