Kevin

177/78, 嘉義社畜

[Kevin @Kevin20459392]

@wwwF7Oi1j3kpH9P +1

[Kevin @Kevin20459392]

@kelly_morg75737 嘉義報名

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@syuan019 沒跟到

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@brockisgoat 嘉義+

[Kevin @Kevin20459392]

@dianwei1993 +1

[Kevin @Kevin20459392]

@chnguny95571301 提案是立委職權，若提案過了，政府就需要執行喔，恭喜大家成功的教訓了政府（自己？）

[Kevin @Kevin20459392]

@manman52011 能約？

[Kevin @Kevin20459392]

@GszGsar8YLFhTS1 早啊

[Kevin @Kevin20459392]

@cc1998_0820 私

[盾牌牙醫史書華 @DrStrangeEthan]

來談談封印了我好幾年的獄門疆
腎上腺腦白質失養症 超罕見疾病 致死率百分之百 無藥可醫
醫療費用上千萬 但是存活率微乎其微
電影羅倫佐的油 就是在說這個疾病
幾年前我的孩子被診斷出來有ＡＬＤ
我試著正常生活 努力陪伴他們

我幾乎從來不提到家人
因為這是對他們最大的保護
所以任何侵犯到我個人隱私的
祝你全家明年今天一起撿骨
有些人渣到處亂傳什麼我小孩子在美國
或是我家裡怎樣 或是有雙重國籍
我從來不回應任何家事
對了 那些人渣的源頭好像是曾經說過 "吵架吵到樣貌羞辱或是講到家人就輸了的司法認證的粗鄙低俗破麻"
一是我的家事乾你屁事
二是祝你們全家一起撿骨同樂

從來不提小孩 更不用說拿小孩出來作業配販賣
因為我知道我走的路就是充滿荊棘 太多的攻擊跟仇恨對著我就好
儘管一直在貢獻台灣 但是見不得台灣好的人就是會攻擊我
如果我要多賺錢 我跟孩子的互動可以讓我團購多賣好幾倍
但我不會也不願意
說過我不需要賣小孩
其實我最快的賺錢方法就是增加門診
能在台灣收美國專科醫師的收費的醫師大概也沒幾人

這個封印好幾年了
小孩子在出生的時候就被診斷 ALD 腎上腺腦白質失養症

極為罕見的疾病
全台灣只有十三例
所以我也積極跟美國的ＡＬＤ權威醫師保持聯繫
就算是在美國案例也少得可憐
少到他們的評量基準自己都覺得不準

腎上腺腦白質失養症主要是由於位於X染色體上之ABCD1( ATP-binding cassette, sub-family D)基因發生突變，造成細胞內過氧化小體(peroxisome)無法代謝極長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids，簡稱 VLCFA，如C24及C26碳鏈脂肪酸)，導致VLCFA大量堆積在大腦白質和腎上腺皮質，侵害腦神經系統的髓鞘質，妨礙神經傳導功能，使得中樞神經發展遲滯退化。
約在3至10歲時發病，會有嚴重的神經症狀，初期表現出學習異常、注意力缺損、視覺及聽力障礙，爾後可能出現複視及癲癇的情況，
通常於發病後2-3年內病情會迅速惡化，逐漸喪失神經自主及運動能力，甚至危及生命。

無藥可醫 只有羅倫佐的油可以緩解症狀 （但是一樣 無藥可醫 而且醫藥費是天價 可以參考電影 羅倫佐的油）
前幾年有張家兄弟募款七千萬去美國做骨髓移植 （後來沒有成功 張家小弟已經過世 而張家也把大家的善心捐款捐給罕病基金會)
對 無藥可醫 唯一可能的治療方式是早期配對的骨髓移植
那意味著可能六千到八千萬的醫療費用 跟痛苦萬分的過程 不到50％的存活率
這意思是 “小孩子活得不會比我久 ”
所以我只能排六診 剩下時間關心社會之外 時間都是家人的
畢竟我不知道小孩可以在我身邊多久
所以外界以為我做的事情已經超乎想像的多
其實你們看到的根本不到三分之一

這就是我的封印
雖然以我的醫學見解
我一直認為當初的診斷是 False positive 是誤診（因為數值非常邊緣）
但也一直把這件事放在心上
三歲時發現小孩有些微遲緩
我覺得很有可能是發病
一邊配合早療 一邊安排再次全面的檢測

一直到這幾天
第四次檢測 基因體檢測以及VLCFA 檢測都是陰性
確定是陰性
確定是陰性
確定是陰性

我取消了原本已經排好的ＭＲＩ（要去看大腦白質化多嚴重)
不用了
我的封印解除了

報告出來那天
我流淚了

這些年我失眠越來越嚴重 用藥也控制不好
因為我只要做夢
就會夢到孩子全身插管 等待配對骨髓移植 做著化療痛苦的樣子
然後最後還是比我早離世
我的任何成功都沒有意義
然後我就會起來繼續做事情

終於確認是誤診 終於解脫了
外界對我的譏笑攻擊打壓 對我一點用都沒有
儘管第五縱隊可以滲透到我的家人朋友戰友
但是那些都不是我擔心的
我早就死過一百次了
我從小就是以不怕死著稱的

孩子是唯一讓我會痛苦的事情
愛屋及烏 我這幾年除了社會運動也熱心於公益活動
團購電商兩年下來 收入五千多萬沒有錢是花在我自己個人身上
慈善活動 公益捐贈 文藝補助 政治獻金 員工福利 以及增添讓病人治療更好所需的設備
錢都出去了 全部都有發票收據跟開支 自然我沒有逃稅問題
所以那些號稱自己財務自由的 我沒有逃稅問題
你們才有 利用公司避稅也是逃稅 可以出來叫大聲一點？
被查稅的時候再來說被抄家？

如果你以為史書華戰鬥力很強
不 過去幾年都是 30％左右的出力狀態
剩下的精力我都放在孩子身上

接下來幾個月 我會幫助台灣隊打贏選戰
台灣隊的優秀候選人多少都會拿到我的政治獻金
有需要站台助講上節目 我也會盡量幫忙 不會像之前都推光光
然後把自己身體調整好 體能恢復 先治療脖子足底筋膜炎 眼睛 腰椎 拇趾外翻以及自律神經 跟減脂 再把以前的體力練回來
把未完成工作 要寫的書籍 要申請的獎項 學術研究合作 商業投資 品牌建立
一一步上軌道

至於牙科臨床本業 已經太強了 我真的看不完 我只會越收越貴 不會再開分店
我早就說過我可以退休了 現在這間診所是為了我的病人以及學弟妹跟同事們開的
真正的難症 請找我 排隊 你們一定能得到我的諮詢
另外請多找我隔壁我作為顧問的診所 這樣不但有健保收費較低 也有完整保障
想聽課的醫師我會考慮開課

至於敵人們 顫抖吧~

[Kevin @Kevin20459392]

@Kircheis_Liu 什麼可能性

[洪申翰 Hung,Sun-Han @hungsunhan]

這文有點長，但如果你真的想了解，希望能花你一點時間閱讀。

昨晚，一位長期協助台南光電與生態、社區共生的朋友，跟我聯絡。他氣憤的說，昨天 #柯文哲 跑到七股，轉身就散播各種錯誤跟扭曲的資訊，無視這兩三年各方的努力，他無法接受，這太惡劣！

我了解這位朋友的憤怒心情。

台南七股的光電設置， 部分鄉親確實存在擔憂，這不用否認。但很多人不知道的是，在這一兩年很多民間與公部門的努力下，七股的光電的各層面衝擊，已經有滿大程度地處理跟解決。

但這些問題的處理，當然都不是柯文哲關心的，他要的只是更多誇大批評的聲量。

這讓我想到去年十一月，我跟 #郭國文 委員幫忙召開公聽會，進一步解決地方鄉親提出的問題。一位漁民代表私下跟我透露，他們其實也有找過民眾黨的委員，但民眾黨的立委只想拿他們的狀況在媒體上大做文章，刷刷存在感，對於協調問題的解決，看來沒什麼興趣。（1/4）

[Kevin @Kevin20459392]

@Meimei42730436 嘉義免補

[Kevin @Kevin20459392]

@ChiChi8627 要去哪邊看夜景 仁義潭嗎

[Kevin @Kevin20459392]

@ChiChi8627 姿勢不錯

[Kevin @Kevin20459392]

@Lizi200199 +1

[Kevin @Kevin20459392]

@Wynnazrael 嘉義報名

[Kevin @Kevin20459392]

@cutesexywife 有喔

[Kevin @Kevin20459392]

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