Huntington Onlus

Il nostro impegno: accendere la luce su una malattia poco conosciuta e alimentare una rete ampia fitta e vicina alle persone coinvolte dall'Huntington.

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Davanti alla #malattiadiHuntington è sempre più necessario un impegno corale per trovare sempre nuove forme capaci di prendersi cura: i nostri professionisti sono pronti a supportarvi per qualsiasi necessità o complessità.
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Una serie di brevi video con alcuni professionisti che si occupano di #Huntington: la loro voce perché non prenda troppo spazio la “stanchezza della speranza” che spesso veleggia nella nostra quotidianità.
Ascoltali con noi! https://t.co/hpPgCARWN5

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“Fra i piaceri della vita,quello di tirare giù il finestrino...è sicuramente nella topten...esce una canzone di nostro gradimento,l’illusione di allineamento fra noi,i pianeti e l’Universo è molto realistica e inebriante”. (S. Raimondo)
Buon ferragosto!

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«...𝑑𝑖 𝑑𝑒𝑡𝑒𝑟𝑚𝑖𝑛𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑛𝑧𝑖𝑎𝑙𝑖 𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 ... 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 “𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒"». Ne scrive la Sen. #ElenaCattaneo ricordando #NancyWexler e #DiliaOviedo: Storie resistenti della #ComunitàHuntington.

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𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻.𝗗𝗮 𝗮��𝗳��𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗮 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮 è il titolo del Libro Bianco sulla malattia cui abbiamo contribuito. Informare correttamente, impegnarci perché non sia #maipiùnascosta:
https://t.co/Xwkur5deih

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Il dolore isola assolutamente ed è da questo isolamento assoluto che nasce l’appello all’altro, l’invocazione all’altro: con Papa Francesco ricordiamo la #giornatamondialedelmalato
Ci impegniamo perché ogni persona coinvolta dalla #malattiadiHuntington, non si senta sola.

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Il 2022 si apre con una notizia incoraggiante per la #comunitàHuntington! Il programma di sperimentazione su Tominersen, che aveva subito una battuta di arresto lo scorso marzo, proseguirà con un nuovo studio di Fase II. https://t.co/YZZx7Ubr2G

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Lo stare con la malattia, nelle nostre vite, ci testimonia quanto sia vitale poter contare, sapere di poterlo fare, gli uni sugli altri, per uno sbuffo, una parola, una risata o anche solo per stare un po’ fermi, in silenzio. Buon Natale da Huntington Onlus! #retehuntington

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Domani 18 dicembre ore 10.50 tutti sintonizzati su Rai1! Nell'ambito della maratona di @Telethonitalia il Dott. Maglione, IRCCS NEUROMED, ci racconterà l’approccio del suo laboratorio alla #malattiadiHuntington
#reteHuntington #maipiùnascosta #laricercadona

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Con il diritto ad una collettività #solidale e #inclusiva in cui le persone le istituzioni la ricerca gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia dei suoi bisogni e diritti, celebriamo la #GiornataInternazionaleDisabilita
https://t.co/ezs9iJNJTD

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Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare? Ecco la sintesi di @OssMalattieRare https://t.co/cOGek7s0iZ

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Queste le parole del nostro vicepresidente sulle difficoltà delle #famiglieHuntington.
La malattia è un enigma che possiamo risolvere solo insieme con una #reteHuntington che cresca, lavori per alleggerire il peso di quanto le persone stanno vivendo https://t.co/8w3j19COW3

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Dei giorni scorsi il Congresso dell'EHDN. Sul sito la relazione della Dott.ssa Mariotti del Besta: è emersa chiaramente, racconta, la volontà di non arrendersi e cercare ancora più tenacemente una via che porti alla cura della #malattiadihuntington https://t.co/P7RNfTaOzK

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#giornatamondialedellafotografia: ci piacerebbe oggi riuscire a mettere in una sola immagine voci e silenzi, sguardi e incontri, tenacia e speranza, che popolano la nostra rete, perché le famiglie di #secondonomeHuntington sentano, anche solo per un momento, di non essere sole.

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Bellissima riflessione della Sen. #elenacattaneo. Grazie a chi come lei, percorre la strada da ricerca per la #malattiadiHuntington "con una determinazione inarrestabile consci di essere responsabili delle speranze di chi, in lotta contro il tempo, attende una cura e un futuro".

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Ieri @UPAS_rai Rossella e il Prof.Volpicelli parlano della sua tesi: Gli aspetti clinici e genetici della #malattiadiHuntington. Grazie agli autori, a Giorgia Gianetiempo e Massimiliano Buzzanca per avere pensato a una malattia poco conosciuta.
#reteHuntington #unpostoalsole

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Ipotesi, attesa e comparsa della #malattiadiHuntington pongono persona malata e caregiver davanti ad una serie di interrogativi: ci guiderà l'Avv. Riva, referente del nostro Sportello Legale, attraverso quelli che sono gli istituti giuridici applicabili.
https://t.co/4lQfFVGmPU

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Il secondo #huntingtonwebinar Genitorialità nelle coppie di #secondonomeHuntington nel corso del quale si sono affrontati i temi della consulenza genetica, diagnosi prenatale e diagnosi preimpianto, è sul nostro sito: https://t.co/N9maZKVZJH

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Genitorialità nella #malattiadiHuntington: il desiderio di un figlio che nelle coppie di #secondonomeHuntington riguarda il tema del 50%. Il desiderio di un figlio che possa non svilupparla. Un’altra vita. https://t.co/0u753bO97u

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Il video del webinar 𝗣𝘀𝗶𝗰𝗵𝗶𝗮𝘁𝗿𝗮 𝗲 𝗽𝘀𝗶𝗰𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗮 𝗶𝗻 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼.𝗟𝗲 𝗲𝗺𝗼𝘇���𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗲𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿 è sul nostro sito. Prossimo incontro il 17/06 ore 18 con il tema della Genitorialità nella #malattiadiHuntington
https://t.co/zLxurRCdAK