Kilian Krumm

People, organisation, law and politics.
The struggle is always real.
Now Post COVID.

[Kilian Krumm @KiKrumm]

@Lisathefirst20 Richtig! Das ist längst überfällig. Und eine App, wo Symptome, Medikation und Vitaldaten getrackt werden können. Und Labor Ergebnisse hochgeladen, solange wir die Biobank noch nicht haben.

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@sibylle_berlin Bei vielen was man an der aktuellen forschungsdekade kritisieren kann, möchte ich mal bemerken, dass ich diesen Forschungsansatz ziemlich richtig finde. Wenn wir mit 50 Millionen jährlich jetzt alle Auslöser gleichzeitig beforschen würden, gewinnen wir zum Schluss gar nichts.

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@Gmwetz Herzlichen Glückwunsch und das dieses Lebensjahr der medizinische Durchbruch kommt!

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@atranscendedman Shit, that's bad!

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@verenabee @Tiger9971080509 @HumanManifold Das gute ist, dass die Erkrankung nicht nur in D erforscht wird und in den USA der Schwerpunkt ganz klar biomedizinisch ist. Ich hoffe wir haben mit Polybio VIPER bald Biomarker.

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@Karl_Lauterbach Man kann so hoffen, das ist durch KI bald eine Lösung für ME/CFS und LC gibt - ohne KI wären wir am Arsch.

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@SalvMattera @HumanManifold If there were no longer people like Scheibenbogen, who would do this important job? I don't see anyone standing in line...

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@atranscendedman Thank you for your every day work, really!!

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@HumanManifold Und wir sollten uns mal alle hinterfragen, wem es hilft, wenn wir jetzt noch die letzten kredibilen Forscher:innen angehen, wegen Sprachkritik.Ich kenne nicht all so viele, die sich jahrelang so hart für unsere Krankheit engagieren und dafür auch von Kolleginnen kritisiert werden

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Im Gespräch mit Kirsten Dietrich geht es um postinfektiöse Erkrankungen, die Pandemie und ihre Folgen, aber auch um Wissenschaft und Politik.
https://t.co/k0iZUIkEvg

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@NoHealthNoFun @HumanManifold @C_Scheibenbogen Sehe das wie Sam. Wenn sie von "man" spricht ist das allgemein zu verstehen und nicht ihre Position, es ist sogar eine Abgrenzung. Und ansonsten beschreibt sie einen realen Zustand, niemand testet mehr, damit werden PCS Diagnosen unwahrscheinlicher. Das ist real.

[Kilian Krumm @KiKrumm]

@xvxdxncx @BirisLoie Sorry, aber die Kritik verstehe ich nicht. Man muss so einen Satz auch kontextualisiert sehen. Und "man" bedeutet allgemein und nicht ihre Sicht. Und traurigerweise hat sie ja absolut recht, für die meisten Menschen hat sich (Long) Covid erledigt.

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@mecfsskeptic Ofc :)

https://t.co/itrL9BG0hN
And
https://t.co/A5bzNUoS60

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@Florian02963103 Ja, scheint ein Durchblutung/Mikrozirkulationsstörungs Thema zu sein. Habe es mit ein paar Medikamenten wegbekommen

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@kahryn_hoffmann SFN? Gibt's nicht...das Kribbeln, Brennen und die gestörte Temperaturregulation sind sicherlich eingebildet.

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@Gmwetz @Raoul__Lucas Wird wohl alles auf der MECFS Konferenz der Charite am 7/8. Mai vorgestellt.

[Kilian Krumm @KiKrumm]

@neurostingl Habe PAIS und SFN (Mit FGFR3&TS-HDS) und war vor einem Monat noch Bell30. Nehme jetzt Pentoxifyllin, PDE5 Hemmer, Nattokinase und bin innerhalb 2 Wochen Bell 50-60. SFN Brennschmerzen wurden besser, MCAS leider nicht. Statine habe ich wegen SFN weggelassen.

[Kilian Krumm @KiKrumm]

@MastcellMadness @CalibrationDue Ich bin dran. Eigentlich ist es aber Thema des DGBs, der alle 6 Millionen gewerksch. Beschäftigten vertritt :)
Und von den Sozialverbänden hört man leider auch nichts.

[Kilian Krumm @KiKrumm]

1)Man kann von der Politik viel fordern – absolut zu Recht.
Aber wenn die ME/CFS-Community nach außen zersplittert und intern im Dauerclinch ist, verpufft jeder Druck.
Einigkeit unter den Patient:innenorganisationen ist keine Kür, sondern Voraussetzung.
#mecfs #forschungsdekade

[Kilian Krumm @KiKrumm]

@MastcellMadness @CalibrationDue Richtig. Und Transparenz, wer wen vertritt: Mein Arbeitgeberin, die IG Metall, vertritt 2,2 Millionen Menschen in ihren beruflichen und sozialen Belangen. Das ist da absolut Transparent. Ähnlich bei anderen Organisationen. Anders entsteht sonst ein Zerrbild von Repräsentation.