@camib1309 Un paciente con hemofilia no puede someterse a una cirugía sin Factor de coagulación antes, y después de la cirugía... Ni siquiera a una inyección intramuscular... Con hemofilia se puede vivir, sin Factor No.
@grok Hazme un diagnóstico actualizado del sistema de salud colombiano con respecto a pacientes con hemofilia, según los últimos acontecimientos. Que probable es que se normalice la entrega de tratamiento, o empeore y se vean afectados pacientes con hemofilia de otras EPS
Asociaciones médicas que se dedican a la investigación y tratamiento de la hemofilia dicen que, aunque es una enfermedad huérfana, no es un impedimento para que los pacientes lleven una vida común, siempre y cuando el sistema de salud garantice la aplicación oportuna de los medicamentos.
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🚨#URGENTE Llamado de Diego Gil, director ejecutivo de FECOER
“El fallecimiento de Kevin Acosta es una radiografía de lo que están enfrentando miles de pacientes y familias con enfermedades raras en Colombia. Estamos en un contexto lleno de barreras, demoras y discontinuidades, en momentos en los que no hay margen para esperar.
Lo que está sucediendo con EPS intervenidas, como la @NuevaEPS_ es muy preocupante. Allí hay más de 16.000 afiliados con enfermedades raras y en el 2025 se registraron más de 530 fallecimientos en esa población.
Lo mínimo que esperamos es que esto obligue a tomar decisiones reales y urgentes.” @MinSaludCol@Supersalud@GA_Jaramillo@petrogustavo@B_CamachoMD
Esto no puede seguir pasando @CConstitucional@DefensoriaCol@CGR_Colombia@PGN_COL@MarnIris@CIDH@AgenciaDefensaJ #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #CrisisEnSalud #DerechoALaSalud
Kevin Acosta tenía 7 años y padecía de hemofilia. Murió por fallas en el acceso a medicamentos como lo denunció la Defensoría del Pueblo. El Gobierno debería pedir perdón por esto
Conocimos la historia de un paciente que lleva más de siete meses sin su medicina para la hemofilia. Denunció que la Nueva EPS no le da ninguna explicación del por qué no hay medicinas para su tratamiento.
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En Noticias Caracol hablamos con Diego Fernando Gil, presidente de la Federación de Pacientes con Enfermedades Raras, sobre las declaraciones del presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, sobre la muerte del niño Kevin Arley: "Son absolutamente indolentes, inhumanas con la familia; lo que hacen es revictimizar".
Por su parte, Augusto Galán, exministro de Salud, aseguró que "el Gobierno ha sido evasivo e indolente".
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¿Qué es la hemofilia y por qué no recibir el medicamento tratante a tiempo puede ser grave para un paciente? Esto respondió en #NoticiasCaracolEnVivo Clemencia Mayorga, presidenta del Colegio Médico de Cundinamarca y Bogotá, a propósito de la muerte de Kevin Acosta, un niño de siete años quien, según denuncia su mamá, habría fallecido por las irregularidades de su EPS.
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Kevin Arley se ha ido: con el corazón hecho pedazos, lamento profundamente su muerte, era un niño de solo 7 años con hemofilia A severa.
Una muerte evitable ? claro que si,
COMPLETAMENTE evitable SI el hubiese tenido la oportunidad de recibir su medicamento a tiempo y una atención oportuna.
Los niños con hemofilia viven, juegan, sueñan. Kevin no tuvo ni lo uno ni lo otro, meses sin medicamento, un accidente en bicicleta y un sistema que lo dejó desangrar.
No fue mala suerte. Fue negligencia institucional.
¿Cuántos Kevin más necesitamos para que el Estado y las Nueva EPS entienda que las enfermedades raras no son “costosas”, sino vidas que merecen ser defendidas?
Descansa en paz, pequeño guerrero.
Tu partida no puede ser en vano.
#KevinNoMurioLoDeJaronMorir
#Hemofilia
#SaludColombia
#NoMásMuertesEvitables
Muy buena noticia: será beatificado #FultonSheen, fallecido en 1979. Fue el arzobispo y gran evangelizador de #EstadosUnidos en el siglo XX. Sheen ha sido quizá el predicador más influyente en la historia del país. Supo aprovechar los medios de comunicación de su tiempo, la radio y la televisión, para difundir con gran pasión y entusiasmo la buena nueva del Evangelio. Desarrolló una prodigiosa habilidad como escritor —66 libros y decenas de miles de columnas—, así como con retiros de audio, charlas y series de catequesis, homilías y sermones muy utilizados que llenaban iglesias y estadios a rebosar.
@LucyPN El 18 de enero mí primo me quitó el habla... Pero antes como buen chavista me mandó pá la porrra... Me sentí triste porque quiere más a su ideología que a mí...pero bueno, lo eliminé de mis redes sociales, luego que me di cuenta de que ya me tenía bloqueada en WhatsApp