ALS Hastalarının Temel Hakları Anketi – Küresel
Bu ankete kimler katılabilir?
* ALS HASTALARI
* ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER)
* GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI
https://t.co/XdUHX7GX3Z
@didem_aydeniz Ben de çok üzüldüm. Antrenörümüz çok çok kötüydü. Bu seviyede 6. kez aynı takıma elenmek kabul edilebilecek bir durum değil. Hele kadro olarak bu kadar üstün olduğumuz bir senede
@sedaakgul@MugeGunalp@sagliklicozum@saglikbakanligi@MugeGunalp, hastalarına gösterdiği özeni, bilimsel yaklaşımı ve insani değerleriyle örnek bir hekimdir. Yıllardır binlerce hastaya şifa dağıtmış, her vakaya büyük bir titizlikle yaklaşmış, eğittiği asistanlarına hem bilimsel hem etik değerleri aşılamış saygıdeğer bir hocadır
X'e ne zaman katıldığını hatırlıyor musun? Ben hatırlıyorum! #XYıldönümüm Not: 14 yıldır ALS hastalarının yaşam kalitesi, evde bakım, bakım sigortası, bakım verenlerin sorunları, tıbbi cihaz ve malzeme fiyatları, ödenmeyen malzemeleri, fizik tedavi, psikolojik destek, YOK!
Elektrik Faturalarımız Hakkında Basın Duyurusu
Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.https://t.co/1JjBzi0FPU
@saglikbakanligi@sgksosyalmedya@drmemisoglu
@alperikaya@YouTube Vücudunuzun içine hapsolmanıza neden olan bir hastalıkla mücadele ederken sizi seven insanlarla iletişiminizi sağlamak ne kadar önemli. Umarım bu tür cihazların hepsi, iletişim problemi yaşayan hastalar için geri ödeme planına dahil olur
Ne yazık ki ilaç (Qalsody) Türkiye’de yok. Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız.
İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!
https://t.co/5JKfzeiutp
#Qalsody#sod1
@FFTVofficial Nakavt edilmedi. Kadın, erkekle dövüşmeyi red edip, müsabakayı bıraktı. Onurlu bir davranış. Ağlamasının nedeni de uzun süre büyük bir umutla hazırlandığı olimpiyatlara bir erkek yüzünden veda etmesiydi.
@2030AgendaSDG ALS hastasıyım, kendi başına nefes alamıyorum. Ev tipi mekanik ventilatör (solunum cihazı) kullanıyorum. Sgk 45bin ₺ Ödeme yapıyor piyasa 160bin ₺ başlıyor.