🧠 Maladie génétique rare du cerveau (gène CASK)
🌹 La vie de Rose, ses progrès et ses sourires
🤝 Soutenez son autonomie (dons déductibles des impôts) ⬇️
Renouvellement du dossier MDPH…
40 pages.
Et pourtant, toujours cette impression de ne pas avoir réussi à raconter toute la réalité de notre quotidien.
Les parents aidants comprendront.
#handicap#mdph#dossier#maladierare#lerevederose
il existe des formes très rares d’épilepsie réflexe provoquées par l’eau.
L’épilepsie est une maladie invisible, imprévisible et parfois déroutante.
https://t.co/3fuQ87B2FC
#handicap#epilepsie#maladierare#lerevederose
Rose a découvert un lieu où chacun peut jouer et s’émerveiller à son rythme.
L’inclusion, c’est pouvoir en profiter pleinement, pas seulement pouvoir entrer.
https://t.co/3fuQ87B2FC
#handicap#inclusion#loisirs#jeux#lerevederose
Professionnels, n’ayez pas peur du handicap. Si vous ne savez pas, demandez. Si vous hésitez, dites-le. Mais accueillez toujours avec bienveillance. Nos enfants ressentent tout. Et nous, parents, voyons tout.
#franckprovost#handicap#bienveillance#inclusion#lerevederose
Le véhicule adapté de Rose approche les 200 000 km.
50 000 € à réunir pour continuer ses soins et son autonomie.
Un don ou partage peut tout changer 🙏
https://t.co/eXWjJpg3f3
@mazaic@MrBeast@tonyparker@DelphineArnault@Eva_Sdn
Être ta maman, Rose, est le plus beau voyage de ma vie. Celui qui m’a appris à aimer autrement, à me dépasser, à trouver de la force dans les tempêtes et de la lumière dans les moments les plus difficiles.
#fêtedesmeres#maman#amourinconditionnel#merefille#lerevederose
Une idée simple, mais tellement forte : réunir sur un même maillot les couleurs de deux équipes adverses pour rappeler qu’au-delà du score, il existe quelque chose d’essentiel :le respect,la bienveillance, le partage,la fraternité et la passion du sport.
#sport#lerevederose
Le sport fait vibrer Rose
Ce lundi à Étaules,entre rencontres, sourires et passion,elle a vécu un nouveau souvenir précieux.Merci @jacquesvendroux et à tous pr votre bienveillance. Derrière une passion,le handicap s’efface parfois un peu #handicap#lerevederose#vfc#inclusion
«St Jacques et son bourdon» comme disait ma grand-mère.
Ma Rose, tu es Ma vie,Mon amour,Mon évidence.
Quand je te regarde, malgré l’adversité…
Je vois le plus beau regard sur la vie.
#handicap#merefille#resilience#nevergiveup#lerevederose
Pour beaucoup, ce geste paraît banal.
Pour un parent d’enfant en situation de handicap, il représente parfois des années de travail, de patience et de compréhension.
Aujourd’hui, Rose a bercé son bébé 🥹
#handicap#reeducation#aidant#emotion#lerevederose
Le 24/10/2012, ds les couloirs de Bicêtre où ma vie de maman s’est effondrée, cette phrase m’a redonnée le sourire
Depuis 13 ans, malgré les combats avec ma fille extraOrdinaire, j’essaie de vivre avec ces mots
@Cyrilhanouna, te rencontrer serait un beau clin d’œil
@TBT9_W9