ａｙｕｍｉｎ'ㅅ'

はぴはぴクローバー🍀( ◜◡◝ )

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

貯蓄命くノ一💃

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

@McDonaldsJapan #メリーナゲットおトクリスマス

[Testosterone @badassceo]

Hello Elon San @elonmusk

Could you please take a look at the attached tweet and help them spread the word? Basically, there son has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa. Since it’s such a rare disease, they can’t find any valid treatment in Japan and their son’s life is in great danger.

If you take a look at the statistics of the attached tweet, you can see that almost all the Japanese Twitter users has seen it, but we want this tweet to go world wide to raise the probability of finding the right treatment.

Please please help them.

Below is the translation of the attached tweet.

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Today's video is a video of a request to all of you.
Last year we found out that our first son, born to us, has a genetic disorder called junctional epidermolysis bullosa.

Epidermolysis Bullosa is a disease that has many different forms, ranging in severity from mild to fatal.
My son's form is the most severe form.

We also spoke to people who are considered epidermolysis bullosa specialists,
Frankly speaking, the number of patients with epidermolysis bullosa is very small, and depending on the literature, death often occurs within the first year of life, so we are not sure if this is the case.

Even the specialists answered that they do not know what they can do other than symptomatic treatment.

There are currently no active treatments or clinical trials in Japan, and there is almost no chance of success.
We contacted overseas research institutes and medical institutions.

We also tried a treatment that was probably the first of its kind in Japan, but it was not effective.

However, if we give up now, our son will surely die in the not-so-distant future.
However, we do not have the option to just do nothing and face that day.
We have no choice but to do nothing and face that day.

That's why I made this video to ask for your help.

We would like you to translate this video and our message into various languages and spread it on various social networking sites.

Also, if you are a researcher who has seen these posts, or have information to share, please contact us at

[email protected]

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

@miyu_pk 記録参考になる
お大事に…

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

雨めちゃくちゃやばい量降ってる

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

@asuchimmm あすちむに質問あったんだった

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

この辺の時期からずっとこれで困ってます

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

今日仕事中他のこと考える隙ができたらヴァロやりたいしか頭に思い浮かばなくてもどかしくて禁断症状でてた

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

足元含め、ばか可愛い😭

[関根りさ @risase0610]

ちょっと出て帰ってきたら玄関前がクリスマスの時期のツリーの下みたいになってて🎄
運び入れなきゃっ！てなってドア開けっぱにしてたんだけど
しっかりここのラインからは出ませんって感じ守ってるのウケるし偉いね🐶

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

ヴァロ楽しすぎるからあかん
毎日睡眠時間足りない（ ｉ _ ｉ ）頭痛

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

えーむりできなくていい
スターウォーズにわかが増える😔

[co1 @co1]

銀座東急プラザの一階にあったバリーが閉店してしばらく経ってたけど、こないだ見たら謎のお店が準備中だった。いったい何のショップになるのか全く想像がつかない。

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

イガリ汚ねぇ無理

[ごぼ美｜アラサーOLの本気美容 @goobo_beauty]

某メイクアップアーティストさん、メイク中に自分の髪や身体を触りまくった手でそのままメイクするのがすっっっごく気になってしまう…特にマスクの外側めちゃくちゃ触ってるのが本当にきつい…

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

釈迦おもろすぎる

[RiN @rin11rin_jp]

伊織もえさんの今日のapexイベントのサムネ良すぎるだろwww

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

自分の過去の経験上、そんな鬼畜な教師さすがにいなかったわなぁ

[kubo soichiro @fuhkyo]

今日、小学校で忘れ物をした罰として給食の量をすごく減らされた子がいる、と聞き、居ても立ってもいられず「それは学校教育法第11条が禁止する体罰です。是正と謝罪を」と学校に宛てた手紙を書きました。給食を食べるのは児童の当然の権利だし、そもそも空腹だったら午後の授業にも差し支えるし、（続

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

やっぱりね、ここ最近体疲れてる

けんきがtwitchにやってきてから
休みの日はvalo配信垂れ流しでちょくちょく聞いてる

加藤純一は配信してないしつまらんしつまらんし。

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

@miyu_pk みゆちゃんまた今度ゲームしましょう

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

これは結構びっくりです

[石川典行 @ICCHY8591]

2022年4月26日夜に、タイガー倉内さんがご逝去されました。
配信者の友人である私がお話しさせて頂きお伝えする事となりました。
あまりにも突然の事で驚きを隠せません。
故人の葬儀については密葬で行われるとの事です。
ご冥福を心よりお祈り申し上げます。

#タイガー倉内

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

てつやと親に会う時期全く同じで笑った

うちも昨日から正月ぶりに親の家きてる🌃

[はは @mxiaoliujin]

お正月ぶりぃ🧡

[ａｙｕｍｉｎ'ㅅ' @JB_aym]

@risase0610 りささん本当にお疲れ様でした！
いつも何かとリアルなレポしてくれるところ大好きです✨
難しいかもですが少しでもゆっくり休んでください

[うんこちゃん @unkochan1234567]

この後17時30分より加藤純一披露宴配信を行います！
一生賢明準備させて頂いたので、ちょっとバカにしながら、ただただ楽しんでみていただけたらと思います！
よろしくお願いします！

🔴YouTube：https://t.co/MRqsqAAsN0

🟣Twitch：https://t.co/ivvfHXiTFC