Judith

[Judith @Judith77795378]

@havenga_martijn Wat goed!! 👍💪

[Martijn Havenga @havenga_martijn]

Just posted a photo @ La Marmotte https://t.co/DGBHdnWM9Y

[#MEAction Network UK @MEActNetUK]

It shouldn’t be possible to die of starvation in an NHS hospital, but that is exactly what will happen without immediate intervention for a woman in the UK who is at this moment fighting for her life. Sami has #SevereME, #EDS, & #epilepsy. #pwME https://t.co/oceqQFuqA8

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

18) Er wordt al jaren van de daken geschreeuwd dat we in Nederland bovenaan staan wat betreft de zorg. Jammer genoeg is dit voor mensen met bijvoorbeeld ME, Lyme, Q-koorts, POTS etc. niet het geval geweest.

https://t.co/hmREZRxep7

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

16) belangrijke werk niet gesubsidieerd krijgen. @ZonMw

https://t.co/o2i6LIYc9R

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

15) Ik ben boos dat wetenschappers die bijgedragen aan het leed van mensen met ME, Lyme, Q-koorts etc. bij #longCOVID profitieren van een gebrek aan kennis over dit soort ziektebeelden, en daardoor weer de touwtjes in handen lijken terwijl andere onderzoekers hun

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

14) #covid19 pandemie en #longCOVID het nog maar weer eens dunnetjes over doen. Hoeveel mensen er onnodig lijden door dezelfde schadelijke therapieën én dat we door deze inactie geen passende oplossingen hebben voor deze mensen.

https://t.co/jqwqe7kAPX

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

13) Ik ben boos over de schandalige behandeling van het @UWVnl die doodzieke patiënten tot het uiterste laat gaan om de financiële steun te krijgen waar ze recht op hebben.

https://t.co/tyYtekxoeW

Ik ben boos over het feit dat na al die jaren inactie we nu bij de

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

9) Ik ben boos over het leed wat patiënten is aangedaan. Het hoge aantal suicides door een gebrek aan steun en perspectief. Dit gaat verder dan alleen de patiënten zelf. Zoals in mijn geval ook bij mijn partner.

https://t.co/YDP9pavP3W

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

8) Ik ben boos over het feit dat families nog steeds met "Veilig Thuis" en uithuisplaatsing van een ziek kind bedreigd worden. Dat ook kinderen nog deze schadelijke therapieën worden aangeboden.

https://t.co/zW35BlGd1B

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

7) Dat deze therapieën als curatief gepresenteerd werden (en door sommigen nog steeds worden) én dat we daardoor weinig tot geen biomedisch onderzoek naar deze ziekte is gedaan.

https://t.co/HtWFkGVpyg

https://t.co/oyLzczirwW

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

6) Dat ook hier patiënten decennia lang niet gehoord zijn en dat we gezien de koerswijzigingen bij de CDC, NICE, Gezondheidsraad en de Belgische hoge Gezondheidsraad ook hier de patiënten weer gelijk hadden.

https://t.co/6ckfcJOKIL

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

5) van de daken geschreeuwd hebben dat niet alleen deze therapieën (CGT met een graded activity component en graded exercise therapie) schadelijk zijn voor mensen met ME en post-exertional malaise, maar ook dat de wetenschap niet deugde.

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

4) gesuggereerd werd dat het zieker worden na inspanning aan mij lag, terwijl we nu aan de hand van wetenschappelijk onderzoek weten dat wij patiënten gelijk hadden.

https://t.co/aHqwrVeCcY

https://t.co/JpW8X8d31P

Ik ben boos over het feit dat patiënten het van

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.

Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën

#ziekBOOS

[Anil van der Zee © @AnilvanderZee]

1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.

Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden

#ziekBOOS

[Be Kho @BeKhoNL]

Hoelang blijven we in deze dodelijke vicieuze cirkel ronddraaien?

Geachte Boos redactie, Ik ben #ZiekBoos dat h negeren v #LongCovid ea niet alleen vergaande consequenties heeft v patiënten met deze invaliderende ziektes, maar ook vd maatschappij & v volgende generaties.

[Be Kho @BeKhoNL]

ZIEKBOOS ben ik OOK hierover:
Hoe kan het toch dat er nog steeds artsen, journalisten en leken zijn die suggereren dat LongCovid een soort burn-out of angst is ( psychosomatisch), terwijl er ondertussen honderden onderzoeken zijn die op duidelijke lichamelijke oorzaken duiden?

[Be Kho @BeKhoNL]

#ZiekBOOS omdat CGT nu weer wordt aangeboden als behandeling voor #LongCovid, terwijl het schadelijk is en als contrageeindiceerd verklaard door de WHO, het CDC & NICE.
Dit dringt onvoldoende door tot mijn collega’s in de GGZ & de medische/ paramedische beroepsgroepen.

[Judith @Judith77795378]

@BeKhoNL Dit maakt mij misschien nog we het meest boos!