Lilly

[Lisa.t @Lisat89133876]

I learned with ME that you can deteriorate quickly to a point where it can be fatal. Research needs to focus also on what causes These rapid Shutdowns and how to Stop them. When you can even die being moderate, no one is really safe. #MECFS

[Lilly @LillyMe2013]

@CK65375 ❤️

[Lilly @LillyMe2013]

@sibylle_berlin @CK65375 Wie lange bleibt man in dieser Traktion?

[Lilly @LillyMe2013]

@CK65375 Ja, Smartwatches sind wirklich total ungenau. Allein durch Handbewegungen hat man teilweise 1500 oder 2000 Schritte. Ich hab früher auch immer nur mein iPhone in der Tasche gehabt, wenn ich rausgegangen bin. Hast du eine Erklärung, warum es wieder schlechter wurde?

[Lilly @LillyMe2013]

@CK65375 Wie schön! ☀️

[Yuno @gilasitges]

SUCHE ASSISTENZ Ich bin very severe und suche für ca 4h die Woche eine Assistenz.
Dabei geht es hauptsächlich um Ablage, Befunde &Datein zusammen zu suchen &zu strukturieren Fragebogen ausfüllen, Recherche betreiben, Inhalte mit Ai zusammen fassen lassen, etc.

[Lilly @LillyMe2013]

@CK65375 @Karl_Lauterbach ❤️

[Christina Koch @CK65375]

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. @Karl_Lauterbach,

mein Name ist Christina Koch, ich bin 43 Jahre alt, ehemalige Lehrerin und lebe mit meinem Partner, der mich pflegt. Seit August 2023 bin ich schwer erkrankt an #MECFS, #POTS, Small-Fiber-Neuropathie #SFN, #MCAS und craniocervikaler Instabilität (#CCI). Hinzu kommt mein vorbestehendes Marfan-Syndrom. Ich bin im Pflegegrad 3 und größtenteils bettlägerig.

Ich wende mich bewusst an Sie, weil ich weiß, dass Sie sich für Betroffene von Long COVID und ME/CFS einsetzen. Genau deshalb habe ich Ihnen bereits per E-Mail und auf dem Postweg geschrieben und um ein Gespräch zur dramatischen Situation von Menschen mit ME/CFS und den häufig damit überlappenden Erkrankungen gebeten. Leider habe ich bis heute keine Rückmeldung erhalten.

Da Sie Ihren X-Account selbst betreuen, versuche ich nun diesen Weg. Mir ist vollkommen bewusst, wie stark Sie zeitlich eingespannt sind. Dennoch liegt mir dieser Austausch außerordentlich am Herzen. Die Lage der Betroffenen ist dramatisch, die Versorgung unzureichend und die wissenschaftliche wie politische Aufmerksamkeit für diese komplexen Erkrankungen weiterhin viel zu gering. Als direkt Betroffene mit mehreren schweren Komorbiditäten würde ich sehr gerne persönlich oder per Videocall mit Ihnen sprechen.

Ich wäre Ihnen unendlich dankbar, wenn Sie mir über eine direkte Nachricht (DM) eine Möglichkeit zur Kontaktaufnahme geben würden und bin bereit, mich jederzeit Ihren Terminen anzupassen.

Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihr Engagement.

Mit freundlichen Grüßen
Christina Koch

[Lilly @LillyMe2013]

@CK65375 Das tut mir so leid, das zu lesen. Vor einiger Zeit ging es dir noch wesentlich besser und du bist öfter draußen gewesen. Das war so schön zu sehen. Dass dass man jetzt nicht genau weiß, woran es liegt, das zermürbt. Medikation verändert? LG

[Lilly @LillyMe2013]

@Lisathefirst20 5/5 Ich bin aber keine Expertin – vielleicht berücksichtigen gute placebo-kontrollierte Doppelblindstudien solche natürlichen Verläufe bereits. Mich würde interessieren, wie das methodisch gelöst wird.

[Lilly @LillyMe2013]

@Lisathefirst20 4/4
Deshalb frage ich mich, ob Wirksamkeitsstudien nicht eher Menschen einschließen sollten, deren letzter Schub bereits ein bis zwei Jahre zurückliegt.

[Lilly @LillyMe2013]

@Biwe94 7/ Die entscheidende Frage ist: Wofür setzen wir knappe Forschungsgelder ein? Für Programme, die heute schon jeder nutzen kann – oder für die Erforschung der Pathomechanismen und die Entwicklung von Medikamenten, die es bis heute nicht gibt?

[Lilly @LillyMe2013]

@Biwe94 6/ Menschen mit ME/CFS sind schwerstkrank. Viele sind haus- oder bettlägerig, manche versterben an den Folgen der Erkrankung. Diese Forschungsdekade muss die Chance sein, endlich die Ursachen zu verstehen und wirksame Therapien zu entwickeln – nicht noch ein verlorenes Jahrzehnt.