みさと

#ITP #特発性血小板減少性紫斑病 #免疫性血小板減少症　お薬らいふ💊

[みさと @ITP_m]

2016/3 発症
2016/4 入院
2016/5以降現在自宅療養中~！
血小板ちゃん増えろ増えろ~

#ITP #特発性血小板減少性紫斑病

[みさと @ITP_m]

血小板23万だった。前回プレドニン1ミリ減らしたけど、まさか上がるとは。また下げてみる？って言われたけど怖いのでステイ。

[みさと @ITP_m]

今日は病院。血液内科の先生開口一番、もうすぐ産まれる？？だって。ええ、流産してなければ6月出産予定だったんでね🙂‍↕️先生って聞くくせに、ほんといつもわたしのはなしきいてないよね。そのカチャカチャ打ち込んでる確認もしない情報いれてるカルテ消してしまえよ笑

[みさと @ITP_m]

@cEuc03doc347139 不安になりますよね…😢

[みさと @ITP_m]

すっごい大量出血したから先週も安静にしてたけど…、血小板きっと下がりまくってただろうな。プレドニン減らしたタイミングだったし、、😱

[みさと @ITP_m]

3月末に妊娠判定、心拍確認無事できましたがまた7週目で流産しました。今回自然排出で自分で出てきてくれました。精神的疲労がひどいので実家帰ったり自分時間取ってます。

[みさと @ITP_m]

@mizuirotoorengi フォローありがとうございます！ご飯投稿すてきです🥹ITPどうしなかよくしてください☺️

[みさと @ITP_m]

マイナンバーに表示されるのが2026年6月以降順次らしい。

[みさと @ITP_m]

受給者証も認定ならなそうだし、薬変えたし仕方ないのかな…病状はよくなってないのにね、意義ありだよ😞でも受給者証じゃない難病の証明を窓口の方に教えてもらえたので、もし受給者証認定ならずでしたらまた報告します☺️

[みさと @ITP_m]

これなんですけど、認定ならなかった方は登録者証というものがありました！マイナンバーと紐付いてるみたいなんですが書面で欲しい方は受給者証を申請した地域の窓口に行って申請するともらえるみたいです！よかった、、！

[みさと @ITP_m]

あ！そういえばこれ届きました！！
2ヶ月ちょいかかりましたね🥱

[みさと @ITP_m]

なんか…区の窓口に行って申請してみたんだけど、窓口の方も曖昧だった、登録者証に関して。。そしてマイナポータル上では確認できるかもあやふやだった…
とりあえず紙ベースのものを申請したので1ヶ月〜半後に届くのを待って、またレポします！

[みさと @ITP_m]

寝起きからめまいひどい、、、
そんな今日は検診です🙂‍↕️
前回から飲み始めた市販の鉄サプリの効果やいかに。笑

[みさと @ITP_m]

@yuITPtadou9487 退院できて何よりです（ ; ; ）
休職発令…、、ですね！まずは自分の生活リズム戻してゆっくり働きましょ（ ; ; ）

[みさと @ITP_m]

@cEuc03doc347139 体外も毎日服用と自己注射とで色々つらいです😭
わたしの場合年齢もあるので不安が大きいですね…
ありがとうございます😭お互いもう少し頑張ってみましょう（ ; ; ）♡

[みさと @ITP_m]

@cEuc03doc347139 わたしは去年から体外始めてます☺️プレドニン10ミリ服用してます🙌副作用は今の所ないですが…顔が浮腫んでいますね😭笑。不妊治療クリニックの先生にももちろん病名と薬はお伝えしているのでその上で処方してもらっています🌼

[みさと @ITP_m]

@cEuc03doc347139 ですよね…わたしもわかります全く同じなので😭
フォロワーさんからも輸血しながら出産できたとお伺いしました🙌簡単に言えないですが諦めなくていいと思います！いろいろある前提で、もし不妊治療でまだやれることがあれば服用しながらできる範囲で頑張ってみてもいいと思います😭✨

[みさと @ITP_m]

@cEuc03doc347139 妊活辞めるならプレドニンからレボレードにされるということですか？そうではなく服用自体をやめるという事ですか？🥺(読解力なくて本当にすいません…)やどんうどんさん膝痛もあるし、プレドニンから卒業できるならしたいですよね…😭😭

[みさと @ITP_m]

@lomi71157955 まさかの！🤣
でもきっと大丈夫です👍！✨

[みさと @ITP_m]

病院でした！血小板12万！鉄が下がり続けて貧血！🫠

[みさと @ITP_m]

またストレスで生理遅れてる…