めめんともり

指定難病に加えて血管異形成発覚。両方にかかる確率は、単純計算で「地球で3人」w 割と世間に抹殺されがちな身からの考察やら、患者っぽい日常ログなんぞをぽちぽち発するアカウント ・闘病記録とかのご期待には今のところ沿えません悪しからず ・応援いいねとか使いどころがわからずリアクション薄です悪しからず

[めめんともり @LifeMementoMori]

大層な方向性もないけど、別に何でもかんでも呟きたいわけでもなく。

結果、下書きだけが溜まっていく。

…て感じですが、ぼちぼち始めます。

[めめんともり @LifeMementoMori]

値引ききっかけで初挑戦シリーズ。
単品ていうより韓国のイカの炒めものと一緒に食べるのよさそー、と。
コラボとかパッケージのビジュとか1ミリも関係なくて何かすまんw
#OnigiriAction

[めめんともり @LifeMementoMori]

さてぼちぼちラストスパートかな？
秋の味覚満載！な上に値引まで！
ほんとにありがてぇ限りよぉぉ
#OnigiriAction

[めめんともり @LifeMementoMori]

まだ間に合うから追加。
定価考えると大した値引きじゃないけど「一回ぐらい買ってみるか」の理由にはなったw
あとは海老なら「味的にも大失敗はなさそう」な予測でw
#OnigiriAction
＃味覚を知らん相手のレビューは話半分派

[めめんともり @LifeMementoMori]

検査＆診察の帰り、院内コンビニで購入。（たぶん）はじめて食べたけど割と好きな感じ。
#OnigiriAction

[めめんともり @LifeMementoMori]

次々いくよー
エコだしお得だし好きな具だし、
で購入
#OnigiriAction

[めめんともり @LifeMementoMori]

さて今年も（遅ればせながら）この季節だ、というわけで。
コンビニおにぎりシリーズ。
撮影忘れてレンチンした直後の姿w
#OnigiriAction

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 父の場合は標準治療ではやらん再発予防的投与ゆえ、症状出始めた後、もう1クールしたかしてないかで白旗あげて終了してました💦
（元々いつでもやめてヨシ前提wで始めてたし）

最初は何ともなさすぎて「効いてんのかな」言うてたけどもw
（まさかの風邪薬感覚😅）

自業自得てwにしてもお大事にー！

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 どういたしましてー
皮膚にも影響出てると微妙かもですが💦

ウチの父、手足の指の皮がめくれるぞ予告受けて、緩和ケアとしてクリーム・手袋での保湿＆保護を言われてましたけど。

対策もいろいろあるみたいなので、合う方法あるといいですね↓

https://t.co/1VVK9SmpUR

ピヨさんも🦴お大事に…！🙏

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 今さらかもですが🙇‍♀️

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 鉄分不足だと爪にクる、という話はありますが（私も病状の影響からの鉄不足時は割れやすかったなと）。

爪補強用のハードナー塗ると多少マシではありました（結局は鉄剤で数値戻して解消したけど）。

商品例。「若くて健康」前提じゃない雑誌ゆえ実用的かと↓
https://t.co/ifeQ0mhIv5

[水谷さるころ @m_salucoro]

遺伝要因といいつつ、もうちょっと掘り下げてみたら「権威に従う遺伝子」があるわけじゃなくて、やはり「脅威感受性の高さ（危険・不確実さへの敏感さ）」「曖昧さへの耐性の低さ」「新奇性への開放性の低さ」という右派権威主義尺度の3つの要素的なところが生まれ持った気質によるという意味らしい。

[めめんともり @LifeMementoMori]

わ、Xの表示が狂っとる模様

[安田淳一 @kumakumax2009]

おはようございます^_^
言えるうちに言っておきます。
#戦争反対
以前ならあたり前だった事を、わざわざ書かなくてはいけないなんて。
ただ若い自衛官が中国大使館にテロ未遂まで起こしてしまった朝、自分の立場を戦後教育を受けた大人として記したいと思ったのです。
ここからは半分恨み言に近いかもですが、
無茶苦茶頑張って(沢山の方に応援して頂いて)めったに出来ない事をやり遂げて、やっとの思いで稼いだお金の6割を税金として納めました。
恐ろしい額です。
だからと言っては何ですが、悔し紛れにヤケクソで書かせてください。
あのお金が、つまらん中抜きのための事業や戦争、憲法改悪の準備に使われませんように。
農業や医療、福祉、教育の現場で戦っている方々、貧困や病気、災害などで本当に困っている方々のために使われますように。
くれぐれも。

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

樺嵯斗は旅立ちました。
辛くて、悲しくて、淋しいですが、
それでも私は、高額療養費制度が「命と心の時間」を支えてくれたと感じています。

この制度があったからこそ、経済的な不安に押しつぶされることなく治療に向き合い、家族として寄り添う時間を持つことができました。そして樺嵯斗は、やれるだけの治療をやり切り、最期まで自分の時間を生きました。
高額療養費制度は、そこに至るまでの「生き方」と「家族の時間」を支えてくれる、かけがえのない制度です。

-樺嵯斗の思い-「治療を諦める理由が、お金であってはいけない」

病気になる以前は政治に関しては無関心で、正直、自分が投票しても何も変わらないと思っていました。
けれど、22歳で悪性リンパ腫を発症し、多額の治療費が必要な中、国民皆保険制度や高額療養費制度のおかげで、どうにか治療費を払う事が出来ました。
この時、日本の医療制度にとてつもない感謝をした事を覚えています。

今回の高額療養費制度の引き上げを受けて、私は、政治に無関心でいるまま制度が変えられていくことの怖さを、強く実感するようになりました。

ただでさえ闘病で辛い中、お金のことも考えなくてはいけないのは、想像以上に辛いものなのです。

また今回の件で将来の医療費に不安を覚えた人は保険会社にたくさんのお金を払って安心を買います。しかし、金銭的に余裕がない人はその安心が買えません。それはつまり金銭的な差によって受ける事ができる医療の差が出てきてしまうんじゃないかと思うんです。そうでなくても貧富の差によって健康への不安の違いは確実に生まれるでしょう。

若い人は、政治が生活に直接関わってくる事は少ないかもしれません。
しかし、遠い未来、あなたにとって大切な人が出来た時に、日本の医療制度が崩壊していたら、あなたはどうやってその人を守りますか？
手遅れになる前に、あなたの一票で日本をより良い国にしていきましょう。
私のような若い世代が、将来お金を理由に治療を諦めなくて良い日本を。
きっと、それがあなたにとっての幸せにつながると思うから
(樺嵯斗の過去の投稿より)

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

皆さまへご報告
たくさんのコメントやダイレクトメールでご意見をいただき、本当にありがとうございました。
返信がなかなか追いつかず、申し訳ありません。皆さまから頂いた大切なご意見は、必ずお伝えするつもりです。
なお、1月末に予定されていた話し合いですが、衆議院解散の影響を受け、2月中旬以降へと延期になりました。

話は変わりますが
高額療養費制度の見直しに伴い、
「引き上げるなら安楽死を認めてほしい」
「高額療養費の値上げで、病気になっても治療費が払えない。治療を諦めるしかない」
という声がネットニュースで取り上げられているのを見て、悲しくなりました。
どうか、息子の声が届きますように。

樺嵯斗の発信より────

財政がどれほど厳しくても、変えてはいけない制度の一つが高額療養費制度だと思います。

私たち患者にとって不安なのは国が財政に困ったら医療費の削減をするという姿勢を持っているという事です。
その不安が闘病中の人にとってどれだけ負担になるかという事を想像して欲しいです。

また、がん患者さんは寛解してもいつ再発するか分からないですし、普通の保険には入れなくなります。
私の病気のTリンパ芽球性リンパ腫の再発率は40％程です。正直、再発の不安を忘れた日は1日たりともありません。

私たちのような多額の治療費を必要とする人たちを切り捨て、国を発展させる。果たして、その先には良い日本が待っているんでしょうか。

若い世代の方は高額療養費制度なんて縁もゆかりもない話だと思っていませんか。

ここで声を上げないとあなたが家族を持って、本当に大事な人を守りたい時に守れない、そんな時が必ず来ます。

これは日本の誇りである国民皆保険制度の「困っている人をみんなの力で助ける」という精神に反していると私は思います。どうかこの精神を貫く姿勢を国に見せて欲しいと切に願います。

私の発信でどうかお金の事を心配せず治療を受けれる人が増えればいいなと思います。

https://t.co/xlLWbT3z9z

[めめんともり @LifeMementoMori]

んーーー
いつもの病院案件ではないけど、ちょっと放置はリスク高そうな。

季節特有、もあるけどそれだけとは言えんよなーーー的な。
（なのでクリニックは予約した）

関係各位どこも忙しいから、年度末に向けて。（そういやいつもの病院主治医にも混んでる予告されたw）

いろんな意味で正念場やーw

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 まぁ“事務やお作法クソ苦手がダダ漏れ×ちゃんとしようとする”の結果がその仕上がりなんでw

当方そーゆーのオモロがる民やし、症状悪化時の反応と行動の速さを見るに、あの性質wと表裏一体な気もするし。

正直、事務とコミュの難wはこっちが拾えるんで😄絶妙な補完が可能な相性ではあると思いますがw

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 ですね！

主治医、診断・手技を除くと割と明後日の方向に早トチるので（お手間かけるけどよろー、のつもりで医療費助成の更新申請書類取り出しただけで即受取拒否ムーブ、とか。窓口行くわ最後まで聞けと）w

ブツなぞ渡したらもう😁（リアクション見たさに割く予算と労力のコスパも読めなさすぎてw）

[めめんともり @LifeMementoMori]

@koke7piyo3 ウチは公立病院（職員は医師含め公務員扱い）ゆえ何かもらうと服務規定違反になるんで、渡そうもんならハメる気か？て展開になる（はず）w

そして先週「良いお年を」済み。
（このまま何もなければ！w）

[めめんともり @LifeMementoMori]

そして先週末、大量おにぎりデリバリーを撮り忘れたことに今気づくw

というわけでお米がうますぎるお店の日替わりおにぎり。
（どうにもピンぼけで何かすまん）

#OnigiriAction