私の兄「すだち」

兄は #脳性麻痺 で、重度の #身体障害 と #知的障害 があります。 #寝たきり で、首もすわっていません。簡単な意思疎通はできます。 #気管切開 と #胃ろう をしています。在宅です。音楽とお笑いが好きです。兄のことを少しでも知ってほしいです。
妹の「いちご」@Ai_ASD_LGBT はASD+LGBT。

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

兄のことを取材したいとか、母や私(妹)に話を聞きたいとか、そういうお話があれば、とてもありがたいです！
DMは誰からでも受け付けますので、よろしくお願いします^^*
#脳性麻痺 #医療的ケア #重度障害

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

この間、兄とバスに乗ろうとした時
運転手さんがスロープ出してくれるのを待っていたら
運転手さんにマイクで「乗られないですか？扉閉めますよ」と言われてびっくりした
びっくりしてる間にバスは行ってしまった……
#車椅子

[きしもとたかひろ @1kani1dai]

理不尽な目にあってそれがきっかけで成長できたとしても、それは理不尽のおかげではなくその子の力だと知っておく。理不尽は理不尽でしかないよ。「そのつらい経験があったから」と言っていいのは本人だけ。まわりができるのは、その理不尽を正当化することではなく、一緒に向き合うことだけだと思う。

[ポッター @77BOM3cWD7wXdan]

【特別支援の鉄則シリーズ】

パニック状態・思考できる状態にない子どもには触ってはいけません。

よく、ギャアギャアごねている子を後ろから抱きしめたり、両手を握りしめて話をしたりしている教師を見ますが、あれは基本ナンセンス。

無駄な刺激が増えて余計に興奮が増します。

するべ���ことは、

[吉藤オリィ@京都に分身ロボ���トスナック&バーをつくる @origamicat]

「接客までロボットにさせるのか」「AIが接客する冷たいカフェ」と入店する前に勘違いされてしまう事があるので「Ain’t AI（AIじゃねえぜ）」の案内を置いた

私たちは人手を減らす自動化に興味がない
より働ける人を増やせて、お客さんに最高に喜んでもらえる、働き手の拡張を目指す技術だ

[ウッディ@人工呼吸器系男子🍊♿️ @meriodasu_3618]

大谷もすごいけど喉に穴を開ける気管切開をしてるにも関わらずこの体勢で月に2万字近くnoteを書きながら大熱唱してる俺も凄くないか

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

「透明人間」をなくす方法　医療的ケア児の付き添い問題 #令和の人権(Yahoo!ニュース オリジナル 特集)
#Yahooニュース
https://t.co/msLBsLWcZk

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

来年、母と東京に行く予定があるから、分身ロボットカフェDOWNに行こうと計画してる
楽しみだなぁ

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

呼び出しされた時は、吸引→吸入→吸引とするけど、それでも酸素濃度がよくならなければ、兄と実家に帰宅
送迎できる人がいないので、まだ暗い中車椅子を押して帰ったこともある

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

これをツイートした日に呼び出し
今回は6時代だからまだマシな方
早い時は夜中の3時とかもあった

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

兄は週末デイサービスを利用してるけど、夜は吸引できる人がいないから、金～日ほぼ毎晩吸引に行ってる
調子が悪ければ、夜中や朝方に電話で呼び出されることもある
デイに預けられるといっても、ベッタリ預けられるわけではない

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

今、吸引は妹の私が行ってる
緊急の呼び出しも私が対応してる
きょうだいだからと思うかもしれないけれど、私は両親から給料もらってやっ���る
無償だったらやらない

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

兄は週末デイサービスを利用してるけど、夜は吸引できる人がいないから、金～日ほぼ毎晩吸引に行ってる
調子が悪ければ、夜中や朝方に電話で呼び出されることもある
デイに預けられるといっても、ベッタリ預けられるわけではない

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

兄の意思表示の手段は、表情と首の向きだけ
でも、いろんなことを伝えてくれる
YESは舌を出す、都合が悪い時は視線をそらすか目を泳がす
特に目を泳がすのが上手くて、教科書に載せてほしいくらい

[ブックサンタ＆シェアケーキ＆シェアシネマ主催🎅認定NPO法人チャリティーサンタ @charitysanta14]

#ブックサンタ #最新情報
【お知らせ】現在不足している本について📚

ブックサンタの寄付いただいた本の集まり具合を気にかけてくださっている皆さま、いつも本当にありがとうございます✨

現場の選書スタッフからは『子どもたちへ本を選ぶ際、以下のような本が今不足していて追加があると大変ありがたい』との話がありましたので、お知らせいたします🎅
これから寄付を検討している方の参考��なると嬉しいです🎄

①スポーツ関係の本
ーーーーーーーーー
学校の部活動などで、スポーツを頑張っている小学生～中高生も多くいるため非常に需要が高いのですが、なかなか集まっていません。
スポーツ選手が書いた本や、スポーツに関する小説や雑学的な本も人気です。

②様々なジャンルの楽しめる本
ーーーーーーーーーーーーーー
なぞなぞやクイズ、謎解き本なども年齢問わず子どもたちに人気のジャンルです。
また、乗り物（働く車や電車など）に関する本は、乳幼児に限らず小学生以上にもニーズがありますが、不足しています。
その他、持ち運びができるポケットサイズの図鑑なども大変人気で、長い文章を読むのが苦手な子でも興味を持ちやすく、重宝しています。

※補足※
お気付きの方も多いですが、ロングセラーやベストセラーは、認知度が高い×書店に置かれていることも多い＝自���にたくさん集まる、という傾向があります。
また、比較的新しいここ数年で出版された本は、図書館でも順番待ちになることが多く、「読みたかった本が自分だけの本になった！」という喜びの声も多く届きます。

これからブックサンタに参加しようかなと思っている方、どんな本がいいか迷っていた方は、是非参考にしてみてください☺

🔽ブックサンタ公式HPはこちら
https://t.co/rbFvnrkNeK

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https://t.co/DT0BazpdKm

#ブックサンタ2024 #チャリティーサンタ

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

母が知人から「息子さんってどれくらいわかってるの？お母さんのことわかってる？」と聞かれたらしい
わかってるどころか、兄は元AKBの大家志津香ちゃんやNiziUが大好き
言葉も喋れないし、自発的に動かせる場所もほとんどないから、わかってないように見えるけど、いろいろなことを理解してる

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

もちろんフォローしてない人

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

おすすめに表示された人のツイートタップしたら、鍵垢だった
なんで見��てるの？
怖い

[竹林 崇@脳卒中リハの専門家, 作業療法士, PhD（医学） @takshi_77]

これヤバッ！フェリシモ様の片手で着られるアウター。ボタンは磁石式、袖口も片手が不自由な方のために袖口にリブがあり、一度不自由な手を通すとズレて抜けにくくなってたり、袖も広くとってるから片手で多少強引に引っ張っても余裕がある。何よりもめちゃオシャレ。必要な方に届いて欲しいです

[星樹 @20240520NOA]

ディスレクシア月間なので、我が子のことを少し。

読み書きの困難がある。
読みについては、同じ色の文字ばかりだとかなり読みにくいらしい。
そのため、教科書の文章をパソコンでフォントと文字の色を変え、タブレットに入れて持たせている。

#ディスレクシア

[竹林 崇@脳卒中リハの専門家, 作業療法士, PhD（医学） @takshi_77]

これは大事だわ…。安全性を優先するなら「歩かず1列で」が1番良いですが、その他の方々も働き詰めで、余裕のない毎日を過ごされています。そこで互いに歩み寄る案が「歩かず2列で」かなと。実験では2列の輸送量が片側空けより多いと言われてます。定着して欲しいですね。

[私の兄「すだち」 @KS_myBrother]

障害と病気の違いとして、障害は治らないってよく聞くけど、難病も治らないものあるし、難しい