Lise Danelund

Lektor i matematik og engelsk, Repræsentantskabsmedlem i Muskelsvindfonden, Frivillig i SMA Europe.

[Lise Danelund @LDanelund]

Mens mange børn og voksne med muskelsvindstypen SMA fortsat er uden behandlingsmuligheder i DK, tilbyder man nu stort set alle med SMA den 3. EMA godkendte behandling i UK. Uforståeligt at DK er så langt bagefter alle andre europæiske lande. #sundpol

[Lise Danelund @LDanelund]

Det neuromuskulære område trænger til en kraftig opprioritering. @muskelsvindfond tager første spadestik til tiltrængt national handlingsplan og oprettelse af en forskningsfond. 💪politisk opbakning ønskes 🙏 #dkpol https://t.co/1B7QCypzUi

[Simon TJ @Simontj_]

Når @DRNyheder fortæller om Mohammad, som fanget i sit hjem ikke kan få hjælp til andet end at 'skide, æde og sove', og @kommunerne mener, at de er for rundhåndede med hjælpen, så er vi de facto ved at afvikle velfærdssamfundet! #dkpol #enmillionstemmer https://t.co/UcB0mD0Y49

[Lise Danelund @LDanelund]

Innovative betalingsaftaler er en rigtig god løsning på udfordringerne med medicinsk behandling af sjældne sygdomme. Glædeligt med politisk opbakning hertil. Mange med SMA venter fortsat på behandling. @KirstenNormann @Martin_Geertsen https://t.co/yCIvp6jmpc

[Lise Danelund @LDanelund]

Ser åbent samråd om manglende behandling af mennesker med muskelsvind. Det kunne være rart hvis ministeren ville forholde sig til, at Medicinrådet i sagen om Spinraza har truffet beslutning i modstrid med fagudvalgets anbefaling om behandling af alle med SMA. @KirstenNormann

[Lise Danelund @LDanelund]

@DanskePatienter @AnalyseDanmark @handicapdk Pårørende til sårbare i særlig øget risiko, som ikke kan vaccineres, bør heller ikke glemmes. (Gruppe 6) 🙏 Vi er mange familier, som fortsat lever i isolation - nu på 2. år - fx med sårbare børn, som ikke kan vaccineres.

[Lise Danelund @LDanelund]

@MortenFreil @Region_Midt @SSTSundhed Pårørende til børn og voksne i særlig risiko, som ikke kan vaccineres, bør heller ikke glemmes 🙏

[Lise Danelund @LDanelund]

@thomaskrog_ @Astridkrag Der er omtrent lige så lidt tillid til forældrene her, som der er ude i kommunerne.

[Lise Danelund @LDanelund]

@thomaskrog_ Ja. Tilsyneladende kunne de på hospitalerne ikke finde andre værdigt trængende end direktørerne, som lige kunne nå at komme inden for tidsintervallet på 20-30 minutter, hvor de ekstra vacciner stadig virkede. Den lader vi lige stå lidt... 🤥

[Lise Danelund @LDanelund]

@thomaskrog_ Jeg tænker, han tager en for holdet, når der skal gøres rent på stuerne eller passes covidpatienter. 🤔🤔🤔

[Lise Danelund @LDanelund]

@Socialindenrigs @Astridkrag @muskelsvindfond @Henrikib @Thorkild_Olesen @Simontj_ @handicapdk @Gittedreier @thomaskrog_ Thore og jeg siger tusind tak for et godt møde og lydhørhed i forhold til behovet for fx vha. robotter at sikre en sammenhængende skolegang og faglig og social trivsel for børn, der grundet handicap har højt skolefravær både under men også efter Covid19.

[Muskelsvindfonden @muskelsvindfond]

Skud ud til Thore på 12, som i dag skal fortælle @Astridkrag om sin robot. Thore har været hjemme siden DK lukkede ned i marts 2020. Med sin robot kan han følge undervisningen og være sammen med kammeraterne på afstand. Robotten gør kæmpe forskel, siger han #dkhandicap @LDanelund

[Lise Danelund @LDanelund]

@thomaskrog_ Vi er meget taknemmelige for at have fået en robot herhjemme, så vores søn fortsat kan være en del af både det faglige og sociale fællesskab. Og aldrig har hans fravær været mindre, end det er lige nu. Fra tidligere ca. 25% i 0. - 5. klasse til under 5% nu med robotten. 🙏

[Lise Danelund @LDanelund]

@SSkoubo @muskelsvindfond @RosenkrantzT Vi er meget taknemmelige for at have fået en robot herhjemme, så vores søn fortsat kan være en del af både det faglige og sociale fællesskab. Og aldrig har hans fravær været mindre end det er lige nu. Fra tidligere ca. 25% i 0. - 5. klasse til under 5% nu med robotten. 🙏

[Lise Danelund @LDanelund]

Også i Belgien virker medicinen og her behandles både børn og voksne. https://t.co/Td1ULaTEl9

[Lise Danelund @LDanelund]

Svenske neurologer er uforstående overfor, at kun danske børn under 6 år kan få behandling for deres muskelsvind. Medicinen virker i Sverige og resten af EU, men åbenbart ikke i DK? @Heunicke @pederhvelplund @PerLarsenC
#sundpol https://t.co/WdEcSw9Jg7

[Lise Danelund @LDanelund]

26 børn med muskelsvind venter stadig på adgang til en behandling, som de lige nu ikke kan få i DK men i alle andre europæiske lande. Når medicin til sjældne sygdomme er truet, er det på tide med politisk intervention.
#dkpol #dksund #medicinråd https://t.co/xnsN6TuPCe

[Lise Danelund @LDanelund]

26 børn med muskelsvind i DK må se langt efter behandling, mens den nu i adskillige europæiske lande også tilbydes til voksne. #Medicinrådets beslutning er en fadæse. Sagen har principiel betydning for alle med sjældne sygdomme. #dkpol #dkmedier #sundpol https://t.co/ILVYbMk1Ib

[Morten Freil @MortenFreil]

Steen Werner udtaler i pressemeddelelse fra Medicinrådet, at patienter i flere andre lande har begrænset adgang til #Spinraza. Skylder at nævne, at de andre lande ikke tilnærmelsesvis har de samme begrænsninger som Danmark. Danmark går enegang og imod faglige eksperter #Sundpol

[Lise Danelund @LDanelund]

@muskelsvindfond @Blixt22 @KirstenNormann @regionerne @MortenFreil @pederhvelplund @gotv2dk @tv2politik Jeg udfordrer Medicinrådet til at finde en eneste dansk (eller udenlandsk) neurolog med ekspertise i SMA, som er enig i deres beslutning om ikke at tilbyde de 26 børn behandling