وافقت هيئة الغذاء والعلاج الامريكية FDA
على البدأ بإلعلاج التجريبي للانيميا المنجلية و الثلاسيميا بتقنية CRISPR وهي تقنية تصليح الجين المسبب للمرض وذلك بعد نجاح هذه التقنية بشفاء بعض المرضى السكلر .الف مبروك للسكلرز ولمرضى الثلاسيميا .
https://t.co/GrL1TH144n
#سكلر#منجليه
@AramexKWI السلام عليكم ، عندي شحنه واصله عندكم فرع نيويورك من تاريخ 10 ابريل ولم تدخل الصندوق مع العلم تم الاتصال بخدمة العملاء اكثر من ٣ مرات لتقديم طلب استفسار ولم يتم الرد حتى الآن ، اتمنى ان تحل المشكلة track number 9505511629020097422700 ورقم الطلب KWI/0420/13333
نبارك للسكلرز الاهتمام الكبير بهم خاصة بحضور
وزير الصحة في ندوتهم هذا اليوم .. هذا الاهتمام اتى بالمجهود الحثيث منهم خلال السنتين الماضيتين بالمطالبة للالتفات لمعاناتهم فشكرا لكل من يساعد هذه الفئة للوصولهم لحلول وقائية وعلاجية 💐
اخبرتني احدى الدكتورات
تقول استغربت لعدم دعوتك لتكون من المنظمين لمؤتمر فقر الدم المنجلي فانت تحمل مشعل تنظيم هذه الفئة منذ سنوات واستغربت
ان المنظمين جعلوا هذا الملتقى هو الاول بينما هو الرابع فقد عملنا ٣ ملتقيات قبله !
فأجبتها يسعدني استفادة ابنائي السكلرز اين كانت الظروف .
يوم امس كنت غائبا عن الملتقى ولكني كنت موجودا بمئات السكلر الذين حضروا وتواصلوا معي وهم الذين اسسوا رابطتهم ومشروعهم لفقر الدم المنجلي بجهد وبإنجاز غير مسبوق في الكويت ونجاح المؤتمر نجاحنا وتكملة لمسيرة السكلرز وباذن الله سيحمل المستقبل الخير الكثير للسكلرز الافياء💐 .
#سكلرز
نتمنى ان تنشر توصيات مؤتمر المسئولية الطبية لتعم بلادنا الطمأنينة الصحية ونتمنى أيضا ان يقدم الاطباء والمرضى ارائهم على رقم وتس اب من وزارة الصحة ليكون هذا المؤتمر اساسا لعمل صحيح في الخطأ الطبي والمسئولية الطبية .
الاحداث حول بلادنا تشتد والسكلرز يحتاجون خطة طوارئ تتبناها وزارة الصحة فالسكلرز معرضون للمضاعفات والالم والموت في الرخاء عندما لا توجد خطة علاجية واضحة فما بالكم عندما يبدأ حصارا او عندما تقوم حرب .
من الضروري ان تتوفر وتفعل خطة طوارئ للسكلرز في الكويت . #🇰🇼
٦ ساعات انتظار في الملاحظه لعدم توفر سرير وساعتين انتظار في داخل الجنحاح لعدم مرور الدكتور الى متى ينتظر ويصرخ الماً مريض السكلر #وزير _الصحه 🤷🏻♀️ حسبي الله ونعم الوكيل
@Kuwait_SCD لا حول ولاقوة إلا بالله ،، اكثر عدد وفيات من مرضى فقر الدم حصلت في عهد الشيخ باسل الصباح وزير الصحة ولا نعلم متى تنتهى هذه المهزله مع شديد الأسف
#الكويت#وزارة_الصحة
بعد اقل من اسبوع من وفاة احد الشباب السكلرز بالمستشفى الاميري غيب الموت بعده شابة سكلر بنفس المستشفى فنتمنى من المسئولين بوزارة الصحة ان ينتبهوا لتطبيقهم حديثا خطة علاجية يتذمر منها السكلرز و انشاء " وحدة تخصصية لفقر الدم المنجلي " تعتني بعم هو الحل الامثل .