Onafhankelijke patiëntenvereniging voor én door #longcovid patiënten. Volg ons ook op Bluesky, FB, LinkedIn en Instagram. Lid van oa PCNN en @longcovideurope
🖊️Word lid van patiëntenvereniging Long Covid Nederland en maak samen met ons een verschil!
Ben je getroffen door long covid, ken je iemand die dit heeft, of wil je gewoon helpen om de situatie van long covidpatiënten te verbeteren?
👉🏼Je kunt nu lid worden van onze patiëntenvereniging die zich inzet voor erkenning, zorg en bewustwording rondom long covid. Jouw betrokkenheid is van groot belang!
Wat biedt een lidmaatschap?
✅Belangenbehartiging: Invloed op beleid, zorg en politieke besluiten.
✅Betrouwbare informatie: Blijf op de hoogte van de laatste inzichten over long covid.
✅Ondersteuning: We vormen samen een netwerk van lotgenoten.
✅Bewustwording: Samen zorgen we voor meer begrip en zichtbaarheid.
🖊️ Wil jij ook een verschil maken? Word lid via link hieronder ⬇️⬇️
#Bewustwording #Steun #SamenSterk #Erkenning #LongCovid
Herhaling: PAIS alliantie brengt zorgtraject van patiënten in kaart
➡️ Patiënten met long covid of een andere PAIS leggen vaak een lange weg af in de zorg. Dit kan beter. De PAIS alliantie brengt daarom in samenwerking met adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart.
💪🏻 Long Covid Nederland neemt deel aan de PAIS alliantie. Wij vinden het belangrijk dat de zorg verbeterd wordt voor álle PAIS patiënten. Daarom vragen we je, als het lukt, een vragenlijst in te vullen.
⏱️ Duur: ongeveer 45 minuten
👉Denk je de vragenlijst in één keer te kunnen invullen? Gebruik dan deze link: https://t.co/NybuIkYCTE
✅ Wil je de vragenlijst tussentijds kunnen pauzeren en later verdergaan? Stuur dan een e-mail naar [email protected]. Je ontvangt dan een persoonlijke link via de mail.
👥 Lukt het niet de vragenlijst zelf in te vullen? Een mantelzorger of familielid mag de vragenlijst ook namens jou invullen.
Vul de vragenlijst in vóór 12 oktober.
#vragenlijst #PAIS #helpelkaar #zorg #onderzoek
Onderzoek FrisiusMC en UMCG: bijna negen op de tien mensen met long covid herstelt niet volledig
Onderzoekers uit het Noorden van het land hebben onlangs een onderzoek gedaan naar long covid waarbij 1200 mensen werden gevolgd gedurende drie jaar. Uit deze studie blijkt dat het overgrote deel van de patiënten niet volledig herstelt. Slechts 12% van de deelnemers bleek na drie jaar (grotendeels) hersteld en twee derde van de deelnemers kan nog steeds helemaal niet werken of maakt minder uren.
Deze resultaten laten zien wat patiënten al jaren ervaren: er is over het algemeen niet zoveel herstel. Sommige patiënten verbeteren, anderen verslechteren, of er is stilstand. Tegelijkertijd zijn er wat belangrijke kanttekeningen bij dit onderzoek. Zo vulde slechts de helft van de deelnemers de vragenlijsten in.
Op 10 november van 14u-17u worden de resultaten gepresenteerd tijdens een symposium in Leeuwarden. Ook is het mogelijk online deel te nemen. Long Covid Nederland zal hierbij (online) aanwezig zijn. De link om online deel te nemen vind je onderaan deze post.
Lees meer over het onderzoek:
https://t.co/xjmHkpUete
https://t.co/HYRxlpa1gk
De link om het symposium te volgen: https://t.co/c0fIX69AV9
#longcovid #onderzoek #symposium
📺 Kijktip: Post-COVID Journaal september 2026
In deze aflevering van het Post-COVID Journaal staat pacing bij PEM centraal.
🪫 Veel patiënten krijgen, zelfs bij minimale inspanning, last van post-exertionele malaise oftewel PEM. PEM is een verergering van klachten na inspanning die meteen of vertraagd kan optreden. Klachten kunnen dagen, weken of soms zelfs maanden duren. Opbouwen, zoals bij traditionele revalidatie, werkt averechts en verergert PEM juist.
🧘🏾♂️ Wat wel lijkt te werken is pacing. Met pacing leer je omgaan met je beschikbare energie, om niet over je grenzen te gaan en tijdig rustmomenten te nemen. Hierbij kan het meten van je hartslagvariabiliteit, oftewel HRV, van pas komen. Met behulp van een wearable ontdek je je grenzen en vooral hoe je er niet overheen gaat.
🔬 Ook komen verwijzing naar zorgverleners, nieuwe onderzoeksresultaten en drie nieuwe studies naar long covid bij kinderen aan bod.
🎥 Bekijk het Post-COVID Journaal hier: https://t.co/Co8LJ8XRFn
🖺 Lees je het liever in tekstvorm? Dan kun je hier terecht: https://t.co/Taxys3b5xU
#Longcovid #PAIS #NietHersteld
Reactie PostCovidNL en Long Covid Nederland op kamerbrief
✉️ Afgelopen 17 juli stuurde minister Hermans een kamerbrief. Ze benoemde dat er op het gebied van (h)erkenning van post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog stappen te zetten zijn. Daarnaast blijven de expertisecentra in 2027 gefinancierd met geld van het amendement Bushoff dat nog niet was uitgegeven.
✒️ De erkenning van de minister is mooi, maar in haar brief ontbreekt nog wel het een en ander. Daarom stuurden PostCovidNL en Long Covid Nederland onlangs een reactie naar de minister.
In onze reactie spreken we onze teleurstelling uit over het ontbreken van concrete vervolgstappen. De aangekondigde visie op de toekomst is uitgesteld tot na de zomer, terwijl mensen met long covid en andere PAIS nog altijd wachten op duidelijkheid en passende zorg.
➡️ Daarom vragen wij de minister om in de aangekondigde visie vijf concrete zaken te regelen:
1. regie van VWS op volwaardige zorg, met duidelijke verantwoordelijkheden en deadlines;
2. borging van de landelijke infrastructuur voor onderzoek, kennis en specialistische zorg, inclusief langdurige voortzetting en verbreding van de expertisecentra;
3. zorg voor álle PAIS-patiënten, samen met het zorgveld en patiëntenorganisaties;
4. een acute oplossing voor schrijnende gevallen, zoals bedgebonden mensen en kinderen;
5. een langjarig onderzoeksbudget voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling van long covid en PAIS.
💪 Voor de honderdduizenden mensen met long covid en andere PAIS vragen we om centrale regie en daadkracht van de minister.
Lees de volledige reactie op de kamerbrief op onze website: https://t.co/jpecs2Z30k
#kamerbrief #PAIS #longcovid #perspectief
Zo is het @hansspekman. Deze coalitie neemt actief het perspectief op gezondheid van Long Covid patiënten weg, en zet ons dan weg als luie werkweigeraars. Tot de troonrede aan toe.
Als je niet investeert in onderzoek en medische zorg, blijven mensen te ziek voor werk.
Buiten Den Haag is dat logisch.
Rechtbank België: zorg voor jongeren met long covid is ontoereikend
⚖️ Een uitspraak van de arbeidsrechtbank in Luik afgelopen maart bevestigde weer de pijnlijke waarheid: passende zorg en expertise voor jongeren met long covid is niet altijd beschikbaar.
Uit het vonnis blijkt dat een minderjarig meisje, nadat ze twee jaar in België was behandeld, door haar ouders werd aangemeld bij een arts in Italië die kinderen met long covid behandeld. De verzekeraar weigerde deze behandeling te vergoeden omdat er - volgens hen - passende zorg in België aanwezig was.
👩⚖️ De rechtbank oordeelde echter dat dat niet het geval was. De zorg waar de verzekeraar naar verwees was gericht op volwassenen: die reageren anders op behandelingen dan minderjarigen. De zorg kon niet op dezelfde manier als in Italië worden verstrekt: het meisje had immers al twee jaar een traject in België erop zitten.
De conclusie die Long Covid Belgium hieruit trekt is keihard: de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met long covid in niet toereikend. De vereniging roept de Belgische regering dan ook op om "een aangepast zorgtraject uit te bouwen, met gespecialiseerde structuren".
Want als zelfs deze kwetsbare groep niet van adequate zorg kan worden voorzien, dan is er iets heel erg misgegaan.
🔗 Lees het hele artikel hier terug: https://t.co/eSm95geEvw
#longcovid #pais #longcovidbelgium #niethersteld
Hand-out PAIS voor artsen - de Vragendokter
Sinds vorige week kunnen (huis)artsen gratis een hand-out met informatie over PAIS downloaden op de website van Jojanneke Kant van de Vragendokter.
Deze hand-out is bedoeld als praktische ondersteuning voor (huis)artsen bij de begeleiding van patiënten met post-acuut infectieuze ziektes (PAIS) zoals long covid, ME, Q-koorts vermoeidheidssyndroom, het post-sepsis syndroom, het post-legionella syndroom en de chronische ziekte van Lyme.
De hand-out bestaat uit 6 pagina's met informatie over onder andere de diagnose, veelvoorkomende klachten en een concreet stappenplan met info wat de (huis)arts kan doen. Ook is er aandacht voor huis- en bedgebonden patiënten.
De hand-out is bedoeld als praktische ondersteuning en is geen richtlijn. De informatie is waar mogelijk gebaseerd op beschikbare wetenschappelijke literatuur, maar is ook gebaseerd op klinische ervaring en expert opinion.
Dank Jojanneke voor deze mooie bijdrage!
Download de hand-out hier: https://t.co/lD2rCfqCVf
#PAIS #longcovid #informatie #leerzaam
Handige website & app: Histamine & Voeding
🩸 Een deel van de long covidpatiënten heeft last van MCAS klachten, oftewel het mestcelactivatiesyndroom. Mestcellen zijn een bepaald type witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem en bij allergische reacties. Bij MCAS zijn deze mestcellen overactief. De cellen reageren op bepaalde prikkels en geven vervolgens histamine af, wat kan zorgen voor ontstekingsreacties, huidklachten, vermoeidheid en hersenmist. Door een dieet te volgen met weinig histamine merken sommige patiënten dat hun symptomen verminderen.
🧀 Bijhouden wat waar in zit is alleen nogal een klus. Ook kunnen reacties op producten verschillen per persoon. Onder eigen beheer heeft Bart van de Berg daarom een website en app ontwikkeld waarop je dat precies kunt zien: Histamine & Voeding.
🖥️ Op deze website en app vind je recepten met ingrediëntenlijsten en kun je voor elk product erbij zetten of het voor jou veilig is of niet. Geheel gratis!
Gebruikers kunnen ook niet-bekende producten scannen en door AI laten beoordelen of ze een risico vormen.
💪🏻 Wij van Long Covid Nederland vinden dit een fantastisch initiatief!
➡️ Overweeg je om een langere tijd dit dieet te volgen? Bespreek het dan met je huisarts en/of zoek een diëtist die jou hierbij kan begeleiden.
🔗 Kijk hier voor de website: https://t.co/tEElCN69At
Kijk hier voor de Apple Store: https://t.co/t8ANVOk2VZ
Of hier voor Google Play: https://t.co/TKTdfI875y
#longcovid #mcas #histamine #niethersteld
🧒 Voor herkenning van long covid bij kinderen is kennis nodig
Kinderen met long covid of een andere PAIS kunnen langdurige klachten hebben die grote gevolgen hebben voor hun dagelijks leven. School, sporten, contact met vrienden en andere gewone activiteiten zijn ineens niet meer vanzelfsprekend. Deze ziekteverschijnselen worden nog niet altijd goed herkend of begrepen.
📚 C-support heeft daarom de veelgestelde vragen over kinderen en long covid uitgebreid met informatie voor professionals in zorg en onderwijs. Daarin komt onder meer aan bod wat er bekend is over de lichamelijke achtergrond van long covid en andere PAIS, hoe groot de impact op het dagelijks functioneren kan zijn en waar professionals rekening mee kunnen houden.
🏫 Die kennis is belangrijk. Kinderen kunnen bijvoorbeeld te maken krijgen met ernstige vermoeidheid, cognitieve klachten en post-exertionele malaise (PEM). Hun belastbaarheid kan sterk wisselen. Als die klachten onvoldoende worden herkend, kunnen verkeerde verwachtingen of te veel belasting juist extra problemen veroorzaken.
🩵 Voor kinderen met long covid en hun gezinnen maakt het verschil wanneer professionals begrijpen wat deze ziekte met een kind kan doen. Daarom delen we deze informatie graag verder met leraren, jeugdartsen, zorgverleners, leerplichtambtenaren en andere professionals die met kinderen werken.
👉 Bekijk de veelgestelde vragen van C-support:
https://t.co/k9IhZQoxzT
👉 Meer informatie over long covid bij kinderen en jongeren:
https://t.co/9VayzpsPEY
#LongCovid #PAIS #Kinderen #Onderwijs #Gezondheidszorg
Zondag 25 oktober: PAIS protestwake in Den Haag
🕯️ Er zijn meer dan 700.000 mensen met PAIS in Nederland. Mensen die uit de maatschappij verdwenen zijn, maar die we nooit mogen vergeten. Daarom is er door twee patiënten en hun naasten een PAIS Protestwake georganiseerd op zondag 25 oktober voor de Tweede Kamer in Den Haag.
🍁 Dit is de laatste dag van het herfstreces, en de volgende dag is er een rondetafelgesprek met PAIS als thema.
🕒 De start is op zondag 25 oktober om 15.00 uur bij de ingang van de Tweede Kamer. Het is geen uitgebreid opgezet protest zoals het PAIS protest vorig jaar op het Malieveld. De organisatie is in handen van twee patiënten en hun naasten op persoonlijke titel. Long Covid Nederland steunt deze actie.
➡️ Wil je deelnemen? Meld je dan aan via https://t.co/EBSaAs6APz
❗️Kom alleen als je belastbaar genoeg bent, of vraag een mantelzorger of naaste om aan te sluiten. Er zijn waarschijnlijk geen stoelen of andere voorzieningen aanwezig.
🖥 Wil je op de hoogte blijven? Volg @paisprotestwake op instagram en Facebook.
#PaisProtestwake #LongCovid #PAIS #TweedeKamer
📰 Leestip: topchef Edwin Kats stopt noodgedwongen door long covid
Veertig jaar lang stond Edwin Kats (58) aan de top van de Nederlandse gastronomie. Afgelopen zaterdag trok hij voor de laatste keer zijn koksbuis aan bij Noble Gastro House in Den Bosch. Niet omdat hij uitgekeken is op het vak, maar omdat long covid hem dwingt te stoppen.
💔 Kats ligt soms veertien uur per dag in bed en heeft voortdurend spier- en gewrichtspijn. Werken zoals hij dat jarenlang deed, gaat niet meer. “Mijn lijf doet zo’n pijn. Het is op.” Daarmee komt noodgedwongen een einde aan een indrukwekkende carrière waarin hij onder meer een Michelinster behaalde.
🩵 Zijn verhaal laat opnieuw zien wat long covid mensen kan afnemen. Niet alleen gezondheid, maar ook werk, sociale contacten en een belangrijk deel van wie iemand was en wat iemand graag deed. Kats werkte jarenlang tachtig uur per week en leefde voor zijn vak. Nu moet hij zijn restaurant overdragen en rust nemen.
🔬 Toch houdt hij hoop op herstel: “Misschien herstel ik goed en sta ik over twee jaar weer ergens te koken.” Die hoop op perspectief is er bij zoveel mensen met long covid. Daarvoor zijn volwaardige zorg en ambitieus, structureel biomedisch onderzoek naar oorzaken en effectieve behandelingen hard nodig.
📚 Lees het volledige verhaal van Edwin Kats in De Ondernemer/Brabants Dagblad: https://t.co/UB4CVMu70B
#LongCovid #PAIS #BiomedischOnderzoek #VolwaardigeZorg #NietHersteld
PAIS alliantie brengt zorgtraject van patiënten in kaart
➡️ Patiënten met long covid of een andere PAIS leggen vaak een lange weg af in de zorg. Dit kan beter. De PAIS alliantie brengt daarom in samenwerking met adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo het zorgtraject van PAIS patiënten in kaart.
💪🏻 Long Covid Nederland neemt deel aan de PAIS alliantie. Wij vinden het belangrijk dat de zorg verbeterd wordt voor álle PAIS patiënten. Daarom vragen we je, als het lukt, een vragenlijst in te vullen.
⏱️ Duur: ongeveer 45 minuten
👉 Denk je de vragenlijst in één keer te kunnen invullen? Gebruik dan deze link: https://t.co/NybuIkYCTE
✅ Wil je de vragenlijst tussentijds kunnen pauzeren en later verdergaan? Stuur dan een e-mail naar [email protected]. Je ontvangt dan een persoonlijke link via de mail.
👥 Lukt het niet de vragenlijst zelf in te vullen? Een mantelzorger of familielid mag de vragenlijst ook namens jou invullen.
Vul de vragenlijst in vóór 12 oktober. We zullen binnenkort een reminder posten.
#vragenlijst #PAIS #helpelkaar #zorg #onderzoek
Long Covid zorg:
-tot 2025 stond er 50 miljoen per jaar op de VWS begroting: paramedisch
-in 2025-2027 is het 9 miljoen per jaar: expertisecentra
-In dit kabinetsplan gaan we naar 1 miljoen per jaar
De ziektelast is niet door 50 gedeeld.
📰Leestip Nederlands Dagblad: "Postcovid is een groot drama dat nu eindelijk échte erkenning moet krijgen"
💔 "Hoe kan het dat mensen met postcovid zo lang moeten blijven strijden voor erkenning?" vraagt hoofdredacteur Nico Fijter zich af. Hij beschrijft wat wij maar al te goed kennen: ondraaglijke vermoeidheid, verduisterde kamers en geen sociaal leven meer. Een gevoel van onmacht en altijd ook: de eenzaamheid van leven met long covid.
⏰ Erkenning is er, maar niet veel meer dan dat. Expertisecentra werden geopend, maar nu, slechts enkele jaren later, is onduidelijk hoe lang ze nog zullen bestaan. C-Support houdt ermee op, waarmee heel veel kennis dreigt te verdwijnen. "Er moet enorm geleurd worden om die praktijk uit te breiden, of zelfs maar overeind te houden."
Minister Hermans erkende in haar brief aan de Kamer dat "PAIS ernstig, chronisch en zeer invaliderend zijn" en benadrukte het belang van "duurzame oplossingen waaronder structurele zorg en ondersteuning".
Fijter eindigt met "Laat dat geen loze belofte zijn, maar échte erkenning voor een groep mensen die nabijheid nodig heeft."
En daar kunnen wij het alleen maar mee eens zijn.
🔗 Lees het hele artikel hier terug: https://t.co/drSwhjEKcZ
#LongCovid #PAIS #BiomedischOnderzoek #NederlandsDagblad
📻 Luistertip: Volkskrant Elke Dag Podcast - Waar blijft een werkend medicijn?
Presentator Pieter Klok @klokpieter praat met wetenschapsjournalist Ellen de Visser. Zij was bij het eerste internationale congres over long covid en andere PAIS in Amsterdam twee weken geleden.
👩🔬 Daar kwamen wetenschappers uit de hele wereld bij elkaar om bevindingen en onderzoeken te bespreken. Dit soort congressen zijn belangrijke momenten voor wetenschappers om te netwerken en elkaar bij te praten over de meest recente en lopende onderzoeken.
🤝 Wat Ellen het meest opviel was dat: "iedereen samenwerkt — niemand zegt "dit heb ik onderzocht, daar mag jij niet bij, dat zijn mijn gegevens." Iedereen deelt data. Wetenschappers zeiden letterlijk: we zijn hiermee bezig, kom bij ons met jullie monsters, kom bij ons met jullie patiënten, we moeten elkaar helpen."
💰 De wil is er zeker, maar het geld niet. De Visser benadrukt wat wij ook constant herhalen: "Post-covid was geen bestaand onderzoeksveld; het zijn neurologen, virologen en andere mensen met passie die zich de afgelopen vijf, zes jaar bij elkaar hebben gevoegd. Zonder geld gaat iedereen terug naar de eigen afdeling."
Zonder structurele financiering verliezen we toegewijde, gedreven onderzoekers en duurt het alleen maar langer voordat we eindelijk een werkend medicijn vinden. En dat is onacceptabel.
💪 Dank aan Ellen de Visser en de redactie van de Volkskrant voor de aanwezigheid op het PAIS congres en het maken van deze podcast.
🔗 Luister de podcast hier terug: https://t.co/kVKkna0CdK
#LongCovid #PAIS #NietHersteld #biomedischonderzoek #volkskrant
⚕️Live Webinar voor zorgverleners
Masterclass over PAIS
💻 Speciaal voor artsen, maar ook andere zorgverleners, die méér willen weten over PAIS organiseert Jojanneke Kant van De Vragendokter deze online masterclass van vier avonden.
Donderdag 29 oktober: Symptomen, oorzaken en diagnostiek van PAIS | Alfons Olde Loohuis, voormalig huisarts en medisch adviseur C-support. Jojanneke Kant, huisarts
Woensdag 4 november: Dysautonomie en orthostatische intolerantie | Melvin Lafeber, vasculair internist
Woensdag 2 december: PAIS en psyche en symptoombestrijding | Sandra Kooij, em. hoogleraar ADHD bij volwassenen en Jojanneke Kant, huisarts
Maandag 14 december: PEM, hartslag pacing en wearables | Rob Wüst, Associate Professor en Kasper Janssen, sportarts
Tijdstip: 19.30-22.00 uur, online via Zoom
Kosten: €60,- per avond, €180,- voor vier avonden
Accreditatie: De avonden op 29 oktober en 14 december zijn geaccrediteerd voor 2 punten, de avonden op 4 november en 2 december voor 3 punten per avond
Accreditatie alléén bij live deelname.
📝 Meld je hier aan: https://t.co/3oGsas7Tjh
Hoe meer kennis er is over PAIS, hoe beter. Dus zeg het voort en doe mee!
#scholing #huisarts #verzekeringsarts #zorgverleners #PAIS #meldjeaan #devragendokter
Het moeras dat WIA heet
Tijdens een verhitte discussie bij Pauw & De Wit tussen Hans Spekman, voorzitter van de FNV en Ruben Brekelmans, fractievoorzitter van de VVD, gaat het onder andere over de WIA. Het aantal mensen is volgens Hans Spekman explosief gestegen; vooral door long covid.
Dit feit wordt niet bestreden door zijn tafelgenoot. Long covid is een immens probleem. Hoe kan het dan dat de overheid draalt en uitstelt, terwijl er gisteren al een lange termijn visie en financiering voor biomedisch onderzoek op tafel had moeten liggen? In plaats van te klagen over het aantal mensen in de WIA, kan er ook iets aan worden gedaan.
Meer geld. Meer onderzoek!
🔗 Kijk de aflevering hier: https://t.co/n1N5fmeQ8W
#LongCovid #PAIS #NietHersteld
@MooiNiet_ Hoi, we kunnen je geen DM sturen. Het is niet de bedoeling dat het wachtwoord openbaar verspreid wordt. Zou je je bericht willen verwijderen? Dank!
Een nieuwe datum voor het rondetafelgesprek over Long Covid en PAIS: 26 oktober.
Op de vorige datum waren te weinig aanmeldingen, dus we hopen en verwachten dat Kamerleden zich ditmaal aanmelden.