Jordi Garcia Soto

Cofundador de Recupera Mi Voz. ELA de 2021. Padre, marido, hermano, hijo, cuñado, tío, primo y yerno. Ex-jugador del E.F.Girones Sabat. Ex-entrenador UE Caldes.

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

Dia mundial de la ELA.💚
Eternamente agradecido a @elmundoes @FundlaCaixa @htrueta
"Recupera Mi Voz" ha sido creado para devolver algo que se nos arrebató sin permiso ; la voz.
"Ilusión" es lo que siento de las familias y personas que perdieron su voz.
@JaviGamez_ELA

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Mi particular Cenicienta para despertar conciencias #DíamundialELA [QUE CORRA]

CinderELA y el baile de los cuidados

Érase una vez, en un reino muy moderno, muy justo, muy social y muy dado a poner palabras bonitas en los pergaminos, una muchacha llamada CinderELA.

CinderELA vivía en una casucha pequeña, con goteras en invierno, calor en verano y facturas todo el año. No era perezosa, ni caprichosa, ni de esas princesas que se desmayan porque una abeja les roza el mentón. No. CinderELA era fuerte por obligación, paciente por cansancio y valiente porque no le quedaba otro remedio.

Tenía una enfermedad cruel, de ésas que no piden permiso para entrar y que, cuando entran, se sientan en la mesa, se comen el pan, apagan la lumbre y encima preguntan qué hay de postre.

CinderELA necesitaba cuidados. Muchos cuidados. Para levantarse, para asearse, para respirar, para comer, para seguir viva sin convertir cada día en una escalera imposible.

No era un día cualquiera. En aquel reino se había anunciado un gran baile en palacio.

—¡El príncipe Cuidador ha abierto sus puertas! —gritaban los heraldos por las plazas—¡Quien lo necesite podrá aspirar a recibir ayuda, atención y compañía!

El príncipe Cuidador —que debía su nombre a su padre y antes que a éste a su abuelo— era muy nombrado en canciones, discursos y promesas. Decían que tenía manos firmes, mirada limpia y una extraña costumbre: ayudar a quienes no podían más.

CinderELA escuchó la noticia con el corazón encendido.

—Tal vez —susurró—. Tal vez esta vez sí.

Así que, con las pocas fuerzas que tenía, se cosió un vestido.

No era de seda. No era de encaje. No llevaba perlas ni diamantes. Estaba hecho con retales de esperanza, puntadas de paciencia y un dobladillo de fe e ilusión remendada. En el pecho llevaba bordada una palabra pequeñita: dignidad.

Pero en aquella casa mandaba GovernILLA, una señora muy solemne, muy peinada, muy amiga de las declaraciones institucionales y muy partidaria de abrazar a los pobres siempre que éstos no hicieran alarde de la fea costumbre de pedir algo concreto.

La madrastra tenía dos hijas predilectas: Estel Ada y Empoderada.

A Estel Ada le encantaban los pactos sobre fondo amarillo, las promesas con letra pequeña y los silencios bien colocados.

Empoderada, por su parte, llevaba siempre una cesta llena de buenas intenciones, pero cada vez que alguien le pedía pan, sacaba un manifiesto en su lugar.

—Madre —dijo Estel Ada—, CinderELA quiere ir al baile.

—¿Al baile? —repitió Empoderada, llevándose una mano al pecho—. Qué bonito. Qué inclusivo. Qué transformador.

GovernILLA miró a CinderELA de arriba abajo.

—Claro que puedes ir, querida. En este reino de las personas, de todas y para todos nadie se queda atrás.

CinderELA sonrió.

Pero la sonrisa le duró poco.

—Solo tienes que pagarme cinco maravedíes de plata—añadió la madrastra.

CinderELA palideció.

—¿Cinco maravedíes? Pero si son casi todo lo que tengo.

—No exageres, CinderELA —dijo GovernILLA, con esa voz de quien nunca ha tenido que elegir entre pagar el alquiler o comprar medicinas—. No es nada.

—Para vos quizá no.

—Además —continuó la madrastra—, si te ganas las atenciones del príncipe tendrás los mejores cuidados. Te lavarán, te vestirán, te alimentarán, te moverán, te acompañarán. Ya verás qué bien.

—Precisamente por eso necesito ir —respondió CinderELA—. Pero si os doy esos cinco maravedíes perderé la casa, no podré subsistir y de nada me servirán los cuidados.

GovernILLA suspiró, como suspiran los poderosos cuando los débiles tienen la mala educación de explicar la realidad salpicando sus miserias sobre sus lustrados zapatos.

—Ay, hija, qué dramática eres.

—No es drama. Es contabilidad de necesitada.

CinderELA sacó una bolsita gastada y mostró sus escasas monedas.

—Con estos maravedíes pago al casero para no perder mi casa. Compro comida para mis mascotas, que son como mis hijos. Pago al mozo que trae alfalfa para mi viejo corcel. Compro aceite para los candiles, leña para el fuego y medicinas para respirar. Si os doy cinco maravedíes, no me quedará aire, ni techo, ni luz, ni calor. ¿Acaso no me veis? Mi cuerpo ya ha ahorrado en carne por las privaciones. ¿Qué más puedo hacer?

Estel Ada miró hacia otro lado.

Empoderada murmuró algo sobre crear una comisión de seguimiento o de seguimiente, aún no había decidido cómo llamarla.

La madrastra, en cambio, sonrió con la ternura del recaudador de impuestos que se relame al ver la opulencia de un contribuyente.

—Querida CinderELA, debes entender que el reino tiene normas y que estamos obligados a cumplirlas.

—¿Y las normas entienden que yo me ahogo?

—Las normas no están para entender. Están para aplicarse.

Entonces GovernILLA agarró el vestido de CinderELA.

—Este traje está lleno de expectativas indebidas.

—Está lleno de ilusiones —replicó la joven—

—Eso mismo. Muy peligroso.

Y, zas, rasgó una manga.

—Esto por confiar demasiado.

Zas, arrancó el dobladillo.

—Esto por creer que un derecho sirve de algo si no puedes pagarlo.

Zas, tiró del bordado donde ponía dignidad.

—Y esto porque en palacio esa palabra queda muy bien en los discursos, pero mancha mucho los presupuestos.

CinderELA recogió del suelo los pedazos de su vestido. Allí estaban, mezcladas, sus esperanzas, sus planes, sus pequeños futuros. Todo hecho trizas.

—No llores —dijo Empoderada—. Estamos contigo si deseas hacer una sentada reivindicativa.

—¿Me ayudáis entonces?

—Estamos contigo emocionalmente, en espíritu.

—¿Y materialmente?

Empoderada miró a Estel Ada.

Estel Ada, silbando, miró a su madre.

GovernILLA miró el reloj.

—Se hace tarde para el baile.

Y las tres se marcharon en una carroza oficial, tirada por caballos alimentados con partidas presupuestarias, mientras CinderELA volvía a su casucha con el vestido roto entre los brazos.

Aquella noche, el frío entró por las rendijas como un cobrador impaciente.

CinderELA intentó encender el candil, pero quedaba poco aceite. Intentó avivar la lumbre, pero quedaba poca leña. Intentó respirar hondo, pero el pecho le respondió con un crujido.

El disgusto hizo mella en su cuerpo frágil. No era solo tristeza. Era cansancio acumulado remando para llegar a una costa que, siempre que se acercaba, se acababa alejando de nuevo. Era rabia tragada. Era ese tipo de agotamiento que no sale en los folletos, porque queda feo al lado de los logos institucionales.

CinderELA cayó en la cama sin fuerzas.

—Solo quería ir al baile —susurró—. Solo quería cuidados.

Entonces, entre sollozos, ocurrió algo extraño.

El quicio de la puerta se iluminó de golpe. Primero fue una línea dorada. Luego un resplandor suave. Después, toda la habitación quedó bañada por una luz blanca y silenciosa.

CinderELA, casi sin poder abrir los ojos, vio una figura junto a la puerta.

—¿Sois mi hada madrina? —preguntó con un hilo de voz—. ¿Venís a llevarme al baile?

La figura se acercó despacio.

—Sí, vengo a llevarte conmigo.

CinderELA intentó incorporarse. No pudo.

—Pero no tengo vestido. Lo hice con todas mis ilusiones y la poca esperanza que me quedaba, pero mi madrastra lo rompió en mil pedazos.

—No te preocupes —respondió la figura—. No te va a hacer falta.

—Pero no puedo ir al baile con estos harapos mugrientos.

—No vamos al baile.

CinderELA sintió que el ambiente se tornaba más frío y vio cómo una nube de vaho se formaba al exhalar el poco aire que sus maltrechos pulmones podían albergar.

—¿Y adónde me lleváis, hada?

La figura guardó silencio un instante.

—Tampoco soy tu hada. Soy la muerte y vengo a llevarte conmigo.

CinderELA abrió los ojos cuanto pudo.

—¿La muerte? Pero aún no es mi hora. Me quedan cosas por hacer. Me queda gente que me quiere. Ni siquiera he podido despedirme.

La muerte se sentó a su lado.

No llevaba guadaña. No hacía falta. A veces la muerte no viene con filo, sino con expedientes, demoras, deducciones y silencios.

—Lo sé —dijo—. Sé que aún no es tu hora.

—Entonces no me llevéis.

—No creas que no he intentado ayudarte para evitarlo.

CinderELA la miró, confundida.

—¿Vos?

—Yo misma. Aquella vez que el rey Sanchillo vino a esta mansión para ver a tu madrastra, te hice desvanecerte ante sus ojos para que comprendiera la urgencia. Pensé: “Ahora lo verá. Ahora entenderá que no se gobierna la vida de los frágiles con promesas de sobremesa”.

—¿Y lo entendió?

La muerte bajó la mirada.

—Vio. Eso sí. Ver, vio. Pero algunos miran el dolor como quien mira la lluvia desde un balcón cubierto. ¡Qué pena!, dicen, viendo cómo otros se mojan mientras a ellos no les roza ni una gota de agua.

CinderELA cerró los ojos.

—También te hice toser delante de tu madrastra en no pocas ocasiones —continuó la muerte—. Quise despertar su compasión. Pensé que, al verte sin aire, recordaría que gobernar no consiste en encontrar obstáculos, sino en retirarlos.

—¿Y la despertasteis?

—Desperté su agenda. Su compasión siguió durmiendo a pierna suelta. O fue así, o simplemente carece de ella.

La habitación quedó en silencio.

Fuera, desde algún lugar lejano llegaba la música de palacio. Se oían las risas de los invitados y los brindis de los cortesanos. El príncipe Cuidador, mientras tanto, esperaba sin saber que a muchas CinderELAs les habían querido cobrar la entrada a precios impeditivos antes de dejarlas llegar.

—No quiero irme —dijo CinderELA—.

—Lo sé. A mí tampoco me apetece llevarte conmigo.

—No quiero que digan que la enfermedad me venció.

La muerte apretó los labios.

—Entonces habrá que decir la verdad.

—¿Cuál?

—Que no siempre mata solo la enfermedad. A veces mata también la demora. Mata la letra pequeña. Mata el cálculo frío. Matan el copago y las deducciones disfrazados de gestión y de obligación inexcusable. Mata esa costumbre de convertir una ayuda en una carrera de obstáculos para quienes ya no pueden correr y aún menos saltar.

CinderELA respiró con dificultad.

—¿Y mi madrastra?

—GovernILLA dirá que hizo lo que marcaban las normas y apuntará su dedo acusador al rey Sanchillo.

—¿Y qué dirá éste?

—Lamentará profundamente tu pérdida, señalará a GovernILLA lavándose las manos y se despedirá de los presentes diciendo solemnemente: “son las cinco y no he comido”.

—¿Y sus opositores en la corte?

—Alzarán el grito al cielo, se rasgarán las vestiduras y pedirán responsabilidades mientras se frotan las manos y se relamen secretamente.

—¿Y Estel Ada?

—Dirá que si la solución hubiese dependido enteramente de ellas, como ya hace tiempo que reclaman… Y devolverá así la pelota a la capital del reino.

—¿Y Empoderada?

—Dirá que hay que abrir un debate profundo para alcanzar el consenso.

CinderELA soltó una risilla nerviosa, quebrada y dijo casi en susurro:

—Tanto nadar salvando temporales para acabar muriendo en la orilla. ¿No te parece que nos ha quedado un cuento con un final muy feo?

—Todos lo tienen cuando quien gobierna cuida más sus arcas que las personas. Cuando derrocha en nimiedades y regatea hasta el último céntimo a quien llama desesperado a su puerta.

La muerte se levantó.

—Ven, CinderELA.

—¿Me dolerá?

—Mucho menos que tener que pedir ayuda y descubrir que también te cobran por necesitarla.

CinderELA bajó la mirada hacia su vestido roto. En el suelo había quedado un pedacito de tela. Aún podía leerse una palabra: dignidad.

No estaba entera, pero seguía allí.

A la mañana siguiente, GovernILLA ordenó publicar un bando.

“Lamentamos profundamente lo ocurrido. Este gobierno está comprometido con las personas vulnerables. Seguiremos trabajando para que nadie se quede atrás.”

Estel Ada añadió una frase sobre responsabilidad institucional.

Empoderada propuso una mesa de diálogo con mantel inclusivo.

Y en palacio, el príncipe Cuidador siguió esperando a muchas CinderELAs que nunca llegaron. No porque no quisieran bailar, sino porque alguien les había cobrado la esperanza en la puerta.

Desde entonces, aquel reino celebra el Día de la Vergüenza cada día 31, en honor al artículo nefasto que para unos era una muralla y para otros una simple zanja que podían saltar sin mojarse los zapatos.

Un párrafo pequeño, gris, administrativo, pero escrito lo bastante alto como para separar territorios, derechos y vidas.

Y cada vez que un reino lo aplique, su nombre aparecerá escrito en aquella pared tan infame como invisible. No con tinta. Con vidas.

Y colorín colorado, este cuento no se ha acabado.

Porque mientras haya una CinderELA encerrada en su casucha, contando maravedíes para poder respirar, ningún reino podrá llamarse justo sin que se le caiga la corona de vergüenza.

Javier Gámez Martín

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Como lo prometido es deuda, aquí va la 2a entrega sobre la #LeyELA. Ésta va dirigida a quienes pueden revertir la situación. Está en su mano, sin excusas.
Hoy sí que os pido que lo difundáis, que les llegue, que se sepa. Gracias.

Aliento, no obstáculos ni muros infranqueables.

Como afectado de ELA en fase avanzada, hoy alzo mi voz —ésa que la enfermedad se empeña en disputarme— ante la consellera de drets Socials, el president de la Generalitat de Catalunya —que me miraba a los ojos mientras me hablaba de ayuda antes de acceder al cargo— el ministro de Derechos Sociales y, por supuesto, el presidente del Gobierno.

No vengo ante ustedes con cifras, solo con el peso de una realidad que, para muchos de nosotros, la Ley ELA no acabará de sostener en los términos en los que la han desplegado.

Concédanme el privilegio de ser directo y que comience abordándolos con unas preguntas. No teman, son fáciles. Cualquiera con un mínimo de inteligencia y empatía podría responderlas sin esfuerzo alguno.

¿Quién dirían ustedes que está en poder del mapa con el itinerario preciso a seguir para dar respuesta a nuestras necesidades? ¿Nosotros, habitantes de un tiempo detenido, librando desde camas y sillas de ruedas una batalla contra quien nos arrebata el aliento en un sempiterno día de la marmota? ¿O ustedes, instalados en sus atalayas de mármol que parecen conferirles una sabiduría absoluta, pero que solo sirven para ocultar el abismo de su propia ignorancia en nuestro día a día?

Necesitamos flexibilidad y ustedes nos imponen un corsé; buscamos soluciones —en plural— y se nos condena con el frío plato único de la burocracia y del peso de una ley que, para nosotros es un muro impenetrable, pero que se presenta moldeable y tan permeable como un queso gruyere cuando los intereses en juego son los suyos —su continua y aburrida subasta de búsqueda de votos en mejores caladeros que el de un puñado de desgraciados moribundos como nosotros—; pedimos fórmulas económicas y solo ponen ante nuestros ojos un menú ejecutivo para una vida que ya no admite banquetes; necesitamos, en definitiva, su ayuda y no palos en nuestras ruedas.

Nos ahogamos y, en lugar de un flotador, ustedes nos lanzan algo que a los ojos del resto de los mortales aparenta serlo —es lo que pretenden: aparentar; ¡y vive Dios que lo consiguen!—. Sin embargo, el pretendido salvavidas tiene púas y aristas, tantas, que si nos asimos a él nos hiere con el regusto del veneno y, no de cualquier tipo de veneno, sino del que más agonía y dolor provoca por lo inesperado de su procedencia, el de la pócima ponzoñosa que te administra quien finge tenderte su brazo amigo mientras con el otro, oculto de las miradas ajenas, te sumerge. Es un caramelo envenenado, un bálsamo que nos quema, que corroe nuestras ya castigadas gargantas, especialmente a quienes llevamos años haciendo frente a los rigores de la ELA en la más absoluta soledad, mirando con esperanza a la Administración en busca de apoyo, pero hallando únicamente la fría, indolente y altiva espalda de quien, por sorpresa, se encuentra con el hijo repudiado.

Desoyendo nuestras demandas, han eliminado de la ecuación los cuidados en el entorno familiar. La consecuencia no es baladí, pues supone, en la práctica, que hayamos de prescindir de quienes hemos formado en casa, de quienes conocen nuestros miedos y nuestros silencios, de quienes adivinan lo que necesitamos con una sola mirada y, por descontado, saben más sobre nuestra atención de lo que pueda saber cualquier cuidador que nos envíe una de las empresas por las que nos obligan a pasar para contratar —encareciendo de paso el servicio—.

No les pedimos fórmulas magistrales, imposibles o más caras. Todo lo contrario, pedimos algo que ya existe en la ley, que permitiría paliar la escasez de personal con la necesaria formación y que, además, supondría un ahorro para nuestros bolsillos y para las arcas públicas. Nadie pretende enriquecerse, Señorías. Ni tampoco cobraremos un 3%, llevaremos contabilidades con nombres ocultos tras siglas y puntos o blanquearemos capitales. No, Señorías, eso se lo dejamos a otros. A nosotros nos basta con vivir, aunque sea atados a un respirador y a una cama.

Por otra parte, e igual o más importante que lo anterior, necesitando como precisamos cuidados de índole sanitaria para poder seguir viviendo, ustedes nos han metido con calzador en el sistema de la dependencia. Nos brindan una atención de naturaleza social que no es lo que nos hace falta y que además, bajo el disfraz de subvención, oculta el castigo de unas deducciones sobre nuestros ingresos que asfixian nuestra economía familiar. Es una contabilidad ilusoria donde parte de lo que se nos otorga como derecho, se nos detrae como tributo o tasa que bien podría denominarse: “impuesto canalla a la precariedad”. Ya conocen el dicho: “Lo que te doy con la mano derecha, con la izquierda te lo quito”.

Probablemente, desde esas atalayas que esconden la ignorancia tras la arrogancia, piensen que lo están haciendo de maravilla con nosotros y cuan afortunados somos de tenerlos. Siento ser yo quien los baje de sus pedestales, pero no se engañen porque no es así. La buena noticia, no obstante, es que si abandonan esa coraza de ciencia infusa que viene con el cargo y dejan de refugiarse en el lenguaje aséptico y la letra muerta de los textos legales, tienen margen para hacerlo mejor —deben hacerlo mejor— con los afectados por la ELA y por otras dolencias similares. Les queda cancha suficiente para sacar a pasear su ingenio y su humanidad, siempre y cuando ésta no haya sido ya totalmente fagocitada por la burocracia y no hayan despilfarrado el primero en su inagotable captura de electores —como si de una caza de pokemons se tratase—.

Pregúntense, en última instancia, por qué alguien que necesita cuidados las veinticuatro horas del día para algo tan importante como seguir respirando, renunciaría a casi 15.000 € mensuales en ayudas. Tal vez les sorprenda lo amargo y áspero de la respuesta, pero me resulta imposible edulcorársela. Nada, ni las más caras y exóticas de las especias podrían camuflar el tufillo que desprende el plan que han diseñado para nosotros, y es que el sistema, en su configuración actual, no será una tabla de salvación para muchos de los afectados, sino más bien una trampa perversa.

Sils, 24 de mayo de 2026

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

Toda la razón amigo!!!. Solo lo sabemos nosotros por lo que pasamos. Seguiremos luchando!!!

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades.

Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla.

1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA.

Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras.

Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley.

Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares.

En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos…

Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—.

Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…—

En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia.

- Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas.

- Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—.

- Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar.

Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia.

En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique.

Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor.

¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas.

De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III+ en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes.

El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas.

Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Ya está aquí "Marquitos, un monstruo entre nosotros", novela negra que combina reconstrucción forense, realismo procedimental y ofrece una mirada implacable sobre la naturaleza del mal y las grietas que lo alimentan.
Impreso https://t.co/zsRtSuXIbk
Kindle https://t.co/tTBYBbAzPS

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

Una buena noticia para quienes, como yo, suman pérdida tras pérdida y pueden ahora recuperar el tono de su propia voz.
Todos deberían conocer esta posibilidad. El resultado es excepcional.

[Yolanda Delgado @YolandaDn44]

@JGSoto6 un buen amigo con ELA, mirar que trabajazo, por favor, vosotros podéis darnos voz. #ela

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

Hola amigos. Hemos creado algo muy especial para todas las personas que perdieron su voz. Creamos https://t.co/59evaaDyXQ compartir por favor. Darle al sonido y escucharéis mi historia. @JaviGamez_ELA @JorgeMurillo85

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

Seguimos luchando. Por todos los jugadores/as del equipo ELA, y por los que nos han dejado, hacer efectiva la ley ELA ya!!!!.
#viveELAquiyahora

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

@Supervivientes Que vergüenza que estos dos sean finalistas de un reality de supervivencia...

[Dani Dsk @daniesdsk]

🔥EXCLUSIVA 🔥

QUERELLA CRIMINAL contra el estafador Llados

Se acabó de seguir jodiendo la vida de los niños

#LosNiñosNoSeTocan

[Girona FC Acadèmia @GFCAcademia]

🏆 𝐌𝐄𝐌𝐎𝐑𝐈𝐀𝐋 𝐅𝐑𝐀𝐍𝐂𝐇𝐔

⚽️ L'Aleví S11, campió!

🙌 𝐆𝐑𝐔𝐏𝐒
Girona 1-0 Nàstic de Tarragona
Girona 3-2 Mercantil
Girona 4-1 Balafia

💥 𝐐𝐔𝐀𝐑𝐓𝐒
Girona 2-1 Vic Riuprimer

👏 𝐒𝐄𝐌𝐈𝐒
Girona 3-2 Reus

❤️‍🔥 𝐅𝐈𝐍𝐀𝐋
Girona 2-1 Barça

#OrgullGironí #GFCAcadèmia

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

@Supervivientes pedazo de TONGAZO con el tiempo. Parando el crono cuando os da la gana @Supervivientes

[Javi Gámez @JaviGamez_ELA]

¿Podéis compartir para que nuestros responsables políticos puedan sentir siquiera un 1% de la angustia que siente un afectado #ELA ante la posibilidad de necesitar la traqueostomía?
A los efectos devastadores de la enfermedad, se une la falta de atención institucional.
#LeyELAya

[Jordi Garcia Soto @JGSoto6]

Hoy es él, mañana seré yo, y pasado puedes ser tu. Aprobar y hacer efectiva la #LeyELA YA!!! @JaviGamez_ELA @pons_sabate

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

¿Hacen falta más muertes por omisión de socorro por parte del estado del bienestar, y más testimonios que viven una tortura como mi amigo @JaviGamez_ELA, enfermo de ELA, para poner ya en vigor la #LeyELA?

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

¿Hacen falta más muertes por omisión de socorro por parte del estado del bienestar, y más testimonios que viven una tortura como mi amigo @JaviGamez_ELA, enfermo de ELA, para poner ya en vigor la #LeyELA?

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Escuchad atentamente lo que dice Juan Carlos Unzué.

Mejor no comento nada al respecto, porque me cerrarían la cuenta.

#LeyELA
#NosObliganAmorir

[Las Mañanas KISS @lasmananaskiss]

Nos ponemos serios.

@XaviRodriguez: "Hay cosas que a uno le indignan. Sobre todo, el silencio administrativo."

Comentamos el bochornoso momento en el que Unzué saca los colores a los diputados ausentes en unas jornadas sobre la #ELA.

@Maria_Lama @Kissfm_es #leyELA

[La Nueva España @lanuevaespana]

📽VÍDEO: José Luis Capitán y Juan Carlos Unzué estallan ante la ausencia de diputados en la jornada del ELA