Jeannette Tohá

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

📣 PRIMER CONGRESO #RettLatina 2022 🙌 El 1 y 2 d #OctubRETT 💜 tendremos el 1° Congreso d #Rett junto con los líderes d distintas organizaciones d #Latinoamerica, #Médicos y #Especialistas
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#RettLatina
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#PrimerCongresoRettLatina
🇦🇷🇨🇱🇪🇨🇲🇽🇺🇾

[Jeannette Tohá @JeannetteToha]

@joseantoniokast Señor Kast en vez de criticar aporte si ya no salió elegido presidente. Permitan que el presidente ejerza su cargo y haga lo que tiene que hacer sin que estén todos los políticos que no están de acuerdo con el criticando y no aportando a solucionar los problemas.

[Jeannette Tohá @JeannetteToha]

@jrdevices @ALERTADESISMO Eso es problema de la gente, los extranjeros se tomaron las calles con la excusa de trabajar pero vienen con sus malas mañas y lo ven como normal y los chilenos están haciendo lo mismo.

[Bredo Kerr @bredokerr]

Hoy nos reunimos con madres, padres y familia de niñas y niños con Síndrome de Rett de Chile, Argentina, Perú y Uruguay para conversar de los avances de nuestra investigación en el CEBICEM-Fac de Medicina y Ciencia-USS. @inv_uss @caminamos_ee @LatinaRett Emocionante experiencia

[Jessica Cubillos A. @jecubillare]

Esto sucede casi todas las noches. Alarma d Banco se activa hace meses sin solución. Lola con Síndrome d #Rett no logra dormir con la tranquilidad q necesitan, ni sus hermanos ni nuestros vecinos. Sueño repador ayuda a nuestra Salud Mental @MuniNunoa @ContigoCHV @alvarez_monse

[Universidad San Sebastián @USanSebastian]

¿Has escuchado sobre el Síndrome de Rett? 🤔👶🏻Si bien es una enfermedad poco frecuente, se manifiesta en niños y niñas afectando la forma en que se desarrolla el cerebro. #InvestigaciónUSS, liderada por el Dr. Bredford Kerr, avanza en posible alternativa terapéutica. Más ⬇️

[Rett Spain @asociacionrett]

Último día para inscribirse en el próximo encuentro virtual de familias que tratará sobre la Vida Adulta en personas con síndrome de #Rett.
Además de pasar un buen rato, podremos compartir ideas y experiencias entRettodos 💜
#caféconrett #EncuentrosVirtuales #SíndromedeRett #AESR

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

“Tener un hijo con una enfermedad grave es como vivir una #pandemia cada día”.
Muchas #EERR son así y la vida alrededor también.
Reflexión de @terrygragera en @demamasdepapas @el_pais

https://t.co/YafxiGSbNH

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

¡Hola a todos! Les invitamos este Sàbado 21 de Noviembre a las 11:30 am, a la Charla sobre Ley Ricarte Soto, la cual serà transmitida a travès del Facebook Live de @fenpofChile ¡No se lo pierdan!

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

Sabías que se estima que 1 millón de personas en Chile pueden tener una #enfermedadrara? Y que el acceso a dg y tto es muy limitado? Conversaremos sobre situación, desafíos y propuestas en este ciclo q comienza 18/Nov @colmedchile @min_ciencia @ministeriosalud @mauriciohofmann

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

#Rocio eres maravillosa 👏🌺
"¿Por qué les hago este video? Porque quiero por favor que puedan hacer dos tallas más grandes”.
@ClubHuggiesCL
@fenpofChile
@MinDesarrollo
@Senadis_RM

https://t.co/RyEj6ZepGB

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

Imperdible ciclo sobre #enfermedadesraras y acceso a salud. Temas y 📆: 18 Nov-pacientes y agrupaciones. 2 Dic: realidad chilena e internacional. 16 Dic: politicas publicas. Mas detalles e inscripciones 👇🏻

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

¿@Senado_Chile hasta cuando los Pacientes y sus familias los seguimos esperando? #DíaNacionaldelaConcientizaciónyEducación de las #EnfermedadesPocoFrecuentes.

[Jessica Cubillos A. @jecubillare]

Estimada @KarlaEnAccion indíquele a @sebastianpinera q se instruya en el uso del lenguaje. Lo correcto es: Personas Con Discapacidad no "discapacitados". Construyamos un país hermoso y respetuoso con la diversidad funcional y neuro diversidad de sus conciudadanos.

[Jessica Cubillos A. @jecubillare]

Estimada Senadora @ProvosteYasna hasta cuando las personas y las familias que viven una Enfermedad Poco Frecuente esperamos visibilidad por parte del Estado? El pasado 4 de Marzo la @Camara_cl aprobó de manera unánime

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

Los dejamos cordialmente invitados a todos quiénes quieran conocer y saber más del Síndrome de #Rett a este live, que realizaremos en conjunto con @fonohabilita, para dar cuenta de la significativa importancia de la #Fonoaudiologia en la vida de nuestr@s niñ@s.

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

#FamiliasRett los dejamos invitados a participar de esta charla.
#OctubRETT💜
#Aprendiendo
#Visibilizando
#Educando
#Concientizando
#SindromedeRett
#Investigacion
#RettLatina
#AESR
#FenpofChile

[Juan F. Cabello @jf_cabello]

Muchas gracias @tomasjordanD por una necesaria conversación con los Residentes de @neuropeduv acerca de cómo la Constitución determina la salud que queremos. Una hora de información y tolerancia que tanto necesitamos para el país.

[CaminamosPorEllasyEllos (Síndrome de Rett 🇨🇱) @caminamos_ee]

Bello recuerdo,
1 Aniversario 2018 💜
#OctubRETT
#Visibilizando
#Educando
#Concientizando