るん💜

2022年 SLE / Lupus /全身性エリテマトーデス. プラケニル/ヒドロキシクロロキン. サフネロー/アニフロルマブ. シェーグレン病(症候群/ Sjögren's Disease / SjD / SD / SjS. 3種花粉症. ゾレア/オマリズマブ. 急速皮下免疫療法/ SCIT. 19890604

[るん💜 @LUN_SLE]

SLE診断から1年間プラケニル（ヒドロキシクロロキン）のみ。
1年後シェーグレン病（確定診断なし）。
目・口の乾燥症状に対しサフネロー（アニフロルマブ）を開始。
SLE診断から3年後の現在、サフネローが効き、ドライアイや口腔乾燥は改善。点眼薬や対症療法は不要に。
ステロイド（GC）未使用。

[るん💜 @LUN_SLE]

SLEの診断から半年は炎症のように特徴的な症状もなく過ごし、その後いわゆるシェーグレン症候群の諸症状ドライアイ（乾性角結膜炎）、口渇/ドライマウス（口腔乾燥症）を感じ、加えて全身の皮膚乾燥も生じるようになった。ヒアレイン点眼を経てムコスタ点眼が加わったが好転せず、サフネローに至る。

[るん💜 @LUN_SLE]

@ztX9rtcxZyePqRX 手を振ると「どうしましたか？」と起こされそうです…😅

[るん💜 @LUN_SLE]

眉の穴が塞がり始めると、まぶたのピンクが消えて行く…
（繰り返し😌）

[るん💜 @LUN_SLE]

@mittyi335 😢

[るん💜 @LUN_SLE]

けれどもその割には味覚の状態がよくない。
嗅覚も控えめで鈍い…😥

過去例では120μg/dLくらいまで上がると味覚が納得できたので、75mgに下げるのが早すぎたかなぁ？と思いつつ、しばらくこのまま経過を見ようと思う。

味覚が鈍いと食事が投げやりになりがち…

[るん💜 @LUN_SLE]

眼科受診時に開かれていたカルテに膠原病科での検査結果。
次回の膠原病科受診を待たずに亜鉛と銅の数値を見ることができてラッキー✌🏻😄

ジンタス100mgを2週間で低亜鉛から復活させてその後75mgで続け、確認できた血清亜鉛は3桁を達成していた。

[るん💜 @LUN_SLE]

眼科のフロアは毎回「謎のアレルゲン」が舞い上がり目が痛くて涙ぽろぽろになっていた。

先月からジクアスとムコスタの点眼薬を再開したおかげで、目の表面が保護された。

つまり目の調子がよく、モニターに開かれていたカルテがよく見えた👀
前回膠原病科で外注の、亜鉛と銅の検査結果確認！😅👍🏻

[るん💜 @LUN_SLE]

@ichigocake_dayo 汚くも恥ずかしくもないですよ☺️
運動もしているのに受診するほどの症状があるの、大変でしたね…
食べ物には気をつけて暮らしていると思いますが、その吸収の後、出ていくまで見届けるのも大切なことだと思います。（見届ける私…🙄）

[るん💜 @LUN_SLE]

@ichigocake_dayo 便秘の人は苦労していますよね…　私は便秘ではないので参考にならないかもですが、朝食前に少量野菜ジュース（100ml程度）に小さじ1杯のオリーブオイルを加えて飲んでいます。
潤滑油としての効果が期待できます論文…（読まなくていいです😅）
https://t.co/LPyZRyR0ag

[るん💜 @LUN_SLE]

【おくすりシートリサイクルプログラム】
https://t.co/oEfZhnuhov

[るん💜 @LUN_SLE]

【Daiichi Sankyo くすりミュージアム】内に設置されている
〈おくすりシートくるりんBOX〉
（お薬シートの回収ボックス）に
使用済みのお薬シートを持って行きました。

先日、こんな報道がありましたね。
👇🏻
【使用済み「おくすりシート」から化学品原料となる合成ガスの生成に成功】

[るん💜 @LUN_SLE]

『錠剤やカプセルの包装に用いられる「おくすりシート」（PTP包装）などの使用済みプラスチックから、化学品原料となる合成ガスを生成する工程の実証試験（以下「本試験」）を実施し、合成ガスの安定的な生成に成功しました。』

私のプラケニルやビラノアやジンタスも参加？

https://t.co/uHuBcbI3Hs

[るん💜 @LUN_SLE]

@ichigocake_dayo そうでしたか…
手は負担をかけずに使う加減が難しいですよね…😥
痛む時がなくなりますように🌷

[るん💜 @LUN_SLE]

全身性エリテマトーデスやSjDのように自分の細胞すら異物・抗原とみなし攻撃したり、という迷惑なものより、異物反応の方が真っ当・正当な免疫反応のはずだから、激しくて当たり前だと思える。

…とは言ってもやっぱりこれも迷惑な話…（いつまで続くの…）

[るん💜 @LUN_SLE]

何しろアレルギー（花粉症）は激しいし、自己免疫疾患はSLEとシェーグレン病も併せ持っているし、免疫つよつよ過ぎる個体👉🏻😅なので、治まる気配のない異物反応だって驚きはしない。

本来たいして問題視する必要のない花粉などのアレルゲンに激しく反応したり、

[るん💜 @LUN_SLE]

異物反応（FBR）とは
生体材料が組織内に埋入される↓
タンパク質吸着（数秒～数分）
↓
急性炎症（好中球）
↓
慢性炎症（単球・マクロファージ）
↓
異物巨細胞（Foreign Body Giant Cell）形成
↓
線維性被膜（fibrous encapsulation）形成

【生体材料に対する異物反応】
https://t.co/VhFCnUSRlE

[るん💜 @LUN_SLE]

@itbtmbabNxdInJK 繰り返すので慣れました…🙄

[るん💜 @LUN_SLE]

今朝、眉にまた新たな穴が開いたけれど！
（またかー😥）

滲出液が気になるけれど！

チョコレートタイム😋

[るん💜 @LUN_SLE]

異物反応（FBR）とは
生体材料が組織内に埋入される↓
タンパク質吸着（数秒～数分）
↓
急性炎症（好中球）
↓
慢性炎症（単球・マクロファージ）
↓
異物巨細胞（Foreign Body Giant Cell）形成
↓
線維性被膜（fibrous encapsulation）形成

【生体材料に対する異物反応】
https://t.co/VhFCnUSRlE

[るん💜 @LUN_SLE]

@with_SjD0303 スマートフォンのみでしょうかね…

[るん💜 @LUN_SLE]

@ichigocake_dayo 想像以上に長くかかっていますね…

[るん💜 @LUN_SLE]

@heeeeee_iyaaaaa この角度にすると自分も腫れているように見えました😥

陥没は深いし滲出液らしき光沢もありますよね…😰

[るん💜 @LUN_SLE]

@heeeeee_iyaaaaa 足首から甲にかけて腫れているように見えます…😢