Klub cystické fibrózy

Klub cystické fibrózy se zasazuje o zlepšování kvality života pacientů s cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Zasedala Pacientská rada, kde Klub CF zastupovala paní ředitelka Simona Zábranská. Mimo jiné se řešila problematika chronicky nemocných dětí ve školských zařízeních, které potřebují pomoc při podávání léků. Bude vytvořena pracovní skupina, která se bude problematikou zabývat.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

📌 Odborné semináře o CF a tradiční Členská schůze Klubu CF se bude konat 1. dubna 2023 ve Velké posluchárně 2. LF UK ve FN Motol. 🏥 Váš Klub CF 💙

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Léky pro CF jsou hrazeny na výjimku dle §16. Nejúčinnější lék by mohl být hrazen systémově dle nového §39da. SÚKL doporučil, aby byli vyřazeni pacienti s nízkými plicními funkcemi 40 % a méně. Klub CF jako účastník správního řízení s vyjádřením nesouhlasí a důrazně se ohradil!

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

NAPO srdečně zve na filmově-diskuzní večer věnovaný tématu paliativní péče a projekci dokumentárního filmu režisérky Adély Komrzý - Jednotka intenzivního života.
V úterý 21.3. 2023 od 17:30 do cca 19:30 hod.
Společenský sál NAPO, Malého 282/3, Praha 8, 3. patro.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Řádný člen Klubu CF má nárok na čerpání ročního příspěvku ve výši 2000,- Kč. Tento příspěvek lze uplatnit pouze k léčbě CF, tedy na léky, vitamíny, nutridrinky, doplatek za rehabilitační a dechové pomůcky, dezinfekční prostředky, papírové kapesníky a ubrousky.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Klub CF poskytuje svým řádným členům finanční pomoc ve formě ročních příspěvků na léčbu a fondu sociální pomoci, který napomáhá rodinám a pacientům v hmotné nouzi. Léčba cystické fibrózy je velmi nákladná. V průměru pacienti ročně zaplatí více než 20 000 Kč.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Klub cystické fibrózy medializuje problematiku onemocnění a seznamuje odbornou i laickou veřejnost s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby. Klub zastupuje CF pacienty na veřejnosti, pořádá veřejné sbírky a spolupracuje se zahraničním.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. CF není nakažlivá. Nemocní se s ní narodí a během krátké doby se objeví její příznaky.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Klub cystické fibrózy předává nemocným, jejich rodinám a blízkým veškerý informační servis ohledně všech aspektů onemocnění. Poskytuje jim sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Pomáhá vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v ČR i v zahraničí.

[Klub cystické fibrózy @Klub_CF]

Klub nemocných cystickou fibrózou byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče.