強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会

日本AS友の会のTwitterアカウントです。強直性脊椎炎およびその類縁疾患である脊椎関節炎の疾患啓発に向けた情報発信をしていきます。疾患や症状に関する個別のご質問、ご相談にはお答えできません。予めご了承ください。
両立支援コーディネーターとして、疾患に関わらず就労に関するご相談を承ります（DM対応）

[強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会 @JapanASClub1]

友の会総会を前に受給者証保持者数の推移グラフを更新致しました。

右側のプルダウンメニューから指定難病を選択すると、年齢帯別の受給者証保持者数の確認が出来ます。
疾患を比べてみると、色々な発見ができます。是非、ご覧下さい。

https://t.co/iMqCSxkGxx

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AIで十分？それでも患者会で集う理由｜JASC（日本AS友の会） @JapanASClub1 https://t.co/exR1TyHbM1

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数字は嘘をつかない—Garminに見抜かれた私の身体と心｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/KTw6Tn7GEa

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痛みが消えなくても、やる価値がある。—運動療法が整えてくれるもの—｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/nc6ErKbh75

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7/14開催：RDワーカーフォーラム2026

「難病だから働けない⁈」に終止符を。― RDワーカーが拓く仕事と治療の両立最前線｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/m6lhtmieSb

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深呼吸すら怖かった私が、再び歩けるようになるまで ―強直性脊椎炎と、私の身体の取り戻し方―｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/rJlSzx1XLv

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『痛いのに動け』は本当か？― フレア期の運動との付き合い方｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/6dwv0sMiGx

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パブコメって何だ？出来レースか？｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/ASxYTS3NeM

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「薬を一生、打ち続けるのか」—その問いが、セルフマネジメントの出発点だった｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/SwivHfOrND

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語るだけで良い、ただ聴くだけでも、もちろん居るだけでも良い｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/awYP9FscEk

6/20（土）16:30~開催です。どなたでも参加できます。上記経由で、Zoom事前登録をお願い致します。

[日本医療政策学会（JHPRA） @JapanHPRA]

医療政策を考えるうえでは、医療提供体制や財源だけでなく、人々の暮らし、地域、社会的なつながり、制度や環境が健康にどう影響するのかを捉える視点が欠かせません。
「誰も取り残さない」医療政策をどう実現するのか。
みなさまの参加をお待ちしております。

[重光喬之_RDワーカー @sonz_o_r]

先日のRDワーカーのクリエイティブイベント@PYNT竹橋に取材でいらっしゃった神谷記者が事例とともに記事にしてくださいました。

難病と就労の現状や可能性について書かれています。有料記事ですが、半分ぐらいオンラインでも読めます。

RDワーカー、知っていますか？　難病を患う人たちが変える「働き方の標準」　5月23日難病の日に考える：東京新聞デジタル https://t.co/IiqSntR487

[強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会 @JapanASClub1]

ギレンって何だ？｜JASC @JapanASClub1 https://t.co/zxEoRy6pcL

[強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会 @JapanASClub1]

@Hirakata_Fujita 難病の日の周知、有難うございます。
今年のポスターは、こちらとなります。
引続き、宜しくお願い申し上げます。

[岩手県健康国保課 －いわて健康幸福宣言－ @iwate_kenkou]

5月23日は #難病の日

2014年5月23日「難病の患者に対する医療などに関する法律」の成立を記念して、日本難病・疾病団体協議会により毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。

難病治療は周りの理解が不可欠。

難病で療養中の方や治療を続けながら働いている方に想いを寄せる日にしませんか？

[山梨県庁 @yamanashipref]

5月23日は難病の日🍀

難病があっても未来を選べる社会の実現へ、理解と支援の輪を広げましょう。
一人ひとりの学びと行動が、誰もが生きやすい社会につながります。まずは知ることから共に歩みましょう。

#難病の日

[日本製薬工業協会 (JPMA) @Seiyakukyou]

今日は #難病の日
患者さんやご家族の思いを多くの人に知ってもらうための日です🍀

難病は人口の一定の割合で発症すると言われています。
身近な社会で、治療を続けながら活動している方がいるかもしれません。

正しい理解を深め、誰もが自分らしく生きられる未来を想像する日にしませんか😊
#製薬協

[横浜市広報 @yokohama_koho]

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📝5月23日は「 #難病の日 」
難病があっても未来を選べる社会へ
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横浜市では、3万人以上の難病患者さんが暮らしています。
#難病 は、特別なものではありません。

難病の方やご家族、支援者向けに講演会・交流会を開催しています。
ぜひご参加ください。

https://t.co/V26hqp4Nlm

#横浜

[埼玉県庁 @pref_saitama]

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5月23日は ＃難病の日
＼

＃難病 は人口の一定割合で発症すると言われています。あなたの周りにも療養されている方がいるかもしれません。
＃難病治療　は周りの理解が不可欠。
難病の方に想いを寄せる日にしませんか🍀

難病とは
https://t.co/ArC96ccItE
5月23日は難病の日
https://t.co/J6CdkgXMte

[強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会 @JapanASClub1]

@naomi_tokashiki 議連の立上げに感謝申し上げます。
今年の難病の日のポスターは、こちらとなります。合わせて、宜しくお願い申し上げます。

[石田まさひろ : 看護師・参議院議員（比例・全国区） @Senator_ISHIDA]

「更なる難病・小児慢性特定疾病対策の推進を目指す議員連盟」設立総会を開催しました。

難病法施行から10年以上が経過し、患者・家族を取り巻く課題は、医療費助成だけでなく、就労、福祉、教育、移行期医療、創薬・治験など多岐にわたっています。
議連は、患者団体、国会、行政などが課題を共有し、将来的に難病法見直しも見据え、議論を深めていきます。

総会では、日本難病・疾病団体協議会（JPA）より、高額療養費制度の負担軽減、小児から成人への移行期医療体制の整備、就労支援、創薬支援などについて要望をいただきました。

患者・家族の声をしっかり受け止め、安心して治療と生活を続けられる社会の実現に向け、取り組んでまいります。

#難病　#小児慢性特定疾病　#難病対策　#JP